lauantai 30. huhtikuuta 2016

Vuoristorataa

Tähän väliin sopinee hyvin pieni avautuminen. Ihan näin vapun kunniaksi. 

Oikeastaan en mitenkään tahdo muistaa että vappuviikonloppu on edessä. Joku siitäkin vain koko ajan muistuttaa, mutta sitä mukaan unohdan sen kuitenkin. Aikaisempina vuosina olisi varmaan jo peruukit ja maskit hankittu, muttei tänä vuonna. Vaikka ihmisiä on toisaalta kiva nähdä, niin on juhlapäivät myös aina niitä päiviä, jolloin muistaa paremmin kuin hyvin, ettei oma elämä ole enää samanlaista kuin muiden. Ei sillä, että SITÄ olisi ollut mahdollisuutta unohtaakaan...

Elämä on yhtä hullua vuoristorataa. Monesti olen todella onnellinen ja kiitollinen niistä päivistä, kun pystyn elämään ihan normaalisti. Ajoittain alan itsekin uskottelemaan itselleni, että koko sairaus on ollutta ja mennyttä. Kunnes tulee taas eilisen kaltaiset päivät. Kun heti aamusta tietää, että päivästä tulee painajainen. Kun mikään osa kropasta ei jaksa toimia, ja päänsärkyyn ei buranat auta. Raajat tuntuu painavan vähintään tonnin. Vaatteet saa päälle aikaisintaan viiden tunnin päästä siitä, kun on saanut itsensä jotenkin ylös sängystä. Jo sekin saa pulssin kohoamaan niin, että pumppu tuntuu tulevan rinnasta läpi. Jotenkin sitä vain pakottaa itsensä tekemään ne pakolliset asiat, raahautumaan taidekurssille, vaikka pää on sumussa. Vaikka järki sanoo että pitäisi maata liikkumatta. Ja niin olisi pitänytkin. Illalla ei jalat toimi. Ei kädet toimi. Hampaiden harjaaminen omalla oikealla kädellä ei onnistu, eikä myöskään puhelimen käyttäminen. Jalat ovat niin heikot ettei jaksa kuin maata, mutta makaaminenkin on hankalaa, kun tuntuu että sänky ja lakanat olisivat kuumia helloja, jotka polttaa selän ja jalat rikki. Hirveä hermosärky jomottaa käsivarressa ja välillä pomppaa jalkaan, vaihtaa kyllä paikkaa muttei lähde pois. Kroppa on ihan hiestä märkä, ja tekisi mieli repiä raajat irti. 
Jomotus, särky ja lihasten nykiminen ei anna unen tulla. Haluaisi vain paeta helvetillistä olotilaa johonkin tekemiseen, mutta se on mahdotonta jos raajat ei jaksa toimia. Pelottaa ja ahdistaa, jos nyt jäänkin tähän kuntoon. Äkkiä viestiä toiselle sairastuneelle, joka tietää että kyllä se taas helpottaa, niin kuin helpottikin seuraavana päivänä.

Tänään pystyy taas edes kirjoittamaan ja piirtämäänkin, mutta edelleen raajat tuntuvat tonnin painoisilta, ja oikea käsi tahtoo puutua väsymyksestä koko ajan. Toipuminen vie taas pari päivää. Ei tämä ole sama kroppa jolla on tanssittu tuntikausia, miten muka voi olla. 

Monesti olen kirjoittanut kyllä siitä, kuinka on helpompi selvitä sairauden ja pettymysten kanssa, kun on esimerkiksi kuvitushommat, suunnittelujutut ja kirjoittaminen, tai ylipäätään joitain tapoja mihin purkaa tätä kaikkea. Jotain missä päästä flow-tilaan ja unohtaa koko sairaus. Mutta silloin, kun kroppa estää senkin, on hankala pitää psyykettäkään kasassa. Miten kukaan jaksaa tai haluaa olla vapaaehtoisesti tekemättä mitään, kun itsestä tuntuu pakon edessäkin että tulee hulluksi. Avaan telkkarin, mistä tulee Temptation Island Suomi. Hyh mitä ällöttävä, moraalitonta pa**aa. Niiden ihmisten pahasta olosta tulee vain entistä pahempi olo, ja äkkiä on vaihdettava kanavaa. Jään ahdistuneena miettimään, että toivottavasti ne tyypit siellä ei ainakaan ole erityisherkkiä...

Väkisin yritän silloinkin tehdä jotain, piirtää vaikka kynä ei pysyisi kädessä, millä tietysti aiheutan vain hallaa itselleni. Sitä miettii, kuinka jaksaa olla olemassa silloin kun kroppa käskee vain maata paikallaan, silloin kun mieli ja keho ei ole yhtään synkassa keskenään. Kuinka noina hetkinä estää ajatuksia harhailemasta sinne paniikin puolelle, että tässäkö se mun elämä nyt oli. Kuinka henkisesti tottua tähän vuoristorataan. Vaikka lääkärin selitys teki kaikesta järjellisesti loogista, on siihen tottuminen käytännössä oma juttunsa. Jos elimistö käyttää kaikki resurssinsa pelkkään selviytymiseen, on fyysinen romahtaminen aina edessä, kunnes on kärsivällisyyttä antaa sen taas palautua.


Eilen juuri pohdittiin teekupposten ja raakakakkujen ääressä sitä, kuinka ajatusmaailma on nyt jo muuttunut sairastumisen myötä. Ennen sitä pelkäsi jokaista virhettä, jokaista väärää liikettä, tai mitä muut ihmiset ajattelivat. Jos jotain teki, se piti tehdä täydellisesti tai ei ollenkaan. Ennemmin hylkäsi mahdollisuudet ja sanoi asioille ei, kun otti sen riskin ettei suoriutuisikaan siitä täydellisesti. Hirvittävät suorituspaineet kaikesta. Sitä on ajatellut, että kyllä ne muut pystyy ja osaa kaiken paremmin, sen sijaan että olisi antanut hyvillä mielin itsensä olla keskellä oppimisprosessia. Näin jälkikäteen sitä miettii, että mikä järki siinäkin on ollut. Muistan lukuisat työkeikat, tanssiopetukset, lauluesiintymiset, yliopiston presentaatiot, joissa olen saanut itseni paniikkikohtauksen partaalle miettimällä, että jossain vaiheessa kaikille paljastuu, etten olekaan niin hyvä kuin he ovat erehtyneet luulemaan. Ihan kuin ketään oikeasti kiinnostaisi, kuinka surkeasti tai loistavasti suoriudun jostain. Kadehdin kyllä joskus poikaystäväni täysin päinvastaista ajatusmaailmaa siitä, kuinka asiat kyllä onnistuu kun niihin vain ryhtyyy. Kuinka kaikki on mahdollista, jos emme itse seiso itsemme tiellä. Siis silloin kun on terveen ihmisen mahdollisuudet.

Nyt, kun asioita voi tehdä vain tiettyjen rajojen sisällä, en viitsi tuhlata aikaani murehtimalla, suoriudunko täydellisesti, tai mitä muut ajattelevat. Toivon, että olisin oivaltanut tämän joskus paljon aikaisemmin. Niihin harvoihin tilaisuuksiin, joihin suinkin pystyn nyt tarttumaan, aion tarttua miettimättä, että joku muu tekisi senkin paremmin. Ne visiot, joita salaa olen haaveillut toteuttavani, aion viedä eteenpäin hokematta itselleni, että eihän minulla ole tarvittavaa koulutusta. Jos mieleni tekee laulaa seinät paukkuen, teen sen enkä murehdi sitä että naapurit saattavat kuulla myös ne epätäydelliset äänet. Jos haluan kirjoittaa kirjan, otan tietokoneen käteen sen sijaan, että hokisin itselleni että kirjailijat ovat älykkäämpiä ja paremmin koulutettuja kuin minä.
Jokainen meistä on omassa vaiheessaan siinä, mitä on tekemässä, ja on ajan hukkaa märehtiä ajatuksessa, että jossain on joku joka tekee kaikki asiat paremmin. Tottakai on, sehän on selvää. Pitäisi osata nauttia oppimisesta, eikä odottaa itseltään pelkkiä täydellisiä suorituksia ja luovuttaa jos täydellisyyttä ei ole luvassa.  
Ehkä tämä on yksi niistä asioista joita sairastumisen on ollut tarkoitus opettaa. 


Vielä kun oppisi, miten olla tulematta hulluksi silloin kun on pakko olla vain paikallaan reistailevan kroppansa kanssa.
Nyt mä lähden tutustumaan mun uuteen jumppapalloon, jonka lääkäri määräsi, ja jonka myrkyllinen kemikaalilöyhkä haisee valitettavasti koko asunnossa. Huoh...
Vappupallonsa kullakin.

-Veera.

keskiviikko 27. huhtikuuta 2016

Käänteentekevä lääkärikäynti Tampereella

Tänään meillä oli kauan odotettu päivä.
Lähdettiin äidin kanssa koko päiväksi Tampereelle tapaamaan Suomessa ME:tä eniten tutkinutta erikoislääkäriä, ja päivästä tuli kokonaisuudessaan tosi hyväntuulinen ja onnistunut. Ennen lääkärikäyntiä pyörimme pari tuntia Tampereella, joka osoittautui varsinaiseksi ekodesignin helmeksi. Olin täysin aliarvioinut Tampereen, mutta yllätykseksemme kaupunki oli täynnä mitä ihanimpia design- ja käsityöputiikkeja ja idyllisiä pikkukahviloita. Jopa siinä määrin, että kesän aikana sinne on pakko palata, ehkä jopa kokonaiseksi viikonlopuksi. 
Ihanat vanhat tiilirakennukset ja käsityöläiskorttelit jotenkin muistuttivat Bristolista. Ehkä Tampere onkin Suomen Bristol?

Junamatkat menivät tietysti allergiahytissä omassa hajuttomassa rauhassamme(kai...), ja päivä haahuiltiin syöpöttelemässä, kahvittelemassa ja putiikkeja ihailemassa. Mikä parasta, välimatkat olivat ihanan lyhyitä, eikä tarvinnut edes pelätä että uuvahtaa kesken reissun. Gluteenitonta valikoimaakin löytyi monista kahviloista, ja oli ihana huomata, miten suomalaista designia tuntui löytyvän melkein joka nurkalta. Oma MUKA VA varastonikin sai vähän täydennystä ihanasta rusettipannasta. MUKA VA on suomalalinen ja Suomessa tuotettu ekologinen vaatemerkki, josta on sen eettisyyden, ekologisuuden ja luonnonmukaisten materiaalien ja myrkyttömyyden vuoksi tullut ehdoton suosikkini. 

Mutta siihen tärkeimpään, eli koko reissun tarkoitukseen. 
Olen nyt nelisen kuukautta elänyt pitkäaikaisen sairauden diagnoosin kanssa, mutta en ole tavannut yhtäkään asiantuntijaa, joka tätä diagnoosia yhtään ymmärtäisi, tai joka voisi selittää edes vähän mitä kropassani ehkä tapahtuu, saati sitten tarjota minulle jotain apuja. Olen jäänyt yksin lukemaan pelottavia tarinoita pyörätuoliin joutuneista sairastuneista ja puhekykynsä menettäneistä, mutta keneltäkään en ole saanut mitään muuta kuin epämääräisen präntin paperille, ja pallo on aina heitetty vain seuraavalle hoitotaholle, mistä on taas jääty vaille vastauksia. Jotain epämääräistä autoimmuunisairaudesta ja immuunisysteemin puutteellisuudesta, komplementtipuutoksista ja vasta-aineista, muttei mitään konkreettista. On oma asiansa saada diagnoosi, mutta vielä parempi olisi tietysti, jos oikeasti tietäisi mitä se myös tarkoittaa.

Olikin hassua, että sairaushistoriani ja kertomani lisäksi, kerrankin joku pystyi pelkästään tutkimalla lihaksiani, sidekudoksiani, käsiäni, jalkojani, ihoani ja selkärankaani, vetämään johtopäätöksiä ja yhteyksiä kaikkiin niihin ongelmiin, mitä tässä on vuoden ajan kärsitty. Ennen kuin ehdin edes kertoa tätä raskasta tarinaa kokonaisuudessaan,  erikoislääkäri osasi päätellä monet asiat jopa niinkin tarkasti, että todennäköisesti herään joka yö noin klo 3 ja kärsin nenäongelmista. BINGO.

Taustalla on mitä todennäköisemmin synnynnäisen alttiuden, sairastettujen virus- ja bakteeri-infektioiden, sekä homealtistuksen summa, ja sairaus liittyy autonomisen hermoston häiriöön. Lähtökohtana ovat normaalia löysemmät sidekudokset, joita sympaattinen hermosto korjaa yliaktiivisuudella. Sitten, kun se ei enää siihen kykene, kunto romahtaa. Pääoireina ovat järjetön fyysinen uupumus, unihäiriöt ja unettomuus, lihas- ja nivelkivut sekä hermosäryt, migreeni, pahoinvointi, rasituksesta palautumattomuus, tuntohäiriöt, kuumeilu, huimaus, lihasten fasikulaatiot, sydän- ja suolisto-oireet sekä yliherkkyydet, mainitakseni vain muutaman. Puhumattakaan kognitiivisista oireista, kuten muistivaikeudet ja aivosumut. 
Itse muistan sen kammottavan hetken viime syksynä yliopistossa, kun en pystynyt listaamaan joka toista lukua, esimerkiksi 5,7,9,11 jne kun teimme neulekaavoja. Sen piti olla siis vain läpihuutojuttu, kuten järkikin sanoo. Toistamiseen opettaja tuli kuitenkin pyyhkimään kaikki sekavat numeroni paperilta, ja mun häpeä oli valtava. Lopulta ope luovutti mun kanssa ja kirjoitti numerot mun puolesta. Kyseinen maikka on miettinyt varmaan että hitonmoisia älykköjä tuolta Suomesta tulee...
Ja pliiis, sori kaikki ne, joille olen tehnyt ohareita viimeaikoina ja ollut ilmestymättä niihin lukuisiin paikkoihin sillon kun piti, älkää tuomitko, en tee sitä tahallani.

Sympaattinen hermosto vaikuttaa niin silmiin, poskionteloihin, suuhun, hengitykseen, sydämeen, maksaan, haimaan, mahaan, suolistoon kuin lisämunuaiseen. Näissä paikoissa on paljon oireita: limakalvot ovat turvoksissa, suu on kuiva, henki ei kulje, sydän tykyttää, on suolisto-oireita joka lähtöön... Verisuonet ovat supistuneet, eikä verta riitä aivoille ja lihaksille.
How simple is that?! 
VERTA EI RIITÄ AIVOILLE JA LIHAKSILLE. Eikä happea, ja ties mitä muuta... 

Aika lannistavaa. Jos joku voi siis olla sisälmyksiään, mieltään ja aistejaan myöten viimeisen päälle yliherkkä, niin meikäläinen. Yliherkkä rasitukselle, yliherkkä ympäristölle, tunneherkkyydestä puhumattakaan. Lääkäri sanoi myös, että useimmiten tämä on herkkien, empaattisten, älykkäiden ja aktiivisten perfektionistien sairaus, jos yhtään lohduttaa (No ei kyllä...) Ihmisten, jotka eivät osaa pysähtyä, ei edes silloin kun keho sitä huutaa. Kuten monet luovat ihmiset, olen aina ollut luonteeltani sellainen, että siinä missä toinen pystyy istumaan sohvalla ja katsomaan telkkaria, on mulla vähintääkin pään sisällä ihan hillitön tehosekoitin käynnissä, 24/7. Tunteita, niin hyviä kuin huonojakin, ihmisten käytöksen tulkitsemista, tilanteiden tulkitsemista, kaiken ylianalysointia, tulevia asioita, menneitä asioita, luovia visioita ei yksi riitä vaan niitä on aina miljoona... mihin suuntaan mennä, mihin tilaisuuteen tarttua... Joskus häpesin sitä, etten kertakaikkiaan osannut päättä mitä haluan. On opiskeltu vähän kaikkea tanssinohjaajasta musiikkiin ja lauluun, vaatetuksesta graafiseen ja taiteisiin, muutettu Englantiin ja takaisin, oltu yrittäjänä ja palkkatyöläisenä... Impulsiivisia päätöksiä, suunnatonta innostumista ja lannistumista, tunnekuohuja joka lähtöön. Vauhti päällä, eikä ikinä omasta mielestä tarpeeksi hyvä missään. 
Mun herkkä systeemi nyt vaan sit prakas.

Joskus muistan kyllä miettineeni, että joku voisi hetkeksi sammuttaa tän mun oman elämäni tehosekoittimen, antaa jonkun merkin jostain.  Nyt se jollain tavalla tapahtui, sairastumisen muodossa. NYT oli PAKKO pysähtyä.Vaikka vastauksia parantumisesta en saanut, niin jo se kokonaisvaltainen perehtyminen ja asioiden selitys selkokielellä, ilman minkäänlaista rahastuskikkaa taustalla, sai itselleni jo jonkinlaisen mielenrauhan. Se, että tuolla on vielä lääketieteen huippuja, jotka haluavat tutkia ja viedä asioita eteenpäin potilaan tulevaisuuden, eikä bisneksen vuoksi, sai melkein tipan linssiin. 

Lopuksi tämä lääkäri vielä vei meidät autolla juna-asemalle. :)


















Pieni lista kiinnostavista paikoista niille, jotka päättävät meidän tapaan suunnata minilomalle Tampereelle, ja jotka arvostavat idyllisiä pikkukahviloita, sekä kotimaista käsityötä ja ekodesignia:
  • Sanna´s cafe - Suloinen kahvila Laukon torin kulmalla, mistä sai salaatti- ja keittolounasta, gluteenittomia vaihtoehtoja, käsintehtyjä leivoksia ja ystävällistä palvelua.
  • Pikku putiikit kehräsaaressa - Monipuolinen valikoima paikallista käsityötä ja designia idyllisessä miljöössä.
  • Taito shop - Iso valikoima jälleen kerran, kotimaista designia muodista sisustukseen ja herkkuihin Hatanpään valtatie 4:ssä.
  • Helkaneiti - Secondhand- ja vintagevaatteita.
  • Super Mukava - MUKA VA:n ja muutamien muiden ekologisten, kotimaisten vaatemerkkien mallistoja. 
  • Talli piha - Ihania mummolahenkisiä kahviloita ja putiikkeja super idyllisessä maalaismiljöössä. Mukaan lähti muun muassa käsintehtyä suklaata.
Mut jotenkin toi yhteiskuva noitten kiekkomestareiden kans vaan kruunas ton päivän! ;)





perjantai 22. huhtikuuta 2016

Onnellisuudesta

 Mistä on onni tehty?


Eilen katsoin todella inspiroivan ja jotenkin silmiä avaavan puheen, joka pysäytti miettimään ympäristöä, onnellisuutta, nykymaailman materialistisuutta ja elämän tarkoitusta muutenkin.

Tuntuu, että nykypäivänä vallitsee ajatusmaailma, että minulle kaikki, heti ja nyt, ja vaikka sen kaiken saisikin, ei se kuitenkaan riitä. Koko maailma pyörii rahan takomisen ja sen sairaalloisen kuluttamisen, ja tehokkuuden kasvattamisen ympärillä, mutta harvoin pysähdytään miettimään mitä nykyinen elämäntyyli aiheuttaa maapallolle ja myös sen ihmisille. Taloja rakennetaan säästäen myrkyistä, halvalla ja surkeasti ihmisten ja ympäristön terveyden kustannuksella. Halpavaateketjuja avataan näyttävin markkinakampanjoin kuin sieniä sateella tyydyttämän ihmisten kulutushysteriaa. Sairauksilla rahastetaan, mutta aito empatia ja toisesta välittäminen häviää kaiken kiireen ja bisneksen teon sekaan. Sitä luullaan, että jos vain olisi vähän parempi auto ja isompi talo, niin sitä olisi vähän onnellisempi. Porukassa vertaillaan rahallisia saavutuksia ja suunnitelmia sen sijaan, että puhuttaisiin siitä miltä tuntuu. Rikkaimmat kiertävät veroja ja niillä joilla on eniten, harvemmin ovat kiinnostuneita jakamaan omastaan muille. Mennään oma etu ja rahan himo edellä vain johonkin suuntaan, miettimättä onko suunta oikea kenenkään kannalta, ja tekeekö se suunta itseään onnelliseksi.

Tekeekö se kaiken mahdollisen omistaminen uusimmasta Iphonesta viimeisen päälle rakennekynsiin ja ripsipidennyksiin onnelliseksi? Tuoko se, että on rahaa tehdä mitä vain ja elämä näyttää pintapuolisesti täydelliseltä ja tehokkaalta, aitoa onnellisuutta? 
Jokainen meistä on varmaan joskus ajatellut että menenpä kauppaan ostamaan jotain, mikä piristää vähän mieltä, mutta piristääkö mikään mitä kaupasta saa, oikeasti mieltä, jos ei se ole vastuullisesti ja oikeaan tarpeeseen hankittu?




Kun on ollut pakko siirtyä sivuun oravanpyörästä, ja moni arkinen asia aikaisemmasta elämästä on jäänyt, on ollut aikaa pysähtyä miettimään, mistä oma onnellisuus oikeasti tulee.

 "Sosiaaliset, kulttuuriset ja henkiset asiat voivat kasvaa rajattomasti, mutta materiaaliselle kulutukselle maapallo asettaa rajat."

Itsekään en usko, että nykyinen kulutus- ja tehokkuushysteria ja maapallon ylikuluttaminen tulee ikinä oikeasti, aidosti tyydyttämään ketään, vaan sen sijaan aito onnellisuus tulee muualta, juurikin sosiaalisista, kulttuurisista ja henkisistä asioista. 
Sairastuminen on vahvistanut ehkä niitä arvoja jotka ennenkin on minussa kytenyt, ja nykyisin monet asiat joita joskus olen pitänyt tärkeinä, tuntuu suorastaan turhilta. Jos mietin omasta kokemuksesta, ei yksikään hätiköity "piristys"-hankinta ole koskaan oikeasti lisännyt omaa onnellisuuden kokemusta. Yksikään täydellinen tällinki tai fiinit pippalot eivät ole tuoneet omaan elämääni onnellisuutta. Mutta se tieto, että olen kierrättänyt jätteeni ja ottanut kahvit omaan termariin take away -pahvimuksin sijaan, sen sijaan on. Oma onnellisuuden kokemus kumpuaa esimerkiksi siitä, että on jotain mistä aidosti innostua ja johon uppoutua, ja jonka eteen tehdä töitä. Siitä että on ihmisiä ympärillä jotka jakavat samanlaisen arvomaailman, tai kun  tietää, että on omalla valinnallaan tai teollaan vaikuttanut positiivisesti joko toiseen ihmiseen tai ympäristöön. 



Tänään havahduin aivan valtavaan onnentunteeseen siitä, että mulla ei juuri nyt, tässä hetkessä ole hengitystieoireita tai mitään kipuja. Vaikka hetki sitten kärvistelin vielä kivuissa, ja tämäkin hetki menee jossain vaiheessa ohi ja tiedän sen, niin ainakin juuri nyt saan olla tästä onnellinen sydämeni kyllyydestä. Terveenä sitä ei osannut arvostaa juuri lainkaan. Sitä kuvittelee tarvitsevansa kuun ja tähdet taivaalta, vaikka oikeasti ne ovat loppujen lopuksi pienet asiat ja valinnat jotka tekevät onnelliseksi. Kroonisista kivuista kärsiessä, ei kalleinkaan materia maan päällä voisi tehdä onnellisemmaksi, kuin se että saa edes hetken olla oireeton ja hyvin voiva.

"Joka päivä voin itse valita, olenko osa ongelmaa vai osa ratkaisua" 

Sairauteni takia en enää käy juurikaan tavallisissa kaupoissa tai ostoskeskuksissa, mutta huomaan sen omalla tavallaan olevan myös jonkinalainen helpotus. Mun elimistö on tehnyt tavallaan valinnan mun puolesta siitä, että jatkossa ne hankinnat mitä teen, teen siellä, missä ne voi tehdä terveyttä ja ympäristöä paremmin kunnioittaen. Ehkä en terveenä olisi osannut tehdä tätä valintaa, mutta tulen onnellisemmaksi jokaisesta eettisesti ja ekologisesti vastuullisemmasta valinnasta, mitä teen.
Paremmat valinnat muita, itseä, ja ympäristöä kohtaan tekevät yleensä onnelliseksi.

Itse koen olevani myös onnellinen kun olen flow tilassa, tekemässä jotain joka inspiroi ja johon voi uppoutua. Silloin ei millään pinnallisilla ja materiaalisilla asioilla, tai ulkoisilla tekijöillä ole mitään merkitystä. Ympäristö vain katoaa, ja on aivan sama missä on, miten on, minkä nököisenä on, tai mitä muut ajattelevat, flow tilassa ei ole mitään muuta kuin minä itse ja se tekeminen. Joku on joskus sanonutkin, että koko luova prosessi, kehittelystä, ideoinnista toteutukseen ja lopputulokseen on kuin huumetta taitelijoille, siihen jää koukkuun. Omalla kohdalla ainakin aito innostuminen ja uppoutuinen on onnellisuuden kokemisen kulmakiviä, eikä sitä  tunnetta saa hankittua yhdestäkään kaupasta.


Viikonloputkaan enää harvoin menevät pippaloidessa. Joskus saatoin ajatella, että sitä nyt vain ihmisen kuuluu käydä viikonloppuisin ulkona, mutta olen oppinut, että paljon arvokkaampia ja antoisampia sosiaalisia kohtaamisia ovat ne, missä baarihälinän sijaan voi oikeasti keskittyä toiseen ihmiseen ja ajatuksen flowhun, vaikka yhteisten kiinnostuksenkohteiden ja keskustelun parissa. Parhaimmillaan sosiaaliset kohtaamiset jättävät jälkeensä pitkään kestävän hyvänolontunteen siitä, että on ymmärtänyt, kuunnellut ja jakanut, mutta myös tullut ymmärretyksi, kuulluksi ja vastaanottaneeksi jotain, tietäen että on just hyvä ihan omana itsenään. 
Siitäkin on minun onnellisuuden tunne tehty.




Kuten sanoin, paljon on aina opittavaa elämästä, oikeista valinnoista ja omien arvojen mukaan elämisestä, mutta ehkä tämän sairastumisen on juuri tarkoitus tietyllä tavalla opettaa niitä, ja viedä joitain asioita oikeaan suuntaan. Joka päivä mulla vahvistuu tunne siitä, että tämä sairastuminen ei ole voinut tulla elämääni turhaan, ja että jollain tavalla tästä on tarkoitus ajan kanssa syntyä jotain merkityksellisempää, kuin mitä olisin päätynyt tekemään ilman tätä. Hyvä, jos se tulee olemaan valitsemani alan eli vaatetuksen parissa, mutta en halua sulkea silmiä muiltakaan vaihtoehdoilta.

Kukaan ei ole täydellinen, ja joskus täytyykin olla itsekäs, mutta en enää usko, että pelkkä kulissien ehostaminen tekee ketään onnelliseksi.

Mistä sinun onnellisuuden tunne tulee? :) 


tiistai 19. huhtikuuta 2016

Koti vaihtoon

Tulipa taas kerran tämän homepakolaisen kantapään kautta opittua, että ei sitä kotia noin vain perusteta. 
Töölön yksiössä, johon kuukausi sitten muutin, menin niin sairaalloiseen kuntoon reilussa viikossa, että taas oli aika pakata kimpsut ja kampsut ja lähteä evakosta seuraavaan evakkoon. Hengitystieinfektiot, huimaus, nivelkivut, hirveä pahoinvointi, sekava ja heikko olo, lihasten tahaton nykiminen, ihon kipuilu... Kaikki tuttuakin tutummat ongelmat palasivat taas kahta kauheampina. Ei auttanut muu kuin hyväksyä se tosiasia, että ihanassa yksiössä oli todella vakavia sisäilmaonglemia joista vuokraisännällä ei ollut harmainta aavistusta. 
Kun lähdin veljen asuntoon evakkoon, pahimmat oireet ja infketiot loppuivat suurinpiirtein nanosekunnissa, mutta toipuminen kunnolla kestää taas ties kuinka kauan. Ja tavarat, kuinka paljon niihin on ehtinyt tarttua haitallisia myrkkyjä, mitä pitäisi heittää pois ja mitä säästää. Ei puolikuntoisen resurssit tahdo riittää tähän rumbaan. 
Nyt en viitsi vaivautua purkamaan matkalaukkujani, pääasia että piirustustarvikkeet on purettu kasseista. 

Välillä iskee suunnaton epätoivo, enkä sitä viitsi edes kiistää. 
Vasta pikkuhiljaa tämän helvetin hankaluus alkaa valjeta itsellekin. Mitä enemmän altistun, sitä enemmän yliherkistyn. Viime viikkoina olen saanut listata kymmeniä julkisia tiloja, joihin ei ole enää menemistä. 
Tänään löysin ohikulkumatkalla Töölössä hiljattain avatun aivan ihanan kirppiskaupan, mutta jo sisään yrittäessäni tiesin, että se kukkien ja kierrätettyjen tavaroiden löyhkä koituu kohtalokseni, ja vaikka viivyin sisällä viisi minuuttia, lähti mukaani sieltä kirppislöytöjen sijaan aivan järjetön päänsärky ja sekava olotila. Tovi meni pohtiessa, että miten siinä olotilassa selviän vielä takaisin kotiin. Nykyään sitä miettii, että miten ihmeessä terveet ihmiset pystyvät noissa tiloissa olemaan, kuinka voi olla mahdollista että joku ei niistä saa oireita. Kuinka voi olla mahdollista, että vielä pari vuotta sitten pystyin itsekin noissa tiloissa viettämään aikaa. 
Se tuntuu aivan käsittämättömältä.


Olon kohennuttua taas jokseenkin siedettäväksi, otetiin pieni irtiotto ja lähdettiin siskon ja siskonlasten kanssa Ruotsin risteilylle. Sitäkin sai jännittää, ja syystä, kiitos hajusteilla läträäjien, laivan kokolattiamattojen ja ties minkä muun. Laivalla oikeastaan ulkokansi oli paikka jossa hengitin parhaiten, ja yllätys yllätys laivan sairaanhoitajakin tuli tutuksi. Sympaattinen hoitsu antoi meille allergiahytin kaupan päälle, ja niin meillä oli sitten kaksi hyttiä käytössämme. Tukholmaan menon sai tietysti myös unohtaa, kun makasin koko päivän kaksin kerroin hytin lattialla aivan jäätävissä kivuissa. Tuntui, kuin jokin olisi repinyt sisälmyksiä sydänlihasta myöten kahtia. 
MUUTEN risteily sujui oikein kivasti, ja tärkeintä oli tietysti viettää aikaa noiden tädille niin kovin rakkaiden, fiksujen, lahjakkaiden, hämmästyttävien ja valloittavien mussukoiden kanssa. Ja lapsia ei onneksi Tukholman visiitin väliin jääminen haitannut lainkaan, saivatpahan omia koko pallomeren laivan ollessa tyhjillään muista matkustajista. 
Kummipojan tanssiessa läpi promenaden kuin musikaalissa konsanaan ja minun seuratessa nauraen hervottomasti perässä, sai hetkeksi unohtaa oman elämän haasteet. Jos joku käy nauruterapiasta, niin nuo lapset.
Usein surettaa, ettei oma energia riitä siihen, mihin haluaisi.





Vaikka oireet suuren osan ajasta vie energiat, ja rajoittaa elämää melkein kaikilta osa-alueilta, olen niin kiitollinen siitä että voin edes piirtää ja suunnitella. En todella tiedä miten selviäisin päivästä toiseen ilman kyniä ja papereitani. En viihtyisi hetkeäkään toimettomana, ilman mitään projektia johon syventyä, ja päässä mulla raksuttaakin jatkuvasti jokin uusi visio joka odottaa toteuttamistaan. Jos sairastumisen ja yliopistoarjesta luopumisen pitäisi tarkoittaa sohvalla makaamista ja telkkarin tuijottamista, olisin luultavasti jo luovuttanut. Sairastuessa on vain pakko käyttää entistä enemmän luovuuttaan löytääkseen merkitystä ja sisältöä elämäänsä, kun monet ennen normaalit asiat eivät enää, ainakaan toistaiseksi kuulu elämään. 
Välillä visiot liittyvät kemikaalittomaan vaatemallistoon, välillä taas opettavan lastenkirjan kirjoittamiseen tai sisäilmasairaiden taidekerhon perustamiseen, aika sitten näyttää mitkä visiot on tarkoitettu toteutettaviksi ja mitkä ei. Myös musiikki ja laulu on saanut taas tilaa elämässä, mitä ei kiirearjen keskellä ole ollut.

Kuin sattuman oikusta, yksi kuvitustilaus johti toiseen, ja toinen kolmanteen, ja niin edelleen, ja nyt työn alla on oikeastaan koko ajan yksi, kaksi tai kolme tilaustyötä. Vahingossa, kaikista vastoinkäymisistä huolimatta on sairastuminen mahdollistanut kuvitushommat, koska muuten tähän ei ikinä olisi tullut tarpeeksi aikaa. Luova työ tarvitsee nimittäin juurikin sitä aikaa kukkiakseen, ja koska tässä onnettomassa tilanteessa on vain pakko koittaa repiä niitä positiivisuuden siemeniä jostain, niin mietin että luultavasti mulla ei olisi ikinä ollut rohkeutta ryhtyä vapaaksi taiteilijaksi, jos ei se olisi tapahtunut näin pakon edessä, vahingossa. Niin paljon on elämästä nyt menetetty, että ehkä tämä vastoinkäyminen antaa jonkin vapauden ja uskalluksen lähteä kokeilemaan, mihin omat visiot kantaakaan. Koska tulevaisuudesta ei voi tietää mitään, on tehtävä se, mitä tässä ja nyt suinkin pystyy, ja pitää mieli avoimena tulevaisuuden suhteen.




Vaikka vielä suurin osa ajasta menee luopumisista toipumiseen ja suremiseen, niin mietin että tuleeko tuolta jossain vaiheessa vielä se päivä kun tajuan, että näin oli tarkoitettu, ja Bristol ehtikin antaa mulle jo sen minkä kuuluikin, lyhyemmässä ajassa kuin olin kuvitellut. Kaipaan Bristolissa niin monia asioita, että tuntuisi kyllä jotenkin väärältä, etten sinne enää palaisi. Bristolin avointa, suvaitsevaista, ja ennenkaikkea ystävällstä ilmapiiriä on kova ikävä etenkin silloin kun Helsingissä omat naapuritkaan ei vastaa tervehdykseen, ja silloin kun havahtuu asuvansa yksin eikä voikaan mennä huoneesta toiseen parantamaan maailmaa syvällisillä keskusteluilla kämppisten kanssa.
Luopuminen on aina vaikeaa. Pitää vain etsiä keinot päästä pahimman yli tavalla tai toisella.





Positiivista loppuviikkoa!
Veera

tiistai 5. huhtikuuta 2016

Suunnitteluinspistä sairastuvalta

 Kiitos kaikille tsemppaajille jotka viime blogitekstin jälkeen otitte yhteyttä, viestit lämmittivät mieltä tosi paljon. Joskus odottamattomat vastoinkäymiset vievät ihmisiä erilleen, mutta voivat olla myös uusia alkuja.

Sitä odotellessa, että tämä maailma oikeasti heräisi siihen, ettei pallon täyttäminen ja bisneksen tekeminen surkeilla rakennuksilla, myrkyillä ja kemikaaleilla johda mihinkään hyvään. Niin kuin ei ongelman sivuuttaminen, vähätteleminen ja sairastuneiden kylmä heivaaminen sinne yhteiskunnan romukoppaankaan. Jossain vaiheessa sisäilma- ja ympäristösairaiden, ja ylipäätään kaikkien niin sanotusti "vääriä sairauksia" sairastavien suuri joukko kasvaa kasvamistaan, ja jos ei suuntaan tule muutosta, niin lopputuloksena on vain järkyttävä määrä työkyvyttömiä ja nuoria sairaseläkeläisiä yhteiskunnan ulkopuolella, vastoin omaa tahtoaan ja motivaatiotaan.

Sisäilma-/ympäristösairaiden kohdalla kun ihmisten tarinoihin on tutustunut kovin läheltä, niin oikeasti välillä tekee mieli itkeä, eikä vain itseni puolesta, vaan myös varsinkin niiden, joiden lapset ovat sairastuneet vakavasti joko kotona tai koulussa. Jos asiaan puututtaisiin asiaan kuuluvalla vakavuudella, ja sairastuneille hankittaisiin puhtaat evakkoasunnot, joustavat koulu-, opinto- ja työskentelymahdollisuudet ja kuntoutusmahdollisuudet, niin moni surkea tarina voisi saada vielä paremman suunnan. Oli kyse sitten mistä tahansa sairaudesta, niin järkikin sen sanoo, että jos sairauden etenemiseen ja pahenemiseen puututtaisiin oikein ja ajoissa, olisi paremmat mahdollisudet saada potilas vielä yhteiskunnan remmiin mukaan. Suomessa sen sijaan on niin, että jos satut sairastumaan "väärään sairauteen", voidaan sinut puhtain omatunnoin jättää oman onnen nojaan katsomaan miten pärjäät, monien tahojen solvattavaksi. Siinä vaiheessa, kun on jo menettänyt työ- ja toimintakykynsä, on aika raskasta jaksaa lähteä taistelemaan omista oikeuksistaan, ja siihen moni tarina ikävä kyllä päättyykin. Onneksi ollaan sisulla ja taistelutahdolla valjastettu, ja muutos asioihin tulee ennemmin tai myöhemmin kun kupla väistämättä puhkeaa.

Ja tähän kun tosiaan se siedätys ei auta, vaan nimenomaan aivan päinvastoin. Toisin kuin allergiat, homesairaus ja monikemikaaliyliherkkyys ovat sairauksia, ja jokaikinen uusi altistus vie sairautta pahempaan suuntaan. Aivan kuten syöpäkään ei parane lisäämällä syöpäsoluja syöpää sairastavan elimistöön, ei tämäkään sairaus parane lisäämällä altisteiden kuormaa elimistössä, vaikka jotkut niin erehtyvät ajattelemaan. Olisihan se ihanan helppoa jos asia olisikin niin.
(Tarkoitukseni ei siis missään nimessä ollut verrata sairautta syöpään, vain erottaa sairaus allergiasta...)

Jos jotain olen oman taistelun myötä oppinut, niin sen, ettei ketään pitäisi tuomita pinnallisten asioiden perusteella. Koskaan et voi tietää, milloin henkilön  elämäntilanteeseen, käytökseen tai ulkonäköön liittyy sairaus, ja ihmisten arvosteleminen päällepäin näkyvien seikkojen perusteella ei ole oikein. Kaikki meistä varmasti haluaisi olla reippaita, timmejä ja menestyviä, mutta kun elämässä ei aina mene kaikki niin kuin on suunnitellut, ja kaikkiin asioihin ei voi itse vaikuttaa.



Vielä jokin aika sitten en olisi mitenkään voinut kuvitella itseänikään tällaiseen elämäntilanteeseen.
Kevään suunnitelmissa oli unelmien työharjoittelu Lontoon vilinässä, menestyneen vaatesuunnittelijan leivissä, missä monille suomalaisille aukeaa työmahdollisuudetkin.
Nuo suunnitelmat ovat muuttuneet kovin radikaalisti. Tällä hetkellä suunnittelen lähinnä mahdollisimman pitkää jaksoa joko maalla tai merellä, tai missä vain, missä voisi päästä mahdollisimman kauas kaikenlaisista ärsykkeistä ja huonosta ilmasta. Suuret ja kunnianhimoiset suunnitelmat ovat vaihtuneet kovin pieniin ja yksinkertaisiin asioihin ja haaveisiin tervehtymisestä, vaikka  ajatus lukuvuoden päättymisestä Bristolissa ensi kuussa tuo sydäntä särkevät tunteet pintaan.
Minunkin piti olla siellä, yhtä lukuvuotta lähempänä unelmia.

Koska muiden tarjoama apu ja tuki on ollut itselle niin korvaamatonta viime aikoina, toivon että oman kunnon kohennuttua, voin itsekin tehdä jotain muiden hyväksi, tai kantaa edes oman pienen korteni kekoon, jotta asiat menisivät pienin askelin parempaan suuntaan.


Vointi on edelleen aivan surkea, milloin pahimpana oireena hengitysteiden ja onteloiden tulehdustila, järkyttävät nivelkivut, polttavat lihaskivut ja milloin oksentelu tai tasapainon pettäminen. Väkisinkin sitä miettii, että voiko homealtistus ja ME olla kaiken tämän takana, vai onko labratuloksissa kummittelevilla, korkeissa lukemissa huitelevilla borrelioosi vasta-aineilla kuitenkin jotain tekemistä asian kanssa. Käsikädessähän nuo kaikki yleensä kulkevat ja pahentavat toinen toisiaan, mutta valitettavasti lukeutuvat kaikki Suomessa niihin väärien sairauksien joukkoon, joiden hoidon saat ihan itse tuulesta tempaista. 

Tosiasiahan on, että näitä sisäilma- ja muita vääriä sairauksia sairastavalla olisikin hyvä olla ainakin juristin, kemistin, fyysikon ja rakennusinsinöörin osaaminen hyvin hanskassa. Lisäksi olisi hyvä hallita kääntäminen monilta eri kieliltä, kaikki erikoislääketieteen alat, luontaislääketiede, taloushallinto, tiedottaminen, sosiaalipolitiikka ja psykologia. Lopottomat idea-, voima- ja rahavarat ovat aivan välttämättömät, koska väärien sairauksien hoito on itse keksittävä ja kustannettava, ja kaikista inhimillisistä oikeuksista ja ymmärryksestä jaksettava itse taistella. Myös loppumaton kärsivällisyys on plussaa, että jaksaa oikaista ihmisten väärinymmärryksiä toistamiseen, sekä erittäin vahva itsetunto, jotta kehtaa kulkea kaduilla hyvillä mielin ilman meikkiä, hiuslakkaa ja deodoranttia kortisonikuurien turvottamana.
Miksei kukaan kertonut tätä mulle kun urasuunnitelmia tein...

Vaikka voimia ei ole viime päivinä ollut yhtään, oli eilen pakko päästä ulos neljän seinän sisältä, ja lähdettiin autolla koko iltapäiväksi vain istumaan merenrannoille, jotta kroppa saisi puhdasta ilmaa. Ensin istuttiin Uunisaaressa, ja sen jälkeen vielä Vuosaaren Uutelassa. 
Siellä, kaikessa hiljaisuudessa vedin keuhkot täyteen meri-ilmaa, ja ihmettelin tätä elämän suunnan muutosta, taas kerran. 
Joku luovuusvimma on ilmeisesti oleva mun pelastava enkeli tämän skeidan keskellä, ja keskityin vain havannoimaan kaikkia mielenkiintoisia ja inspiroivia muotoja ja värejä ympäristössä. 
Pitkästä aikaa pääsin siihen kunnon flowhun mikä Bristolissa oli jokapäiväistä, ja pohdin, että miten kaikki nuo inspiroivat ilmiöt päätyisivät paperille. 

Vaikka just nyt kuvitusprojektit työllistävät aika hyvin, niin välillä on pakko ottaa pikku hetki omille hullutuksille ja kattoa mitä paperille syntyy sen enempiä miettimättä. 


Inspiroivaa loppuviikkoa!

lauantai 2. huhtikuuta 2016

Kun ei vaan jaksa

Mitä sitten kun ei vaan jaksa.

Kun ei vaan jaksa sitä, että about neljän kuukauden painajaismaisen voinnin jälkeen saat noin kuukauden olla lähes terve (tai niin terve kuin omalla kohdalla on suinkin mahdollista), ja toivo paremmasta tulevaisuudesta ehtii taas kerran herätä. Sitten todellisuus taas tulee eteen, kropan joka kolkka tuntuu olevan hirveän tulehduksen vallassa ja vointi on takaisin siinä pahimmassa lähtöpisteessä. Kun sitä vaan toivoisi että voisi vaipua koomaan ettei tätä oloa tarttisi tuntea.
Kun ei vaan enää jaksa ihmisten piittaamattomuutta ja ymmärtämättömyyttä. Tai kuulla älyttömiä neuvoja tai ajatuksia sairauteen liittyen, ilman minkäälaista tajua tai kokemusta todellisuudesta. Kun ei jaksa kaikkea sitä pahaa mieltä.

Kun ei vaan jaksa sitä, että apua tähän ei saa mistään, vaikka on käännetty kivet ja kannot, että löytäisi ratkaisun sairastamiseen. Muutot muuttojen perään paremman sisäilman toivossa, ruokavaliot, lääkekuurit, ravintolisät, tutkimuktset, operaatiot, sairauslomat eivät auta, vaan sairastaminen vie aina takasin sinne pohjalle. Jossain vaiheessa jaksoin vielä harmitella sitä tuhansien eurojen kuluttamista sairausmenoihin, mutta sen rinnalla, mistä joudun luopumaan koko ajan, ei voi rahan arvossa mitata, nimittäin ihan tavallisesta elämästä. Ei vaan jaksa sitä, että koko elämä pyörii sairauden pillin mukaan.

Kun ei vaan enää jaksa katsoa sivusta kun kaikkien elämä jatkuu, menee eteenpäin ja kaikki näyttää olevan vain omasta tahdosta kiinni. Vaikka kuinka yritän uskotella itselleni, että tämä on se uusi alku (mitä en kyllä yhtään kaivannut kun kaikki oli just niinkun pitikin) ja kaikella on jokin tarkoitus, niin vähän katkerana ihmettelen että miten kenenkään elämän tarkoitus voi olla luopua kaikesta että voi maata niin kauhean kipeänä uudestaan ja uudestaan, ettei pysty edes miettimään sitä tarkoitusta, saati sitten tekemään mitään sen eteen. Yleensä vastoinkäymisten kohdatessa voi edes purkaa turhautumisensa mielekkääseen tekemiseen tai tulevaisuuden suunnitteluun, mutta kun olet liian kipeä olemaan sisällä, liian kipeä olemaan ulkona, liian kipeä liikkumaan tai liian kipeä uskaltaaksesi edes ajatella tulevaisuutta, niin mun usko siihen, että sellaiselle vastoinkäymiselle jolle ei tunnu tulevan loppua, ja joka vie sulta lähes keiken mikä on sulle iloa ja merkityksen tunnetta tuonut, on aika vaikea keksiä jotain tarkoitusta. 
Tuntuu, että vaikka kuinka yritän pitää itseni positiivisena, tarttua niihin tilaisuuksiin mihin suinkin mahdollista ja uskoa tulevaan, niin siinä vaiheessa kun tulee aina vaan pahasti takapakkia, on usko todella pahasti koetuksella.

Kun ei vaan jaksa tätä epävarmuutta kaikesta. Jos tietäisin, että vuoden tästä eteenpäin sairastan tähän tahtiin ja voin huonosti, kestäisin sen, jos joku voisi luvata, että sen jälkeen helpottaa. Mutta se, ettei ole mitään tietoa mihin suuntaan tämä on menossa ja mikä on se tekijä joka tuo tähän jonkin tolkun ja milloin, vie järjen. Vai tuleeko sitä tolkkua ylipäätään.
Kun ei vaan jaksa sitä, ettei voi olla tekemässä niitä asioita siellä missä haluaisi olla. Eikä jaksa kaikkea tätä rajallisuutta mikä tukahduttaa koko oman persoonan pikkuhiljaa.

Kun ei vaan jaksa näitä sängyn pohjalle pakottavia oireita ja sitä että voi vaan kroppa olla jatkuvasti näin sökönä. Ei jaksaisi olla oman kropan ja neljän seinän vanki, kun pää haluaisi olla luomassa jotain uutta jossain ihan muualla tai nauttimassa auringonpaisteesta lenkkipolulla.

Varmasti synkin kirjoitus blogihistoriani aikana. Onneksi tämäkin on vain päivä tai jakso muiden joukossa ja joku päivä jossain edessä päin tuo taas paremmat voinnit ja sen myötä myös paremmat fiilikset mukanaan.
Mun ajatukset ja empatiat just nyt (oman surkean olotilan lisäksi...) on kaikissa, mistä tahansa kehon tai mielen sairauksista kärsivissä ihmisissä, ja niissä tutuissa ja tuntemattomammissa ihmisissä joilta olen itse saanut apua ja ymmärrystä tämän kaiken keskellä. Miljoona sydäntä kaikille teille. Pitää vaan jaksaa rämpiä pa**an yli vaikka sitä P:tä olisi kohtuuttoman paljon.
Koitetaan vaan jaksaa vaikkei jaksaisikaan.