sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Vastine Tuomas Enbusken kolumniin



Hyvä Tuomas Enbuske.

Ensin ajattelin että ala-arvoinen, tietämättömyydestä kumpuava ja tuhansia vakavasti sairaita ihmisiä pilkkaava kirjoituksesi ei ansaitse minkäänlaista huomiota keneltäkään. Mutta tulin toisiin aatoksiin, koska olet nöyrän anteeksipyynnön velkaa ihmisille, joita olet törkeydelläsi loukannut. En nimittäin aikoihin ole lukenut vastaavanlaista roskaa. On helppo raapaista jonkin aiheen pintaa, kun siitä ei mitään tiedä. En ole muodostanut sinusta minkäänlaista mielipidettä aikaisemmin, mutta nyt muodostin.
Olet kiusaaja.

Väität, selvästi minkäänlaiseen tutkimukseen perehtymättä tai asiantuntijalääkäreitä kuulematta, että sairaudet, kuten krooninen väsymyoireyhtymä, sisäilmasairaus tai monikemikaaliyliherkkyys ovat korvien välissä ja rinnastettavissa yksisarvishoitoihin. Rohkenet jopa väittää, että mielipiteesi olisi myös lääkäreiden mielipide. Olisi mielenkiintoista tietää, mihin perustat väitteesi? Kentiens Kelan ja vakuutuslääkäreiden yleiseen kantaan? Minä olen ainakin kuullut ensimmäisen kerran sisäilman aiheuttamista vakavista terveysvaaroista ja monikemikaaliyliherkkyydestä nimenomaan arvostetuilta erikoislääkäreiltä, kuten HUSin infektiopoliklinikan ylilääkäriltä ja professorilta, sekä ympäristötieteen professorilta. Sanoisin, että heidän näkemyksensä ja tutkimuksensa asiasta on hieman merkittävämpi ja kattavampi kuin Laajasalon vuoden kurssin suorittaneen toimittajan. 

En ole koskaan kuullut, että kenenkään sairastuneen tarina lähtisi siitä, että yhtäkkiä tämä sairastunut henkilö keksisi vain alkaa kammoamaan sisäilmaa ja kemikaaleja, ja tämän jälkeen muodostamaan psykosomaattisia oireita. Päinvastoin. Jokainen sisäilmasta sairastunut yleensä kieltää mahdolliset ympäristötekijät niin pitkään, kun se vain on mahdollista. Kunnes siedätyshoito vie terveyden siihen kuntoon, että omia silmiä ei voi enää tosiasialta sulkea. Olet kuulemma asunut itsekin hometalossa. Ihmetyttää, miksi muutit sieltä pois ensinkään, jos siitä ei ole mielestäsi terveydellistä haittaa? Vai oletko kenties itse vielä sisäilmasairauden kieltämisvaiheessa, kun et uskalla hyväksyä sitä tosiasiaa, että osa ongelmistasi saattaisikin johtua homealtistuksestasi? 

Minäpä kerron sinulle omasta taustastani, ehkä voimme saada toisiltamme vertaistukea. Vuonna 2014 elin unelmaani Englannissa, opiskellen yliopistossa vaatesuunnittelua, joka oli jatkumo aiemmalle opiskelu- ja työtaustalleni. Minulla oli opiskelu- ja työmotivaatio enemmän kuin kohdillaan. Nautin elämästä täysin rinnoin, lukuun ottamatta jatkuvia vaikeita infektioita, joilta lääkäritkään eivät voineet sulkea silmiään. Sattumalta asuin samaan aikaan myös pahasti kosteusvaurioisessa talossa. En silti pelännyt taloa, tai yhdistänyt sitä sairasteluuni. Vuoden edetessä terveydentilani kävi kuitenkin yhä enemmän je enemmän sietämättömäksi, mutta siitäkin huolimatta sinnikkäästi jatkoin opiskelua ja työntekoa entiseen tahtiin, pahoista infektioista, kivuista, neurologisista oireista ja kunnon romahtamisesta huolimatta. Tässä vaiheessa en ollut kuullutkaan sisäilmasairaudesta, monikemikaaliyliherkkyydestä tai kroonisesta väsymysoireyhtymästä, saati sitten näiden yhteydestä toisiinsa. Minut lähetettiin HUSin infektiosairauksien poliklinikalle, neurologiseen kuntoutustutkimusyksikköön, ja hoitosuhde korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla jatkui, ja jatkuu edelleen. Nyt matkani erikoissairaanhoidon piirissä jatkuu keuhkosairauksien poliklinikalle. Tutkimuksissa on tullut esiin paljon fysiologisia vikoja, joilla ei ole mitään tekemistä korvien välini kanssa.(Paitsi tietysti ne vaivat jotka ovat korvissa, poskionteloissa tai aivoperäisiä, nehän ovat tietysti korvien välissä) Esimerkkeinä keskushermoston tulehdusmerkki, jota tavataan esimerkiksi MS-taudissa. Lektiinitien puutos, joka altistaa infektioherkkyydelle. Kohonneita paastosokereita, joille ei löytynyt järkevää selitystä. Vaarallisen alhaisia kortisoliarvoja, jotka viittaavat yleensä esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoimintaan. Virusvasta-aineita, jotka ovat yleensä todettavissa suurimmassa osassa kroonisen väsymysoireyhtymän / Myalgisen enkefalomyeliitin -tapauksissa. Sidekudonpoikkeavuus, joka myöskin on altistava tekijä Myalgiselle enkefalomyeliitille. Puhumattakaan niistä kymmenistä bakteeri-infektioista, joita joudutaan hoitamaan kortisonein, antibiotein, astmalääkkein ja antihistamiinein kuukausittain. Nämä kaikki epäspesifit poikkeamat ovat tulleet tutkimuksissa ilmi. Poissulkumielessä kävin myös psykiatrin konsultaatiossa, jossa ei tullut esille minkäänlaista korvienvälistä vikaa, joka selittäisi sairauttani millään tapaa. Julkisessa erikoissairaanhoidossa on siis vahvistettu, että kyseessä on fyysinen, työkyvyttömyyttä aiheuttava sairaus, jonka yksi suurin laukaiseva tekijä mitä todennäköisimmin on pitkään jatkunut asuminen pahasti kosteusvaurioisessa talossa. Oletko sinä Tuomas, sitä mieltä että nämä kaikki tutkimukset, mukaan lukien psykiatrin tekemä tutkimus korvien välistäni, on myös virheellisiä?

Mitä sitten tulee krooniseen väsymysoireyhtymään. Kyseiselle sairaudelle on jo sitä paremmin ja todenmukaisemmin kuvaavat nimet, kuten Myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydin sairaus) ja Systemic exertion intolerance disease (Systeeminen rasitusintoleranssi sairaus).
Enää vuosikausiin sairautta ei olla pidetty mielenterveydellisenä sairautena, paitsi ehkä yksittäisten yleislääkäreiden keskuudessa. Maailmalla tehdyissä tutkimuksissa on myös saatu todeta, että kognitiivinen käyttäytymisterapia ei ole vaikuttanut sairauteen muilla tavoin, kuin lievittämällä hieman fyysisen sairauden aiheuttamaa ahdistusta. Tutkimukissa ei olla kyetty osoittamaan, että käyttäytymisterapialla olisi myöskään kyetty vaikuttamaan monikemikaaliyliherkkyysoireisiin millään tavoin. Lääketieteen piirissä kroonisen väsymysoireyhtymän kohdalla psyykkisistä tekijöistä sen aiheuttajana on jo aikoja sitten luovuttu. Usein Myalgisen enkefalomyeliitin laukaiseva tekijä on pitkään jatkuneet virus- ja bakteeri -infektiot. Yhden tulkinnan mukaan kyseessa saattaisi olla herpesviruksen eteneminen hermostoon. Sidekudospoikkeavuuden on todettu altistavan sairaudelle, koska löysät sidekudokset estävät veren ja hapen kulun lihaksiin ja aivoihin, ja tämä aiheuttaa sen että jokainen elintoiminto ja ruumiinosa kärsii, aiheuttaen olematonta rasituksensietokykyä, kipuja, sekä oireita lähes joka puolella kehoa. ME on VAKAVA NEUROLOGINEN INFEKTIOSAIRAUS, jonka hoidosta tai mekanismeista ei (ihme kyllä) ole YLEISLÄÄKÄREILLÄ mitään tietoa. Miten siis kuvittelet, että sinulla, arvon toimittaja, tätä olisi? Koetko olevasi oikea henkilö mitätöimään asiantuntijoiden tutkimukset, ja erikoislääkäreiden lausunnot ympäri maailmaa? Infektiosairauksien erikoislääkärin sanoja lainaten: Potilaat eivät tule kerta toisensa jälkeen erikoispoliklinikoille valehtelemaan.

Minä tiedän, mitä Myalginen enkefalomyeliitti aiheuttaa. Se aiheuttaa kroonista kipua, vaikeita infektioita joita lääkkeinkään on vaikea saada kuriin. Sitä, että elimistö on kaikin tavoin liian heikko normaaliin elämään. Mutta sitä ei millään halua hyväksyä, koska elämässä on niin paljon asioita joita haluaisi intohimolla tehdä. On sietämätöntä, kun entisenä tanssijana, ryhmäliikuntaohjaajana ja intohimoisena  joogaajana, hampaiden harjauskin saattaa joskus olla se liian suuri rasitus omille lihaksille, jolloin seurauksena on lihasfaskikulaatioita, -heikkoutta ja -kipua. On aivan totta, että sairauden invalidisoivat oireet voivat käydä joillekin sietämättömiks ja seurauksena voi olla vaikea masennus tai jopa päätös pääättää elämänsä. En tiedä mitä sinä, Tuomas Enbuske, harrastat tai mikä tuo sinulle eniten iloa elämässä. Mutta jos menettäisit ne asiat elämästäsi fyysisen sairauden takia, seisoisitko edelleen sanojesi takana? Tuskinpa. Minulle niitä asioita olivat vaatesuunnitteluopinnot, mielenkiintoiset, inspiroivat ja luovat työprojektit, tanssi, musiikkiharrastus, ystävien näkeminen, matkustelu ja niin edelleen. Nykyään pystyn vähän näistä enää nauttimaan, mutta onneksi jäljellä on aina toivo siitä, että terveyteni palautuu ja pystyn joskus vielä jatkamaan siitä mihin jäin. Tuhansia ihmisiä on sairaalahoidossa, puhekyvyttöminä ja pyörätuolissa Myalgisen enkefalomyelittin takia, ja ihmettelenkin, että miten pystyt elämään itsesi kanssa heitä pilkkaavan ja vähättelevän kirjoituksesi jälkeen.

Monikemikaaliyliherkkyys taas on tila, jonka homealtistuneet yleensä kieltävät niin pitkään kuin käytännössä mahdollista. Sitä ei vain suostu hyväksymään, että pitäisi rajoittaa elämäänsä niin radikaalisti oman terveytensä takia, vaikka erikoislääkärit sanoisivat mitä, tai kunto menisi kuinka huonoksi. Minulle se tarkoitti pakollista alanvaihtoa intohimoalastani, ja kehotuksen siihen antoi nimenomaan infektiosairauksien erikoislääkäri. Näillä yliherkkyyksillä en pystyisi tekstiilipölyn ja -värien kanssa huonoissa tiloissa päivittäin työskentelyä jatkamaan. Olen yrittänyt mahdollisimman paljon jatkaa normaalia elämää terveytenikin uhalla, mutta jos saan kuukausittain vaikeat antibiotti- ja kortisonihoitoa vaativat hengitysteiden tulehdukset, migreenin ja joudun pahimmillaan sairaalaosastolle muiden hajusteista, huonosta sisäilmasta, tai vaikkapa tekstiiliväreistä, niin jossain vaiheessa on pakko hyväksyä se tosiasia että näitä asioita täytyy välttää, jos haluaa vielä jonain päivänä voida edes vähän paremmin. Minä en ole pelännyt altistaa itseäni yhtään millekään. Päinvastoin. Olen uhmakkaasti uskotellut itselleni, että minuun ei mitkään ympäristön haittatekijät vaikuta. Ja mihin se on johtanut. Osittaiseen invaliditeettiin ja yliherkkyyksien pahenemiseen siihen pisteeseen, että lähes kaikki on mahdotonta. Erikoislääkärit tietävät että olen vaikeasti fyysisesti sairas, mutta eivät osaa määrätä muuta hoitoa kuin oireita ja infektioita lievittäviä lääkkeitä, ja kaiken yliherkkyysreaktioita aiheuttavan välttämistä. Tuomas, usko pois, minä luopuisin näistä sairauksista, jotka JULKISEN PUOLEN ERIKOISLÄÄKÄRIT ovat diagnosoineet, koska vain. Tekisin mitä vain, että voisin palata siihen elämään, joka minulla oli ennen sairastumista. Minulla ei kuitenkaan ole pakkomiellettä mistään diagnoosista, ja jos sinä, arvon toimittaja, pystyt kumoamaan erikoislääkäreiden antamat lausunnot sairauteni aiheuttamista vaurioista elimistössäni, ja selittämään sairauteni paremmin erikoisosaamisesi avulla, niin kuulen mielelläni näkemyksesi. Minulle sairauteni syy ja diagnoosin nimi on sinänsä yhdentekevä. Tiedän vain sen, että olen fyysisesti sairas. Kemikaalien ja ympäristömyrkkyjen aiheuttamista sairauksista ja terveysriskeistä on tutkimustuloksia niin paljon, että luulisin toimittajan saavan ne helposti käsiinsä, jos asiaan haluaisi todella perehtyä. 

En usko yksisarvishoitoon tai vyöhyketerapioihin, tai siihen että kallis yksityislääkäri tai uskomuslääketiede voisi puhaltaa pipini pois. Mutta koska olen sairauteni myötä menettänyt unelmani, urani, kotini, itsenäisyyteni, toimeentuloni ja elämänlaatuni, aion tehdä kaikkeni, että tulehdustila elimistössäni helpottaisi. Ne, jotka eivät ole raivanneet tietään erikoissairaanhoidon ja osaavien lääkäreiden piiriin, mitä todennäköisemmin jäävät terveyskeskukseen kuuntelemaan samanlaista sontaa, jota sinä kirjoitukseesi oksensit, ja jäävät yksin mahdottoman tilanteensa kanssa. 
Ensimmäisenä tuli mieleeni, että onko Kela tai vakuutuslääkärit kentien maksaneet sinulle artikkelistasi? Siltä se nimittäin vähän haiskahtaa. Sinä tuskin olet vaivautunut ottamaan selvää yhtään mistään tekstiä kirjoittaessasi, mutta jos haluat aiheeseen joskus oikeasti perehtyä, niin kannattaisi kääntyä oikeiden asiantuntijoiden ja luotettavien lähteiden puoleen. Minulta saat lisätietoa näistä. 

Pyydän, että kuvittelet itsesi tilanteeseen, jossa olet sietämättömissä kivuissa, hengitystiesi ovat tulehdusten runtelemat kuukaudesta ja vuodesta toiseen, ja kävelymatka maskeeraajan tuolista studion kameroiden eteen vie jaloistasi voimat niin että lyyhistyt kesken matkan. Podet päivittäistä migreeniä ja oksentelua, ja koitat saada tilaasi epätoivoisesti apua. Avun ja ymmärryksen sijaan kohtaatkin sellaista vähättelyä, mitä itse noudatit artikkelissasi.
Pilkkasit ja vähättelit vammaisia ja vakavasti sairaita, ja kaiken menettäneitä ihmisiä, joilla on jäljellä enää usko ja toivo paremmasta tulevaisuudesta. Käytöksesi on verrattavissa koulukiusaamiseen, enkä voi sietää ihmisiä, joka polkevat niitä, jotka ei sairautensa kanssa elämäntilanteessaan enää paljon alemmaksi voisi vajota. Puratko kenties omaa henkistä pahaa oloasi niihin, jotka eivät pysty puolustautumaan? En tiedä pitäisikö sinua kohtaan tuntea vastenmielisyyttä, vai kenties vain myötätuntoa ja sääliä, koska yleensä ihmisillä jotka pönkittävät itseään kiusaamalla ja lyttäämällä heikompia, ei itsellään mene kovin hyvin.
Luultavasti elät niin syvällä yltäkylläisyyden, julkisuuden ja pintapuolisen hyvinvoinnin kuplassasi, että kirjoitukseni tuskin mieltäsi hetkauttaa. Mutta ehkä joskus, jossain syvällä sisimmässäsi kuitenkin tunnet piston sydämessäsi meidän vuoksi, jotka olemme todella menettäneet sairauden takia elämästämme kaiken.
En yleensä ajattele kenestäkää pahaa, ennen kuin he ovat sen itse omalla toiminnallaan sen ansainneet.

11 kommenttia :

  1. Veera, kiitos kun kerroit avoimesti sairaudestasi. Olen ihan samaa mieltä ja Tuomas Enbuske on anteeksipyynnön velkaa sinulle ja meille monille sisäilmaongelmista ja homeesta sairastuneille ja MCS- sairaille.

    Sairastuin itsekin sairaalassa, kun olin siellä hoitajana. Rakastin työtäni ja uskon, että olin hyvä sairaanhoitaja-audionomi-terveydenhoitaja. Potilaat toivat usein kiitokseksi kukkia ja suklaarasioita ja puhuivat minulle itselleni kauniita sanoja ja kiittivät hyvästä hoidosta ja kuuntelusta. Nautin jokaisesta tytöpäivästäni ja työkaverit olivat maailman parhaita työkavereita. Koskaan aamulla ei harmittanut työhönlähtö.

    Sitten tulikin muutos kun kesällä 1999 alkoi haista työpaikalla ihan oikea home ja joissakin kohdissa haisi vanhalle kellarille. Maakellarin haju on "sädesienen" eli aktinobakteerin haju. Lievä astmani muuttui syksyllä 1999 erittäin vaikeaksi astmaksi. Väsytti ja yskitti ihan koko ajan yötäpäivää. Raportilla oli koko ajan liikuteltava jalkoja ja vaihdettava istuma-asentoa, etten olisi nukahtanut. Kerran nukahdin hetkeksi ihan istualleen. Se hirvittävä väsymys johtui myrkytystilasta, jota homeiden ja kosteusvauriobakteerien aineenvaihdutatuotteet = MYRKYT aiheuttaa. Työterveyslääkäri lähetti päivystykseen ja päivystyksessä seniorilääkäri käski nuoret juniorilääkärit kuuntelemaan keuhkojani, koska sellaisia keuhkoja harvoin kuulee. Ensiavun jälkeen sain tehohoitoa viikon verran keuhko-osastolla ja söin neljä kuukautta kortisonitabletteja.

    Vuosi 2000 meni siinä, että aina kotona pitkillä sairauslomilla paranin ja heti sairastuin uudelleen, kun palasin työpaikalle. Kahdenkymmenenkuuden kortisonikuurin seurauksena sain osteoporoosin ja 26 kiloa lisää painoa.
    Rakastan eläimiä, mutta keuhkoni eivät kestä mitään eläimiä, vaikka olisi millainen antihistamiinilääkitys päällä. Ihotesteissä ja verikokeissa ei näy eläinallergiaa. Sensijaan verikokeissani näkyy IgE+++ "sädesienelle" eli juuri sille vanhan kellarin hajuiselle aktinobakteerille, jolle ilmeisesti herkistyin ja aloin tuntea työpaikkani epämiellyttävän hajun kesällä 1999.

    Monen vuoden sairastelun jälkeen pääsin Työterveyslaitokselle ammattitautitutkimuksiin ja sain ammattitautidiagnoosin. Nuo tutkimukset olivat tosi rankkoja ja toipuminen niistä vei noin puolitoista vuotta.
    Kävin kuntoutuksessa ja kuntoutustutkimuksessa. Niihin tutkimuksiin kuului myös psykiatrin konsultaatio. Psykiatri totesi minut psyykkisesti terveeksi ja sanoi, että on ihan normaalia, että harmittaa, kun ei pysty tekemään rakastamaansa työtä ja menettää terveytensä, toimeentulonsa ja työkykynsä. Olisi epänormaalia jos ei harmittaisi yhtään.

    Olen käynyt Hengitysliiton kokemusasiantuntijakoulutuksen ja vertaisohjaajakoulutuksen ja olen homesairaiden ja astmaatikkojen vertaistukiohjaaja. Olen kuullut monta surullista tarinaa, kun ihmiset ovat joutuneet taloudelliseen ahdinkoon, kun ovat menettäneet kotinsa, terveytensä, työkykynsä ja monien perheiden lapset ovat herkistyneet pahoin päiväkodissa ja koulussa sisäilmaongelmille ja sairastelevat koko ajan. Meille monille homesairaille on tullut inhottavana riesana monikemikaali- ja hajusteyliherkkyys. Joillekin on tullut lisäksi sähköyliherkkyys.

    Tuomas Enbuske, meiltä tänne kirjoittavilta ja monilta muilta homesairailta ja hajuste- ja monikemikaaliyliherkiltä sinun on pyydettävä anteeksi! Hyvä jos et itse sairastunut hometalossasi. Hyvä jos et menettänyt omaisuuttasi. Ole mies ja pyydä anteeksi!

    Kerron myös youtubessa oman hometarinani: https://www.youtube.com/watch?v=r18VSBAtsDk

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hilkka että kerroit tarinasi, joskin olen surullinen puolestasi, että olet joutunut kokemaan saman. On kauheaa luopua unelmatyöstään ja jäädä tyhjän päälle, ja kaikkien kohtuuttomien menetysten jälkeen vielä kuunnella enbusken kaltaisten suoltamia aivottomuuksia. Ihmisten sairaudet ja menetykset eivät ole asia, jonka avulla julkisuuden kipeän toimittajan kuuluisi tehdä rahaa. Toivottavasti saamme ansaitsemansa anteeksipyynnön.

      Poista
    2. Suomelle on häpeä tuollainen laki, joka sallii vakuutuslääkäreiden valehtelun. Vuonna 1995 hyväksyttiin Eduskunnassa laki, että vakuutusyhtiön lääkäreillä on lupa allekirjoittaa valheelliset lausuntonsa ilman "kunnian ja omantunnon kautta"-pykälää. Minullakin on ammattitautidiagnoosi ja vakuutusyhtiön lääkärit kumoavat aina minua näkemättä ja keuhkojani kuuntelematta omien, minua tutkineiden lääkäreiden lausunnot. Tuo laki pitää kumota: http://www.adressit.com/vakuutuslaakarit_on_asetettava_totuusvelvoitteen_piiriin Adressissa on jo 11368 allekirjoitusta. Veimme sen jo Eduskuntaan ja viemme jälleen 8.12.2016 uudelleen. Pidämme mielenilmauksen Turussa 2.11.2016. Tervetuloa mukaan!

      Poista
    3. Uskomatonta! Ilmankos vakuutuslääkäreillä, kuten tällä Karvalalla ei mitään moraalia olekaan. Minulla on myös useiden erikoislääkäreiden lausunnot, mutta Kelalla on valtuudet kumota nämä kaikki näkemättä tai kuulematta minua. Ehdottomasti tuohon on tultava muutos.
      Ja minulla on myös 2.11 mielenilmaus kalevterissa, sinne siis! :)

      Poista
  2. Kiitos tästä vastineesta, toivottavasti Enbuske lukisi tämän. En löytänyt hänen jutustaan punaista lankaa ja ainoa asia, joka nousi esille oli se, että hän halusi vain provosoida. On sääli, että hän teki sen sairaiden kustannuksella. Vieläpä sellaisten sairaiden, joiden tilaa muutenkin väheksytään.

    En jaksa nyt ottaa enempää kantaa, olen itse asiassa aika väsynyt taistelemaan tästä asiasta. Olen siis sisäilmasta ja homeista sairastunut ja siksi aihe koskettaa. Halusin kuitenkin kommentoida ja kiittää näin lyhyesti:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi. Hän todennäköisesti halusikin provosoida ja onnistui. Mielestäni sairaita, vammaisia tai muuten vain heikompia pilkkaamalla elantonsa tienaava tekee jotain pahasti väärin.

      Rutkasti voimia sinne ja kiva että löysit blogiini. :)

      Poista
  3. Enbuske on klassinen esimerkki siitä, että vian ei tarvitse olla iso, jos se on päässä.

    Älkää pahoittako mieltänne siitä, että hänen aivotoiminnassaan on niin perustavaa laatua olevia vikoja, että hän lähetee solvaamaan ja kyseenalaistamaan ihmisiä, joilla on sairaus.

    Tahtoisin vielä muistuttaa, että korvienvälisairaudet ovat sairauksia aivan samalla tavalla kuin sairaus silloin, kun se ilmenee jossakin muussa elimessä. Se, että meillä todella on ihmisiä, joiden aivot kehittävät omaa todellisuuttaan, ei todellakaan ole naurun asia.

    Ainoa korvienvälisairaus jolle itse siis suostun toistaiseksi vielä nauramaan on Enbusken kaltaisten "aitiopainesyndrooma aivoissa". Tilan aiheuttaa niin suuri ego, että sen paineesta verenkierto aivoissa estyy.

    VastaaPoista
  4. Kiitos vielä Veera hyvästä vastineestasi Enbuskelle, hänen kirjoituksensa osoitti paitsi ylimielisyyttä myös tyhmyyttä. On hyvä, että hän ja ex-vaimonsa + lapsensa eivät (toivottavasti) sairastuneet pysyvästi hometalossaan asuessaan eivätkä he menettäneet koko omaisuuttaan; talokaupan purkamisen syynä olivat kuitenkin ilmeisesti juuri painavat terveydelliset syyt (ja senkin vuoksi ei voi kuin ihmetellä hänen kirjoitustaan). Kannattaisi kuitenkin hänenkin muistaa, että vahva altistus on jo saatu ja sairaus voi puhjeta villiksi milloin vaan.
    On tuhansia tarinoita ja sairauskertomuksia, kuten esim. em. Veeran ja Hilkan (omani mukaan lukien) jotka saavat itkemään ja joiden vähättely saa turhautumaan ja raivostumaan ja joskus jopa toivomaan, että se pilkka osuisi sinne tietämättömän väheksyjän omaan nilkkaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, ilmeisesti tämä Tuomas on niitä onnekkaita, jotka eivät VIELÄ ole kokeneet sitä mitä me. Mutta hieno homma hänelle että hän onnistuu tienaamaan elantoaan naureskelamalla niille joille on käynyt huonosti. Jos ne homevaivat kuitenkin joskus hänen tai perheensä kohdalleenkin osuvat, niin vertaistukea ei varmaan kannata paljon etsiä :D :D Ja kyllä, nimenomaan tyhmyyttä. Luulisi toimittajan kykenevät etsiä tietoa aiheesta josta päättää kirjoittaa. Itse en lähtisi pätemään blogissani asioista joista minulla ei ole hajuakaan, se olisi vain noloa.

      Poista
    2. Toimin itse vertaistukiohjaajana homesairaille ja astmaatikoille. Itse en saanut sairaudestani aluksi mitään tietoa enkä keneltäkään tukea. Itse piti ottaa kaikesta selvää. En halua kenellekään sellaista, vaan haluan auttaa ja olla tukena.

      Poista
    3. Ihan totta. Mutta sen takia, kun koskaan tässä elämässä ei tiedä, mikä ja milloin sattuukin omalle kohdalle, ei pitäisi sairaita haukkua, vähätellä tai pilkata. Kuka tahansa voi olla joskus itse sen vertaistuen tarpeessa.

      Poista