sunnuntai 15. toukokuuta 2016

ME awareness day

Toissapäivänä oli ME awareness day.
Lukiessani muiden tähän melko tuntemattomaan ja arvaamattomaan neurologiseen autoimmuunisairauteen sairastuneiden tarinoita, mietin taas kerran. miten pitäisi todella muistaa iloita ja olla kiitollinen kaikista hyvistä päivistä, ja siitä, että itsellä ainakin tuntuu uudet hoidot alkaneen tuottaa positiivista tulosta. Vaikka omat romahdukset, kivut ja sängynpohjalla vietetyt päivät vetää usein turhautuneeksi, niin kuitenkin olen saanut pitää melko hyvän toimintakyvyn siihen nähden, että tuolla on monia samaa sairautta potevia, jotka ovat pyörätuolissa tai menettäneet puhekykynsä. En pysty edes kuvittelemaan, miten raskasta heillä on, kun itse saan itkupotkuraivarit kaikista  "hukatuista" päivistä. Toivon vaan sydämeni pohjasta henkisiä voimavaroja, positiivisuutta ja mielenvahvuutta niille, joiden elämä on vielä paljon paljon rajallisempaa, ja arki on avustajien käsissä. ME:hen ei ole toistaiseksi parantavaa hoitoa, eikä sen etenemistä tai käytöstä pysty ennakoimaan. Toisilla se etenee progressiivisesti, toisilla pysyy hallinnassa niin että voi säilyttää työkyvynkin, joillain jopa paranee. Itse tietysti optimistisena uskon kuuluvani viimeiseen ryhmään, ja ajan kanssa myös hoidot ja sairauden tuntemus kehittyvät koko ajan.

ME awareness dayn vuoksi ajattelin monien muiden tavoin itsekin keskittää tämän postauksen sairauden esiin tuomiseen, vaikkei se kaikkia kiinnostaisikaan, ja vaikka joissain asioissa itseäni toistankin.
ME on (tapauksesta riippuen) enemmän tai vähemmän vakava, neuroimmunologinen monielinsairaus, jonka taustalla on aivo-selkäydintulehdus, ja "laiskat" sidekudokset, jonka vuoksi veri ja happi ei pääse aivoihin ja lihaksiin, minkä seurauksena kaikki elintoiminnot kärsivät. En tiedä, onko ME enemmän seuraus vai syy kaikille ympäristöyliherkkyyksille, mutta ainakin ne useimmiten käsikädessä kulkevat. Lisäksi ME on yhdistetty homealtistukseen, sekä moniin bakteereihin ja viruksiin ja usein taustalla onkin yksi tai useampi vakava infektio, josta elimistö ei enää toivu normaalisti. ME:n diagnosointi on pitkä ja hankala prosessi, koska sen oireet ovat identtiset niin monien muiden sairauksien kanssa, kuten MS-taudin, borrelioosin, migreenin, ALS:n, ärtyneen suolen oireyhtymän, ja niin monen muun. Krooniset infektiot ovat arkipäivää, koska immuunipuolustus ei pelitä. Rasitusintoleranssi -nimitys tulee siitä, että pahimmillaan pelkkä hampaiden harjaaminen saattaa olla se ratkaiseva, fyysisesti liian kuormittava toiminta, joka romahduttaa kunnon useiksi päiviksi. Siitä onkin paljon kiistelty, onko asteittain lisättävä fyysinen harjoitus suositeltava hoitokeino vai ei. Siinä sitä ristiriitaa riittääkin, kun sidekudokset ovat laiskat, minkä vuoksi tukilihaksien harjoittaminen virheasentojen helpottamiseksi olisi välttämätöntä, mutta osalle sairaista minkäänlainen rasitus ei yksinkertaisesti ole mahdollista. 

Sairaus näkyy ja tuntuu kehon joka kolkassa, vaikka sitä kutsutaankin ns "näkymättömäksi sairaudeksi". Kivuista, tuntohäiriöistä, lihasten tahattomasta nykimisestä ja tulehduksista tulee melko normaali olotila. Numerot ja sanat menevät sekaisin, muisti pätkii, oksettaa ja huimaa. Pelkkä vaate päällä sattuu, ja nivelet lonksuvat kivuliaasti pois paikoiltaan. Joinain päivinä on pakko antautua sille, ettei pysty tekemään kirjaimellisesti mitään. Lähes jokainen sairastuneista joutuu käymään läpi vuosien tutkimusrumban, ja kuulla tk-lääkäreiden virhediagnooseja mieliala- tai luulosairauksista, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Tulee sydänoireita, ruoansulatusongelmia, ja kaikkea siltä väliltä, ja kieltämättähän niin monen kirjavat oireet kuulostaa varmasti epämääräiseltä. Kun varaat lääkäriajan raajan toimimattomuuden vuoksi, siinä vaiheessa kun pääset lääkäriin, niin pahin oire voi olla jo jotain aivan muuta.

Huonosti toimivien sidekudosten vuoksi se kyllä myös näkyy elimistössä, muun muassa ihossa ja lihaksissa, asentovirheinä ja hiusten tippumisena päästä. Vaikka en enää ulkonäköseikkoja pidä minään elämän prioriteettina tai arvota itseäni (tai muita) ulkonäen perusteella, niin kyllä sitä välillä muistelee haikein mielin sitä freesiä tunnetta tanssitreenin, lenkin tai joogan jälkeen. Nyt pitää kuitenkin muistaa kiittää kroppaa vähän pienemmistä ponnistuksista ja olla tyytyväinen niihin. Ehkä nämä mun eläkeläisjumppiin verrattavissa olevat muutaman minuutin jumppatuokiot vielä josku tuottaa tulosta, hah hah...


















Nyt on kuitenkin takana aika hyvä viikko.
Onneksi on kesä. 
Tuntuu että yliherkkyyksien puhjettua, vaistomaisesti kroppa ja mieli kaipaa vaan jonnekin ulos hengittelemään raitista ilmaa koko ajan. Harvoin olen elämäni aikana kaivannut näin kovasti maalle, mökkeilemään ja telttailemaan, jonnekin kauas kaupungin myrkyistä, huonoista sisäilmoista ja tästä kaikesta materialistisuudesta ylipäätään. Onneksi sää on sallinut ulkona oleilun viime aikoina hyvin.
Tällä viikolla on pistetty kesä kunnolla käyntiin, kun on parannettu maailmaa paljain varmpain Suomenlinnan laiturilla, tehty ekat löydöt Hietsun torilla, ja ruuat kokkailtu ulkogrillissä. Ja noista päivistä olenkin aivan sairaan kiitollinen <3 


Ei kommentteja :

Lähetä kommentti