keskiviikko 27. huhtikuuta 2016

Käänteentekevä lääkärikäynti Tampereella

Tänään meillä oli kauan odotettu päivä.
Lähdettiin äidin kanssa koko päiväksi Tampereelle tapaamaan Suomessa ME:tä eniten tutkinutta erikoislääkäriä, ja päivästä tuli kokonaisuudessaan tosi hyväntuulinen ja onnistunut. Ennen lääkärikäyntiä pyörimme pari tuntia Tampereella, joka osoittautui varsinaiseksi ekodesignin helmeksi. Olin täysin aliarvioinut Tampereen, mutta yllätykseksemme kaupunki oli täynnä mitä ihanimpia design- ja käsityöputiikkeja ja idyllisiä pikkukahviloita. Jopa siinä määrin, että kesän aikana sinne on pakko palata, ehkä jopa kokonaiseksi viikonlopuksi. 
Ihanat vanhat tiilirakennukset ja käsityöläiskorttelit jotenkin muistuttivat Bristolista. Ehkä Tampere onkin Suomen Bristol?

Junamatkat menivät tietysti allergiahytissä omassa hajuttomassa rauhassamme(kai...), ja päivä haahuiltiin syöpöttelemässä, kahvittelemassa ja putiikkeja ihailemassa. Mikä parasta, välimatkat olivat ihanan lyhyitä, eikä tarvinnut edes pelätä että uuvahtaa kesken reissun. Gluteenitonta valikoimaakin löytyi monista kahviloista, ja oli ihana huomata, miten suomalaista designia tuntui löytyvän melkein joka nurkalta. Oma MUKA VA varastonikin sai vähän täydennystä ihanasta rusettipannasta. MUKA VA on suomalalinen ja Suomessa tuotettu ekologinen vaatemerkki, josta on sen eettisyyden, ekologisuuden ja luonnonmukaisten materiaalien ja myrkyttömyyden vuoksi tullut ehdoton suosikkini. 

Mutta siihen tärkeimpään, eli koko reissun tarkoitukseen. 
Olen nyt nelisen kuukautta elänyt pitkäaikaisen sairauden diagnoosin kanssa, mutta en ole tavannut yhtäkään asiantuntijaa, joka tätä diagnoosia yhtään ymmärtäisi, tai joka voisi selittää edes vähän mitä kropassani ehkä tapahtuu, saati sitten tarjota minulle jotain apuja. Olen jäänyt yksin lukemaan pelottavia tarinoita pyörätuoliin joutuneista sairastuneista ja puhekykynsä menettäneistä, mutta keneltäkään en ole saanut mitään muuta kuin epämääräisen präntin paperille, ja pallo on aina heitetty vain seuraavalle hoitotaholle, mistä on taas jääty vaille vastauksia. Jotain epämääräistä autoimmuunisairaudesta ja immuunisysteemin puutteellisuudesta, komplementtipuutoksista ja vasta-aineista, muttei mitään konkreettista. On oma asiansa saada diagnoosi, mutta vielä parempi olisi tietysti, jos oikeasti tietäisi mitä se myös tarkoittaa.

Olikin hassua, että sairaushistoriani ja kertomani lisäksi, kerrankin joku pystyi pelkästään tutkimalla lihaksiani, sidekudoksiani, käsiäni, jalkojani, ihoani ja selkärankaani, vetämään johtopäätöksiä ja yhteyksiä kaikkiin niihin ongelmiin, mitä tässä on vuoden ajan kärsitty. Ennen kuin ehdin edes kertoa tätä raskasta tarinaa kokonaisuudessaan,  erikoislääkäri osasi päätellä monet asiat jopa niinkin tarkasti, että todennäköisesti herään joka yö noin klo 3 ja kärsin nenäongelmista. BINGO.

Taustalla on mitä todennäköisemmin synnynnäisen alttiuden, sairastettujen virus- ja bakteeri-infektioiden, sekä homealtistuksen summa, ja sairaus liittyy autonomisen hermoston häiriöön. Lähtökohtana ovat normaalia löysemmät sidekudokset, joita sympaattinen hermosto korjaa yliaktiivisuudella. Sitten, kun se ei enää siihen kykene, kunto romahtaa. Pääoireina ovat järjetön fyysinen uupumus, unihäiriöt ja unettomuus, lihas- ja nivelkivut sekä hermosäryt, migreeni, pahoinvointi, rasituksesta palautumattomuus, tuntohäiriöt, kuumeilu, huimaus, lihasten fasikulaatiot, sydän- ja suolisto-oireet sekä yliherkkyydet, mainitakseni vain muutaman. Puhumattakaan kognitiivisista oireista, kuten muistivaikeudet ja aivosumut. 
Itse muistan sen kammottavan hetken viime syksynä yliopistossa, kun en pystynyt listaamaan joka toista lukua, esimerkiksi 5,7,9,11 jne kun teimme neulekaavoja. Sen piti olla siis vain läpihuutojuttu, kuten järkikin sanoo. Toistamiseen opettaja tuli kuitenkin pyyhkimään kaikki sekavat numeroni paperilta, ja mun häpeä oli valtava. Lopulta ope luovutti mun kanssa ja kirjoitti numerot mun puolesta. Kyseinen maikka on miettinyt varmaan että hitonmoisia älykköjä tuolta Suomesta tulee...
Ja pliiis, sori kaikki ne, joille olen tehnyt ohareita viimeaikoina ja ollut ilmestymättä niihin lukuisiin paikkoihin sillon kun piti, älkää tuomitko, en tee sitä tahallani.

Sympaattinen hermosto vaikuttaa niin silmiin, poskionteloihin, suuhun, hengitykseen, sydämeen, maksaan, haimaan, mahaan, suolistoon kuin lisämunuaiseen. Näissä paikoissa on paljon oireita: limakalvot ovat turvoksissa, suu on kuiva, henki ei kulje, sydän tykyttää, on suolisto-oireita joka lähtöön... Verisuonet ovat supistuneet, eikä verta riitä aivoille ja lihaksille.
How simple is that?! 
VERTA EI RIITÄ AIVOILLE JA LIHAKSILLE. Eikä happea, ja ties mitä muuta... 

Aika lannistavaa. Jos joku voi siis olla sisälmyksiään, mieltään ja aistejaan myöten viimeisen päälle yliherkkä, niin meikäläinen. Yliherkkä rasitukselle, yliherkkä ympäristölle, tunneherkkyydestä puhumattakaan. Lääkäri sanoi myös, että useimmiten tämä on herkkien, empaattisten, älykkäiden ja aktiivisten perfektionistien sairaus, jos yhtään lohduttaa (No ei kyllä...) Ihmisten, jotka eivät osaa pysähtyä, ei edes silloin kun keho sitä huutaa. Kuten monet luovat ihmiset, olen aina ollut luonteeltani sellainen, että siinä missä toinen pystyy istumaan sohvalla ja katsomaan telkkaria, on mulla vähintääkin pään sisällä ihan hillitön tehosekoitin käynnissä, 24/7. Tunteita, niin hyviä kuin huonojakin, ihmisten käytöksen tulkitsemista, tilanteiden tulkitsemista, kaiken ylianalysointia, tulevia asioita, menneitä asioita, luovia visioita ei yksi riitä vaan niitä on aina miljoona... mihin suuntaan mennä, mihin tilaisuuteen tarttua... Joskus häpesin sitä, etten kertakaikkiaan osannut päättä mitä haluan. On opiskeltu vähän kaikkea tanssinohjaajasta musiikkiin ja lauluun, vaatetuksesta graafiseen ja taiteisiin, muutettu Englantiin ja takaisin, oltu yrittäjänä ja palkkatyöläisenä... Impulsiivisia päätöksiä, suunnatonta innostumista ja lannistumista, tunnekuohuja joka lähtöön. Vauhti päällä, eikä ikinä omasta mielestä tarpeeksi hyvä missään. 
Mun herkkä systeemi nyt vaan sit prakas.

Joskus muistan kyllä miettineeni, että joku voisi hetkeksi sammuttaa tän mun oman elämäni tehosekoittimen, antaa jonkun merkin jostain.  Nyt se jollain tavalla tapahtui, sairastumisen muodossa. NYT oli PAKKO pysähtyä.Vaikka vastauksia parantumisesta en saanut, niin jo se kokonaisvaltainen perehtyminen ja asioiden selitys selkokielellä, ilman minkäänlaista rahastuskikkaa taustalla, sai itselleni jo jonkinlaisen mielenrauhan. Se, että tuolla on vielä lääketieteen huippuja, jotka haluavat tutkia ja viedä asioita eteenpäin potilaan tulevaisuuden, eikä bisneksen vuoksi, sai melkein tipan linssiin. 

Lopuksi tämä lääkäri vielä vei meidät autolla juna-asemalle. :)


















Pieni lista kiinnostavista paikoista niille, jotka päättävät meidän tapaan suunnata minilomalle Tampereelle, ja jotka arvostavat idyllisiä pikkukahviloita, sekä kotimaista käsityötä ja ekodesignia:
  • Sanna´s cafe - Suloinen kahvila Laukon torin kulmalla, mistä sai salaatti- ja keittolounasta, gluteenittomia vaihtoehtoja, käsintehtyjä leivoksia ja ystävällistä palvelua.
  • Pikku putiikit kehräsaaressa - Monipuolinen valikoima paikallista käsityötä ja designia idyllisessä miljöössä.
  • Taito shop - Iso valikoima jälleen kerran, kotimaista designia muodista sisustukseen ja herkkuihin Hatanpään valtatie 4:ssä.
  • Helkaneiti - Secondhand- ja vintagevaatteita.
  • Super Mukava - MUKA VA:n ja muutamien muiden ekologisten, kotimaisten vaatemerkkien mallistoja. 
  • Talli piha - Ihania mummolahenkisiä kahviloita ja putiikkeja super idyllisessä maalaismiljöössä. Mukaan lähti muun muassa käsintehtyä suklaata.
Mut jotenkin toi yhteiskuva noitten kiekkomestareiden kans vaan kruunas ton päivän! ;)





2 kommenttia :

  1. Moi!Mulla on myös CFS, oletko vielä tutustunut Suomen CFS-yhdistyksen sivuihin www.cfsmery.fi - siellä on paljon asiaa, tietopaketteja ja tietoa vertaistukitapaamisista ja paljon muuta :) kannattaa tutustua. Ja tsemiä diagnoosin kanssa, et ole yksin!

    VastaaPoista
  2. Pitääpä perehtyä tuohon sivustoon, kiitos vinkistä! <3 Vertaistuki on kyllä korvaamatonta!

    VastaaPoista