sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Vastine Tuomas Enbusken kolumniin



Hyvä Tuomas Enbuske.

Ensin ajattelin että ala-arvoinen, tietämättömyydestä kumpuava ja tuhansia vakavasti sairaita ihmisiä pilkkaava kirjoituksesi ei ansaitse minkäänlaista huomiota keneltäkään. Mutta tulin toisiin aatoksiin, koska olet nöyrän anteeksipyynnön velkaa ihmisille, joita olet törkeydelläsi loukannut. En nimittäin aikoihin ole lukenut vastaavanlaista roskaa. On helppo raapaista jonkin aiheen pintaa, kun siitä ei mitään tiedä. En ole muodostanut sinusta minkäänlaista mielipidettä aikaisemmin, mutta nyt muodostin.
Olet kiusaaja.

Väität, selvästi minkäänlaiseen tutkimukseen perehtymättä tai asiantuntijalääkäreitä kuulematta, että sairaudet, kuten krooninen väsymyoireyhtymä, sisäilmasairaus tai monikemikaaliyliherkkyys ovat korvien välissä ja rinnastettavissa yksisarvishoitoihin. Rohkenet jopa väittää, että mielipiteesi olisi myös lääkäreiden mielipide. Olisi mielenkiintoista tietää, mihin perustat väitteesi? Kentiens Kelan ja vakuutuslääkäreiden yleiseen kantaan? Minä olen ainakin kuullut ensimmäisen kerran sisäilman aiheuttamista vakavista terveysvaaroista ja monikemikaaliyliherkkyydestä nimenomaan arvostetuilta erikoislääkäreiltä, kuten HUSin infektiopoliklinikan ylilääkäriltä ja professorilta, sekä ympäristötieteen professorilta. Sanoisin, että heidän näkemyksensä ja tutkimuksensa asiasta on hieman merkittävämpi ja kattavampi kuin Laajasalon vuoden kurssin suorittaneen toimittajan. 

En ole koskaan kuullut, että kenenkään sairastuneen tarina lähtisi siitä, että yhtäkkiä tämä sairastunut henkilö keksisi vain alkaa kammoamaan sisäilmaa ja kemikaaleja, ja tämän jälkeen muodostamaan psykosomaattisia oireita. Päinvastoin. Jokainen sisäilmasta sairastunut yleensä kieltää mahdolliset ympäristötekijät niin pitkään, kun se vain on mahdollista. Kunnes siedätyshoito vie terveyden siihen kuntoon, että omia silmiä ei voi enää tosiasialta sulkea. Olet kuulemma asunut itsekin hometalossa. Ihmetyttää, miksi muutit sieltä pois ensinkään, jos siitä ei ole mielestäsi terveydellistä haittaa? Vai oletko kenties itse vielä sisäilmasairauden kieltämisvaiheessa, kun et uskalla hyväksyä sitä tosiasiaa, että osa ongelmistasi saattaisikin johtua homealtistuksestasi? 

Minäpä kerron sinulle omasta taustastani, ehkä voimme saada toisiltamme vertaistukea. Vuonna 2014 elin unelmaani Englannissa, opiskellen yliopistossa vaatesuunnittelua, joka oli jatkumo aiemmalle opiskelu- ja työtaustalleni. Minulla oli opiskelu- ja työmotivaatio enemmän kuin kohdillaan. Nautin elämästä täysin rinnoin, lukuun ottamatta jatkuvia vaikeita infektioita, joilta lääkäritkään eivät voineet sulkea silmiään. Sattumalta asuin samaan aikaan myös pahasti kosteusvaurioisessa talossa. En silti pelännyt taloa, tai yhdistänyt sitä sairasteluuni. Vuoden edetessä terveydentilani kävi kuitenkin yhä enemmän je enemmän sietämättömäksi, mutta siitäkin huolimatta sinnikkäästi jatkoin opiskelua ja työntekoa entiseen tahtiin, pahoista infektioista, kivuista, neurologisista oireista ja kunnon romahtamisesta huolimatta. Tässä vaiheessa en ollut kuullutkaan sisäilmasairaudesta, monikemikaaliyliherkkyydestä tai kroonisesta väsymysoireyhtymästä, saati sitten näiden yhteydestä toisiinsa. Minut lähetettiin HUSin infektiosairauksien poliklinikalle, neurologiseen kuntoutustutkimusyksikköön, ja hoitosuhde korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla jatkui, ja jatkuu edelleen. Nyt matkani erikoissairaanhoidon piirissä jatkuu keuhkosairauksien poliklinikalle. Tutkimuksissa on tullut esiin paljon fysiologisia vikoja, joilla ei ole mitään tekemistä korvien välini kanssa.(Paitsi tietysti ne vaivat jotka ovat korvissa, poskionteloissa tai aivoperäisiä, nehän ovat tietysti korvien välissä) Esimerkkeinä keskushermoston tulehdusmerkki, jota tavataan esimerkiksi MS-taudissa. Lektiinitien puutos, joka altistaa infektioherkkyydelle. Kohonneita paastosokereita, joille ei löytynyt järkevää selitystä. Vaarallisen alhaisia kortisoliarvoja, jotka viittaavat yleensä esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoimintaan. Virusvasta-aineita, jotka ovat yleensä todettavissa suurimmassa osassa kroonisen väsymysoireyhtymän / Myalgisen enkefalomyeliitin -tapauksissa. Sidekudonpoikkeavuus, joka myöskin on altistava tekijä Myalgiselle enkefalomyeliitille. Puhumattakaan niistä kymmenistä bakteeri-infektioista, joita joudutaan hoitamaan kortisonein, antibiotein, astmalääkkein ja antihistamiinein kuukausittain. Nämä kaikki epäspesifit poikkeamat ovat tulleet tutkimuksissa ilmi. Poissulkumielessä kävin myös psykiatrin konsultaatiossa, jossa ei tullut esille minkäänlaista korvienvälistä vikaa, joka selittäisi sairauttani millään tapaa. Julkisessa erikoissairaanhoidossa on siis vahvistettu, että kyseessä on fyysinen, työkyvyttömyyttä aiheuttava sairaus, jonka yksi suurin laukaiseva tekijä mitä todennäköisimmin on pitkään jatkunut asuminen pahasti kosteusvaurioisessa talossa. Oletko sinä Tuomas, sitä mieltä että nämä kaikki tutkimukset, mukaan lukien psykiatrin tekemä tutkimus korvien välistäni, on myös virheellisiä?

Mitä sitten tulee krooniseen väsymysoireyhtymään. Kyseiselle sairaudelle on jo sitä paremmin ja todenmukaisemmin kuvaavat nimet, kuten Myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydin sairaus) ja Systemic exertion intolerance disease (Systeeminen rasitusintoleranssi sairaus).
Enää vuosikausiin sairautta ei olla pidetty mielenterveydellisenä sairautena, paitsi ehkä yksittäisten yleislääkäreiden keskuudessa. Maailmalla tehdyissä tutkimuksissa on myös saatu todeta, että kognitiivinen käyttäytymisterapia ei ole vaikuttanut sairauteen muilla tavoin, kuin lievittämällä hieman fyysisen sairauden aiheuttamaa ahdistusta. Tutkimukissa ei olla kyetty osoittamaan, että käyttäytymisterapialla olisi myöskään kyetty vaikuttamaan monikemikaaliyliherkkyysoireisiin millään tavoin. Lääketieteen piirissä kroonisen väsymysoireyhtymän kohdalla psyykkisistä tekijöistä sen aiheuttajana on jo aikoja sitten luovuttu. Usein Myalgisen enkefalomyeliitin laukaiseva tekijä on pitkään jatkuneet virus- ja bakteeri -infektiot. Yhden tulkinnan mukaan kyseessa saattaisi olla herpesviruksen eteneminen hermostoon. Sidekudospoikkeavuuden on todettu altistavan sairaudelle, koska löysät sidekudokset estävät veren ja hapen kulun lihaksiin ja aivoihin, ja tämä aiheuttaa sen että jokainen elintoiminto ja ruumiinosa kärsii, aiheuttaen olematonta rasituksensietokykyä, kipuja, sekä oireita lähes joka puolella kehoa. ME on VAKAVA NEUROLOGINEN INFEKTIOSAIRAUS, jonka hoidosta tai mekanismeista ei (ihme kyllä) ole YLEISLÄÄKÄREILLÄ mitään tietoa. Miten siis kuvittelet, että sinulla, arvon toimittaja, tätä olisi? Koetko olevasi oikea henkilö mitätöimään asiantuntijoiden tutkimukset, ja erikoislääkäreiden lausunnot ympäri maailmaa? Infektiosairauksien erikoislääkärin sanoja lainaten: Potilaat eivät tule kerta toisensa jälkeen erikoispoliklinikoille valehtelemaan.

Minä tiedän, mitä Myalginen enkefalomyeliitti aiheuttaa. Se aiheuttaa kroonista kipua, vaikeita infektioita joita lääkkeinkään on vaikea saada kuriin. Sitä, että elimistö on kaikin tavoin liian heikko normaaliin elämään. Mutta sitä ei millään halua hyväksyä, koska elämässä on niin paljon asioita joita haluaisi intohimolla tehdä. On sietämätöntä, kun entisenä tanssijana, ryhmäliikuntaohjaajana ja intohimoisena  joogaajana, hampaiden harjauskin saattaa joskus olla se liian suuri rasitus omille lihaksille, jolloin seurauksena on lihasfaskikulaatioita, -heikkoutta ja -kipua. On aivan totta, että sairauden invalidisoivat oireet voivat käydä joillekin sietämättömiks ja seurauksena voi olla vaikea masennus tai jopa päätös pääättää elämänsä. En tiedä mitä sinä, Tuomas Enbuske, harrastat tai mikä tuo sinulle eniten iloa elämässä. Mutta jos menettäisit ne asiat elämästäsi fyysisen sairauden takia, seisoisitko edelleen sanojesi takana? Tuskinpa. Minulle niitä asioita olivat vaatesuunnitteluopinnot, mielenkiintoiset, inspiroivat ja luovat työprojektit, tanssi, musiikkiharrastus, ystävien näkeminen, matkustelu ja niin edelleen. Nykyään pystyn vähän näistä enää nauttimaan, mutta onneksi jäljellä on aina toivo siitä, että terveyteni palautuu ja pystyn joskus vielä jatkamaan siitä mihin jäin. Tuhansia ihmisiä on sairaalahoidossa, puhekyvyttöminä ja pyörätuolissa Myalgisen enkefalomyelittin takia, ja ihmettelenkin, että miten pystyt elämään itsesi kanssa heitä pilkkaavan ja vähättelevän kirjoituksesi jälkeen.

Monikemikaaliyliherkkyys taas on tila, jonka homealtistuneet yleensä kieltävät niin pitkään kuin käytännössä mahdollista. Sitä ei vain suostu hyväksymään, että pitäisi rajoittaa elämäänsä niin radikaalisti oman terveytensä takia, vaikka erikoislääkärit sanoisivat mitä, tai kunto menisi kuinka huonoksi. Minulle se tarkoitti pakollista alanvaihtoa intohimoalastani, ja kehotuksen siihen antoi nimenomaan infektiosairauksien erikoislääkäri. Näillä yliherkkyyksillä en pystyisi tekstiilipölyn ja -värien kanssa huonoissa tiloissa päivittäin työskentelyä jatkamaan. Olen yrittänyt mahdollisimman paljon jatkaa normaalia elämää terveytenikin uhalla, mutta jos saan kuukausittain vaikeat antibiotti- ja kortisonihoitoa vaativat hengitysteiden tulehdukset, migreenin ja joudun pahimmillaan sairaalaosastolle muiden hajusteista, huonosta sisäilmasta, tai vaikkapa tekstiiliväreistä, niin jossain vaiheessa on pakko hyväksyä se tosiasia että näitä asioita täytyy välttää, jos haluaa vielä jonain päivänä voida edes vähän paremmin. Minä en ole pelännyt altistaa itseäni yhtään millekään. Päinvastoin. Olen uhmakkaasti uskotellut itselleni, että minuun ei mitkään ympäristön haittatekijät vaikuta. Ja mihin se on johtanut. Osittaiseen invaliditeettiin ja yliherkkyyksien pahenemiseen siihen pisteeseen, että lähes kaikki on mahdotonta. Erikoislääkärit tietävät että olen vaikeasti fyysisesti sairas, mutta eivät osaa määrätä muuta hoitoa kuin oireita ja infektioita lievittäviä lääkkeitä, ja kaiken yliherkkyysreaktioita aiheuttavan välttämistä. Tuomas, usko pois, minä luopuisin näistä sairauksista, jotka JULKISEN PUOLEN ERIKOISLÄÄKÄRIT ovat diagnosoineet, koska vain. Tekisin mitä vain, että voisin palata siihen elämään, joka minulla oli ennen sairastumista. Minulla ei kuitenkaan ole pakkomiellettä mistään diagnoosista, ja jos sinä, arvon toimittaja, pystyt kumoamaan erikoislääkäreiden antamat lausunnot sairauteni aiheuttamista vaurioista elimistössäni, ja selittämään sairauteni paremmin erikoisosaamisesi avulla, niin kuulen mielelläni näkemyksesi. Minulle sairauteni syy ja diagnoosin nimi on sinänsä yhdentekevä. Tiedän vain sen, että olen fyysisesti sairas. Kemikaalien ja ympäristömyrkkyjen aiheuttamista sairauksista ja terveysriskeistä on tutkimustuloksia niin paljon, että luulisin toimittajan saavan ne helposti käsiinsä, jos asiaan haluaisi todella perehtyä. 

En usko yksisarvishoitoon tai vyöhyketerapioihin, tai siihen että kallis yksityislääkäri tai uskomuslääketiede voisi puhaltaa pipini pois. Mutta koska olen sairauteni myötä menettänyt unelmani, urani, kotini, itsenäisyyteni, toimeentuloni ja elämänlaatuni, aion tehdä kaikkeni, että tulehdustila elimistössäni helpottaisi. Ne, jotka eivät ole raivanneet tietään erikoissairaanhoidon ja osaavien lääkäreiden piiriin, mitä todennäköisemmin jäävät terveyskeskukseen kuuntelemaan samanlaista sontaa, jota sinä kirjoitukseesi oksensit, ja jäävät yksin mahdottoman tilanteensa kanssa. 
Ensimmäisenä tuli mieleeni, että onko Kela tai vakuutuslääkärit kentien maksaneet sinulle artikkelistasi? Siltä se nimittäin vähän haiskahtaa. Sinä tuskin olet vaivautunut ottamaan selvää yhtään mistään tekstiä kirjoittaessasi, mutta jos haluat aiheeseen joskus oikeasti perehtyä, niin kannattaisi kääntyä oikeiden asiantuntijoiden ja luotettavien lähteiden puoleen. Minulta saat lisätietoa näistä. 

Pyydän, että kuvittelet itsesi tilanteeseen, jossa olet sietämättömissä kivuissa, hengitystiesi ovat tulehdusten runtelemat kuukaudesta ja vuodesta toiseen, ja kävelymatka maskeeraajan tuolista studion kameroiden eteen vie jaloistasi voimat niin että lyyhistyt kesken matkan. Podet päivittäistä migreeniä ja oksentelua, ja koitat saada tilaasi epätoivoisesti apua. Avun ja ymmärryksen sijaan kohtaatkin sellaista vähättelyä, mitä itse noudatit artikkelissasi.
Pilkkasit ja vähättelit vammaisia ja vakavasti sairaita, ja kaiken menettäneitä ihmisiä, joilla on jäljellä enää usko ja toivo paremmasta tulevaisuudesta. Käytöksesi on verrattavissa koulukiusaamiseen, enkä voi sietää ihmisiä, joka polkevat niitä, jotka ei sairautensa kanssa elämäntilanteessaan enää paljon alemmaksi voisi vajota. Puratko kenties omaa henkistä pahaa oloasi niihin, jotka eivät pysty puolustautumaan? En tiedä pitäisikö sinua kohtaan tuntea vastenmielisyyttä, vai kenties vain myötätuntoa ja sääliä, koska yleensä ihmisillä jotka pönkittävät itseään kiusaamalla ja lyttäämällä heikompia, ei itsellään mene kovin hyvin.
Luultavasti elät niin syvällä yltäkylläisyyden, julkisuuden ja pintapuolisen hyvinvoinnin kuplassasi, että kirjoitukseni tuskin mieltäsi hetkauttaa. Mutta ehkä joskus, jossain syvällä sisimmässäsi kuitenkin tunnet piston sydämessäsi meidän vuoksi, jotka olemme todella menettäneet sairauden takia elämästämme kaiken.
En yleensä ajattele kenestäkää pahaa, ennen kuin he ovat sen itse omalla toiminnallaan sen ansainneet.

torstai 20. lokakuuta 2016

Ajatuksia

Marraskuun lähestyessä havahduin järkytyksekseni tänään siihen, että siitä, kun jouduin tekemään haikean päätöksen opintojen tauolle jättämisestä Bristolissa, tulee vuosi. VUOSI. Mihin tämä vuosi on oikein mennyt? Elämä on ollut pausella ja pää myllerryksessä, mikä on varmaan käynyt enemmän kuin selväksi. On pitänyt pysähtyä miettimään. 
Olen tottunut purkamaan kaiken luovuuden päästäni käytännön tekemiseen, oli se sitten tanssin, musiikin, tai vaatteiden valmistuksen muodossa. On ollut haastavaa VAIN OLLA, silloin kun se tekemisen tarve on sama kuin aina ennenkin, mutta fyysiset resurssit ovat olemattomat. Tekemisen flowhun ja innostumiseen jää helposti koukkuun. Nyt on pitänyt totutella vain olemaan, ja väkisinkin menemään terveys edellä, vaikka kuinka kyllästyttäisi. Kaikki varmasti tietää sen maailmanlopuntunteen, joka tulee jo kun on viikon flunssassa. Kun se olo potenssiin kymmenen jääkin yhtäkkiä päälle kuukausiks ja vuosiksi, niin on pitänyt todella miettiä, miten selvitä niin henkisesti kuin fyysisesti. Olen aina ollut impulsiivinen, tunne ja intuitio edellä elämässä menijä, ja sairauden kanssa se tahtoo koitua välillä kohtaloksi. 
Mitä pitäisi ajatella itsestään, jos ei pystykään tekemään mitään. Miten oppia olemaan vertailematta omia aikaansaannoksiaan (tai niiden puutteita) muihin, ja hyväksyä itsensä ja oma tilanne sellaisina kuin ne tässä hetkessä ovat. Sairaudesta johon ei voi itse vaikuttaa, on naurettavaa tuntea huonommuutta tai syyllisyyttä, mutta välillä senkin kanssa joutuu painimaan. Silloin on pakko muistuttaa itseään niistä asioista, joita on saavuttanut sairastumisesta huolimatta, ja joita tulen saavuttamaan KUN paranen. Koska minähän paranen. Tämä on vain väliaikaista, sitä tykkään hokea itselleni. 

On pitänyt miettiä, miten oma sairastuminen vaikuttaa ihmissuhteisiin. Sitä helposti lataa kaiken turhautumisen niiden kaikkein läheisimpien ihmisten niskaan, mikä on varmasti itsestäänselvää ja väistämätöntä. Mutta kuinka estää ihmissuhdetta jolla on ihan muu tarkoitus tässä elämässä, muuttumasta omaishoitaja-potilas suhteeksi. On helppo uhriutua, mutta enhän halua olla muille pelkkää paapomista ja hoivaa vaativa potilas, vaan edelleen se itsenäinen ja omia polkuja kulkeva aikuinen ihminen, vaikka elämä onkin muuttunut. Välillä sitä varmasti kaataa pahan olon läheisten niskaan liiaksikin, mutta pitäisi muistaa myös näyttää, kuinka kiitollinen on kaikesta päivittäisestä avusta, piristyksistä ja läsnäolosta, joiden ansiosta pysyy elämänhalussa kiinni.  
Vastapainoksi sitä helposti erkaantuu muista, oman elämän muuttuessa rajoitetummaksi. On vaikea paikka, kun yhtäkkiä menettää intohimonsa, normaalin arjen, ja ne elämässä balanssia tuovat peruspilarit kuten kodin, samaan aikaan kun muiden elämä jatkuu normaalisti. Valitettavasti sairauden huomioon ottaminen muiden toimesta ei ole myöskään itsestäänselää, mikä aiheuttaa usein toistuvien pettymysten jälkeen väistämätöntä erakoitumista. Sairastuneen on pakko laittaa oma terveys muiden edelle.
Joskus on myös niitä hetkiä, kun niistä asioista, joista itse jää sairauden takia paitsi, on vain yksinkertaisesti liian raskasta kuulla. Kun oma elämä rajoittuu lääkärireissuihin ja kaiken ylimääräisen varomiseen, näyttää siltä, kuin koko maailma ympärillä loisi uraa, toteuttaisi unelmiaan, harrastaisi ja matkustaisi maailman ääriin tai hankkisi huoletta uusia koteja, enemmän kuin koskaan aikaisemmin.
Pitäisi löytää tasapaino siinä, ettei olisi muille pelkästään sairautta poteva potilas, mutta tarpeen vaatiessa osata myös vaatia sairauden huomioon ottamista. 

On pitänyt tietoisesti miettiä elämä uusiksi ja hyväksyä erilainen elämä ja erilainen tulevaisuuden näkymä, kuin se jota oli suunnitellut. On pitänyt hyväksyä, että elämä ei todellakaan ole helppoa, ja edes yksinkertaisia asioita, kuten koti, ei voi pitää itsestäänselvyytenä. On pitänyt miettiä, mitkä ovat ne keinot, jotka auttavat selviytymään henkisesti silloin kun kehossa tuntuu sietämättömältä, tai kun luopumiset itselle tärkeimmistä asiosita tuntuu kohtuuttomilta. Yhtenä päivänä sitä haluaisi heittää hanskat tiskiin, eikä näe mitään muuta kuin kaikki menetykset joita sairastuminen on aiheuttanut. Toisena päivänä sitä taas ihan aidosti uskoo, että kaikella on tarkoituksensa ja uskoo parempaan tulevaisuuteen. Vastoinkäymiset voi katkeroittaa ja jumittaa paikalleen, mutta toisaalta taas tuoda esiin uusia entistäkin syvällisempiä ja aidompia puolia itsestä ja syventää omia arvoja. Kaikkein eniten haluaisin vain tehdä elämässä jotain jolla on aidosti merkitystäja iloa itselle tai muille. Kipeimpinä ja tylsimpinä hetkinä pitää suunnata katse tulevaisuuteen. Tuleeko se merkitys kemikaalittoman vaatemalliston, vai kenties vintage stailaamon, tai taideterapeutin opintojen muodossa, kuka tietää. Tärkeintä on, että kipeinä ja loputtomalta tuntuvina hetkinä on unelmia ja tavoitteita, joita kohti hitaasti edetä. 















perjantai 14. lokakuuta 2016

Syksy

Syksy on tullut. 
Facebookin tarjoamat muistot kääntää veistä haavassa.
Kaksi vuotta sitten tähän aikaan olin niin täpinöissäni uusista tuulista Bristolissa, tuntui ettei mikään voisi tässä elämässä pysäyttää mua. Olin täynnä unelmia, urasuunnitelmia ja luovuutta. Ihana kamala kiire ja stressi opinnoissa, kaikki aika meni juuri siihen mikä teki niin onnelliseksi. Ihana yliopisto, piknikit ja pubi -illat ystävien kanssa, tanssitunteja, Lontoon hulinaa, välillä vähän koti-ikävää ja poskiontelontulehduksia tietysti, mutta pääasiassa kuitenkin unelmia ja ennen kaikkea intoa elämästä, siitä että saa toteuttaa itseään sata lasissa. Jokaisen nurkan takaa tuli uusi inspiraatio tai vähintäänkin iloinen tervehdys tai Bristolille ominaista katutaidetta. Aamuisin kun kävelin sketchbookit ja kankaat kasseissa yliopistolle, pysähdyin matkan varrella oleville kirppareille ja löysin huikeita aarteita, tai materiaaleja suunnittelutöihin. Uskoin että vain taivas on rajana elämässä, että olemme itse vastuussa omasta onnestamme ja sitä rataa. Unelmat on tehty toteutettaviksi ja maailma valloitettavaksi. Elämä oli kankaiden, kaavojen, luovuuden ja taiteiden täyttämää ja ajattelin etten voisi olla enempää kuin kotonani. Minä loisin itse oman elämäni, urani ja onneni tekemällä asioita mitä rakastan. Sain vahvistusta omille visioilleni.

Tänä syksynä en voi olla miettimättä, että mistä ja miksi tämä valtava, loputon musta seinä jota ei pysty ylittämään, alittaman tai kiertämään, tuli vastaan. En viitsi edes kaunistella omaa tunnetilaani tällä hetkellä, se on niin kaukana kauniista. Epätoivo ja kauhu kuvaavat sitä varmasti parhaiten. Ketä oikein luulin huijaavani, kun kuvittelin tulevani sinuiksi sairauden kanssa. Ei tämän kanssa voi tulla sinuiksi. Ei ihminen joka haluaisi nähdä ja kokea kaiken ja jolla on niin paljon unelmia ja intohimoa eri asioihin. Toivoisin että heräisin tästä painajaisesta, joka vain jatkuu ja jatkuu. Haluaisin mennä metsään rääkymään kurkku suorana, että tämä sairastuminen ei voi viedä minulta kaikkea, ei vain voi. Enempää seiniä ei voisi tulla vastaan. Kuinka muka voisi olla sujut sen kanssa, että sairastaa kolmekymmentä vaikeaa hengitystieinfektiota vuodessa, ei omaa minkäänlaista vastustuskykyä tai sietokykyä millekään ja sekin aika mikä jää infektiokierteiden väliin, on särkyä, kiputiloja, kolotusta, pahoinvointia, ja pahimmillaan sairaalassa liikuntakyvyttömänä spagettina makaamista. Jopa hiukset tippuu päästä.

En kestä enää kertaakaan kuulla kenenkään toimesta, kuinka kyseessä on VAIN CFS/ME, tai VAIN MCS. Monikaan sairaus ei vie elämältä pohjaa näin täydellisesti ja romahduta elämän laatua näin totaallisesti. Useisiin pitkäaikaissairauksiin on sentään olemassa lääke, jonka avulla voi urheilla, opiskella, käydä ulkona, tehdä töitä, hankkia asunnon, käydä kaupassa, mutta joillekin jaetaan sitten ne "roskasairaudet", joiden kanssa elämä on löysässä hirressä roikkumista eikä apua ole tarjolla. Pelkkää vähättelyä ja hymistelyä. Maailmalla tiedetään Myalgisesta enkefalomyeliitistä johtuvia kuolemantapauksia, sekä tapauksia, joissa ihminen on menettänyt täysin liikunta- ja puhekykynsä, tai on päättänyt päättää päivänsä sietämättömien kipujen takia. Maailmalla on omat klinikkansa näiden sairauksien hoitoon. Silti Suomessa on suurin piirtein yhden käden sormilla laskettavissa ne lääkärit, jotka tietävät mikä sairaus on kyseessä ja jotka sitä yrittävät hoitaa. Se on käsittämätöntä. Sama koskee monikemikaaliyliherkkyyttä. Olen sattunut sairastumaan väärin, väärään aikaan ja väärässä paikassa. Enpä ennen omakohtaista kokemusta olisi uskonut, että hyvinvointivaltiossakin niin voi käydä. On uskomatonta, että Suomessa, missä on "NIIN LOISTAVA TERVEYDENHUOLTO", joutuvat potilaat itse ryhtymään salapoliisimenetelmin selvittämään asioita, jotka kuuluisivat lääkäreille. Ovatko lääkärit unohtaneet jo vannomansa valan siitä, kuinka omantunnon ja kunnian kautta pyrkivät TERVEYDEN YLLÄPITÄMISEEN, SAIRAUKSIEN PARANTAMISEEN ja POTILAIDEN KÄRSIMYSTEN LIEVITTÄMISEEN. SITOUTUVAT YLLÄPITÄMÄÄN AMMATTITAITOAAN ja TARJOAVAT APUAAN POTILAALLE KUN HE SITÄ PYYTÄVÄT. Monesti on näyttänyt siltä, että näihin eettisiin arvoihin sitoutumisesta ei ole enää tietoakaan PERUSTERVEYDENHUOLLOSSA. Ne, jotka eivät osaa avusta taistella, tai löytää tietään erikoissairaanhoidon piiriin, eivät apua, ymmärrystä tai vastauksia tule saamaan, jos silloinkaan. Siinä vaiheessa kun lääketiede vielä joidenkin vuosien ajan on kehittynyt vielä vähän pidemmälle ja tieto ja ymmärrys ovat saavuttaneet tämän Suomen takapajulankin, toivon että ne moraalittomat terveydenhuollon "ammattilaiset", joiden mielestä minua ja kymmeniätuhansia muita vaivaa stressi ja joutaisimme käyttäytymisterapiaan, tuntevat piston sydämessään, kun potilaiden elämä on pirstaleina mahdollisesti osittain sen seurauksena, että he eivät yllämainittuja seikkoja ole työssään noudattaneet. Kuten eräs viisas erikoislääkäri ja professori sanoi, hän ei usko, että meillä potilailla ei olisi parempaa tekemistä kuin tulla terveyskeskukseen tai ensiapuun valehtelemaan. Ikävä kyllä valtaosa lääkäreistä edelleen näin ajattelee. Arvostan niitä lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa, jotka tekevät työtään sydämellä, mutta valitettavasti joukossa on paljon niitä joille potilas on vain yksi merkityksetön nimi järjestelmässä. 

Tämä surkea epätoivo iski oikein ryminällä, kun ehdin jo olla todella onnellinen ja innostunut uusista opinnoista ja luovista projekteista joita on tipahdellut kesän ja syksyn mittaan. Hetken aikaa jo kuvittelin vain sulautuvani sinne muiden opiskelijoiden joukkoon ja olevani kykeneväinen ottamaan kaikki mielenkiintoiset työmahdollisuudet vastaan joita tarjotaan. Niin monia kivoja juttuja on ollut suunnitteilla, ja olen jotenkin kuvitellut pystyväni hämäämään tätä sairautta. Että jos vain olen optimistinen ja hukutan itseni kivoihin projekteihin, niin sairaus ei pysty ottamaan minusta valtaa. Mutta eihän se niin mene. Ei tämä sairaus kysy minulta aikaa, se vain ottaa sen. Eikä sen invalidisoivuutta voi piilottaa positiivisen asenteen ja kiireen alle. Se vain jyrää sen kaiken kysymättä mitään. Pitäisi kuunnella niitä tilanteen tasalla olevia lääkäreitä ja uskoa, että just nyt ei pysty, mutta miksi se on niin vaikea hyväksyä. Siksi, että haluaisin rakentaa itselleni hyvän, itsenäisen ja mielenkiintoisen elämän, niin kuin varmasti kuka tahansa meistä. En maata sairaana ja heikkona, kodittomana muiden nurkissa kun oma koti on sisäilmaongelmineen tyhjillään. Haluaisin heittäytyä ihan tavalliseen arkeen, suuriin mahdollisuuksiin ja pieniin iloihin joita elämä tarjoaa, miettimättä selviääkö kroppani niistä ehjänä. Haluan olla minä, enkä tämä ihmisen raato, jonka kalenteri täyttyy lääkärikäynneistä, tutkimuksista ja sairauden aiheuttamista uusista pettymyksistä kerta toisensa jälkeen, ja joka ei kestä seurata vierestä kun muut elävät tätä elämää. Haluan saada tämän sairauden täyttämän painajaismaisen elämänvaiheen päätökseen, että voisin katsoa sitä sivusta miettien, mitä tuo paska minulle oikein opetti. Että voisin jatkaa elämistä pelkän olemassa olon sijaan, enkä kuulla joka tuutista, kuinka nyt pitää vain hyväksyä vähän suppeampi elämä. 
  
Tässä katkeruuden syvissä syövereissä aloin muistelemaan aikaani Englannissa...

Lontoossa 14 vuotta sitten ja kaksi vuotta sitten

Paperiasusteen kuvaukset koulun alkuaikoina.
Ulkoilua aurinkoisessa Ashton Courtissa.
Vappuhulluttelua Bristolissa ja unohtumaton Lion King musikaali Lontoossa. 
Kun kouluhommilta ehdin, mulla oli tapana olla mallina muille vaatesuunnittelun opiskelijoille.
Koulutyöt siistissä rivissä deadline päivänä.
Lontoon Portobello Roadin värikkäitä taloja.
Kuva koulumatkalta samana päivänä, kun kauan odotettu Suomivierailija tuli Britteihin juhlimaan mun synttäreitä. Se vasta oli ihana synttäriviikonlopppu.
Malliston ideoimista.
Suunnittelemani asu rakkaan ystäväni päällä.
Synttärijuhlintaa Long AShtonin pubissa.
Maisemia Bristolista ja Lontoosta
Cornwallin maalaismaisemia.
Deadline piknik Ashton Courtissa.
Aamukahvi Cliftonissa.
Karhunvatukoiden poimintaa Long Ashtonin kyläsessä.
Syyshulluttelua Bristolissa.
Kevätfiilistelyä Cornwallissa.
Malleilua yliopiston studiolla
Epämääräisiä arkistojen kätköistä.
Olen pitänyt pään kasassa sillä, että olen pystynyt jonkin verran opiskelemaan (mikä sekin on nyt vaakalaudalla) ja tehdä pieniä kuvitusprokkiksia, kuten tilaustauluja, kortteja sekä kuvituksia erilaisiin julkaisuihin, kuten yritysten nettisivuille ja Terve sisäilma ry:n hajusteyliherkkyyttä koskevaan kirjaan. Vaikka kunto olisi todella surkea, tarvitsen jotain tekemistä tai kyllästyn kuoliaaki, ja usein vaikka sitten viimeisillä voimilla lattialla maaten vetelen viivoja sketchbookiin tai Illustrator ohjelmaan. Silloin kun vointi on parempi, on helppo unohtaa hetkellisesti, että kroppa ei ole kunnossa, ja helposti niinä hetkinä huomaankin tunkevani nokkani liian moneen soppaan. Yhtäkkiä huomaan suorittavani viittä kurssia ja työstäväni yhteistyötä monessa eri prokkiksessa, unohtaen että olen syystä sairaslomalla. Tämä suppea ja rajallinen elämä tympii. Tuntuu vähän kuin olisi kärpänen ikkunan välissä. Näen kyllä kaikki ihanat mahdollisuudet edessäni, joita kohti voisi lentää, mutta lopulta huomaan yrityksistä ja motivaatiosta, uskosta ja positiivisuudesta huolimatta hakkaavani vain päätäni ja paiskautuvani takaisin pohjalle, ihmetellen että miten tämä saamarin este ei suostu tieltäni väistymään.

No, onneksi tämä hetki on vain tämä hetki. Ei pidä luovuttaa. Vielä se aurinko paistaa tähän risukasaan.