perjantai 14. lokakuuta 2016

Syksy

Syksy on tullut. 
Facebookin tarjoamat muistot kääntää veistä haavassa.
Kaksi vuotta sitten tähän aikaan olin niin täpinöissäni uusista tuulista Bristolissa, tuntui ettei mikään voisi tässä elämässä pysäyttää mua. Olin täynnä unelmia, urasuunnitelmia ja luovuutta. Ihana kamala kiire ja stressi opinnoissa, kaikki aika meni juuri siihen mikä teki niin onnelliseksi. Ihana yliopisto, piknikit ja pubi -illat ystävien kanssa, tanssitunteja, Lontoon hulinaa, välillä vähän koti-ikävää ja poskiontelontulehduksia tietysti, mutta pääasiassa kuitenkin unelmia ja ennen kaikkea intoa elämästä, siitä että saa toteuttaa itseään sata lasissa. Jokaisen nurkan takaa tuli uusi inspiraatio tai vähintäänkin iloinen tervehdys tai Bristolille ominaista katutaidetta. Aamuisin kun kävelin sketchbookit ja kankaat kasseissa yliopistolle, pysähdyin matkan varrella oleville kirppareille ja löysin huikeita aarteita, tai materiaaleja suunnittelutöihin. Uskoin että vain taivas on rajana elämässä, että olemme itse vastuussa omasta onnestamme ja sitä rataa. Unelmat on tehty toteutettaviksi ja maailma valloitettavaksi. Elämä oli kankaiden, kaavojen, luovuuden ja taiteiden täyttämää ja ajattelin etten voisi olla enempää kuin kotonani. Minä loisin itse oman elämäni, urani ja onneni tekemällä asioita mitä rakastan. Sain vahvistusta omille visioilleni.

Tänä syksynä en voi olla miettimättä, että mistä ja miksi tämä valtava, loputon musta seinä jota ei pysty ylittämään, alittaman tai kiertämään, tuli vastaan. En viitsi edes kaunistella omaa tunnetilaani tällä hetkellä, se on niin kaukana kauniista. Epätoivo ja kauhu kuvaavat sitä varmasti parhaiten. Ketä oikein luulin huijaavani, kun kuvittelin tulevani sinuiksi sairauden kanssa. Ei tämän kanssa voi tulla sinuiksi. Ei ihminen joka haluaisi nähdä ja kokea kaiken ja jolla on niin paljon unelmia ja intohimoa eri asioihin. Toivoisin että heräisin tästä painajaisesta, joka vain jatkuu ja jatkuu. Haluaisin mennä metsään rääkymään kurkku suorana, että tämä sairastuminen ei voi viedä minulta kaikkea, ei vain voi. Enempää seiniä ei voisi tulla vastaan. Kuinka muka voisi olla sujut sen kanssa, että sairastaa kolmekymmentä vaikeaa hengitystieinfektiota vuodessa, ei omaa minkäänlaista vastustuskykyä tai sietokykyä millekään ja sekin aika mikä jää infektiokierteiden väliin, on särkyä, kiputiloja, kolotusta, pahoinvointia, ja pahimmillaan sairaalassa liikuntakyvyttömänä spagettina makaamista. Jopa hiukset tippuu päästä.

En kestä enää kertaakaan kuulla kenenkään toimesta, kuinka kyseessä on VAIN CFS/ME, tai VAIN MCS. Monikaan sairaus ei vie elämältä pohjaa näin täydellisesti ja romahduta elämän laatua näin totaallisesti. Useisiin pitkäaikaissairauksiin on sentään olemassa lääke, jonka avulla voi urheilla, opiskella, käydä ulkona, tehdä töitä, hankkia asunnon, käydä kaupassa, mutta joillekin jaetaan sitten ne "roskasairaudet", joiden kanssa elämä on löysässä hirressä roikkumista eikä apua ole tarjolla. Pelkkää vähättelyä ja hymistelyä. Maailmalla tiedetään Myalgisesta enkefalomyeliitistä johtuvia kuolemantapauksia, sekä tapauksia, joissa ihminen on menettänyt täysin liikunta- ja puhekykynsä, tai on päättänyt päättää päivänsä sietämättömien kipujen takia. Maailmalla on omat klinikkansa näiden sairauksien hoitoon. Silti Suomessa on suurin piirtein yhden käden sormilla laskettavissa ne lääkärit, jotka tietävät mikä sairaus on kyseessä ja jotka sitä yrittävät hoitaa. Se on käsittämätöntä. Sama koskee monikemikaaliyliherkkyyttä. Olen sattunut sairastumaan väärin, väärään aikaan ja väärässä paikassa. Enpä ennen omakohtaista kokemusta olisi uskonut, että hyvinvointivaltiossakin niin voi käydä. On uskomatonta, että Suomessa, missä on "NIIN LOISTAVA TERVEYDENHUOLTO", joutuvat potilaat itse ryhtymään salapoliisimenetelmin selvittämään asioita, jotka kuuluisivat lääkäreille. Ovatko lääkärit unohtaneet jo vannomansa valan siitä, kuinka omantunnon ja kunnian kautta pyrkivät TERVEYDEN YLLÄPITÄMISEEN, SAIRAUKSIEN PARANTAMISEEN ja POTILAIDEN KÄRSIMYSTEN LIEVITTÄMISEEN. SITOUTUVAT YLLÄPITÄMÄÄN AMMATTITAITOAAN ja TARJOAVAT APUAAN POTILAALLE KUN HE SITÄ PYYTÄVÄT. Monesti on näyttänyt siltä, että näihin eettisiin arvoihin sitoutumisesta ei ole enää tietoakaan PERUSTERVEYDENHUOLLOSSA. Ne, jotka eivät osaa avusta taistella, tai löytää tietään erikoissairaanhoidon piiriin, eivät apua, ymmärrystä tai vastauksia tule saamaan, jos silloinkaan. Siinä vaiheessa kun lääketiede vielä joidenkin vuosien ajan on kehittynyt vielä vähän pidemmälle ja tieto ja ymmärrys ovat saavuttaneet tämän Suomen takapajulankin, toivon että ne moraalittomat terveydenhuollon "ammattilaiset", joiden mielestä minua ja kymmeniätuhansia muita vaivaa stressi ja joutaisimme käyttäytymisterapiaan, tuntevat piston sydämessään, kun potilaiden elämä on pirstaleina mahdollisesti osittain sen seurauksena, että he eivät yllämainittuja seikkoja ole työssään noudattaneet. Kuten eräs viisas erikoislääkäri ja professori sanoi, hän ei usko, että meillä potilailla ei olisi parempaa tekemistä kuin tulla terveyskeskukseen tai ensiapuun valehtelemaan. Ikävä kyllä valtaosa lääkäreistä edelleen näin ajattelee. Arvostan niitä lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa, jotka tekevät työtään sydämellä, mutta valitettavasti joukossa on paljon niitä joille potilas on vain yksi merkityksetön nimi järjestelmässä. 

Tämä surkea epätoivo iski oikein ryminällä, kun ehdin jo olla todella onnellinen ja innostunut uusista opinnoista ja luovista projekteista joita on tipahdellut kesän ja syksyn mittaan. Hetken aikaa jo kuvittelin vain sulautuvani sinne muiden opiskelijoiden joukkoon ja olevani kykeneväinen ottamaan kaikki mielenkiintoiset työmahdollisuudet vastaan joita tarjotaan. Niin monia kivoja juttuja on ollut suunnitteilla, ja olen jotenkin kuvitellut pystyväni hämäämään tätä sairautta. Että jos vain olen optimistinen ja hukutan itseni kivoihin projekteihin, niin sairaus ei pysty ottamaan minusta valtaa. Mutta eihän se niin mene. Ei tämä sairaus kysy minulta aikaa, se vain ottaa sen. Eikä sen invalidisoivuutta voi piilottaa positiivisen asenteen ja kiireen alle. Se vain jyrää sen kaiken kysymättä mitään. Pitäisi kuunnella niitä tilanteen tasalla olevia lääkäreitä ja uskoa, että just nyt ei pysty, mutta miksi se on niin vaikea hyväksyä. Siksi, että haluaisin rakentaa itselleni hyvän, itsenäisen ja mielenkiintoisen elämän, niin kuin varmasti kuka tahansa meistä. En maata sairaana ja heikkona, kodittomana muiden nurkissa kun oma koti on sisäilmaongelmineen tyhjillään. Haluaisin heittäytyä ihan tavalliseen arkeen, suuriin mahdollisuuksiin ja pieniin iloihin joita elämä tarjoaa, miettimättä selviääkö kroppani niistä ehjänä. Haluan olla minä, enkä tämä ihmisen raato, jonka kalenteri täyttyy lääkärikäynneistä, tutkimuksista ja sairauden aiheuttamista uusista pettymyksistä kerta toisensa jälkeen, ja joka ei kestä seurata vierestä kun muut elävät tätä elämää. Haluan saada tämän sairauden täyttämän painajaismaisen elämänvaiheen päätökseen, että voisin katsoa sitä sivusta miettien, mitä tuo paska minulle oikein opetti. Että voisin jatkaa elämistä pelkän olemassa olon sijaan, enkä kuulla joka tuutista, kuinka nyt pitää vain hyväksyä vähän suppeampi elämä. 
  
Tässä katkeruuden syvissä syövereissä aloin muistelemaan aikaani Englannissa...

Lontoossa 14 vuotta sitten ja kaksi vuotta sitten

Paperiasusteen kuvaukset koulun alkuaikoina.
Ulkoilua aurinkoisessa Ashton Courtissa.
Vappuhulluttelua Bristolissa ja unohtumaton Lion King musikaali Lontoossa. 
Kun kouluhommilta ehdin, mulla oli tapana olla mallina muille vaatesuunnittelun opiskelijoille.
Koulutyöt siistissä rivissä deadline päivänä.
Lontoon Portobello Roadin värikkäitä taloja.
Kuva koulumatkalta samana päivänä, kun kauan odotettu Suomivierailija tuli Britteihin juhlimaan mun synttäreitä. Se vasta oli ihana synttäriviikonlopppu.
Malliston ideoimista.
Suunnittelemani asu rakkaan ystäväni päällä.
Synttärijuhlintaa Long AShtonin pubissa.
Maisemia Bristolista ja Lontoosta
Cornwallin maalaismaisemia.
Deadline piknik Ashton Courtissa.
Aamukahvi Cliftonissa.
Karhunvatukoiden poimintaa Long Ashtonin kyläsessä.
Syyshulluttelua Bristolissa.
Kevätfiilistelyä Cornwallissa.
Malleilua yliopiston studiolla
Epämääräisiä arkistojen kätköistä.
Olen pitänyt pään kasassa sillä, että olen pystynyt jonkin verran opiskelemaan (mikä sekin on nyt vaakalaudalla) ja tehdä pieniä kuvitusprokkiksia, kuten tilaustauluja, kortteja sekä kuvituksia erilaisiin julkaisuihin, kuten yritysten nettisivuille ja Terve sisäilma ry:n hajusteyliherkkyyttä koskevaan kirjaan. Vaikka kunto olisi todella surkea, tarvitsen jotain tekemistä tai kyllästyn kuoliaaki, ja usein vaikka sitten viimeisillä voimilla lattialla maaten vetelen viivoja sketchbookiin tai Illustrator ohjelmaan. Silloin kun vointi on parempi, on helppo unohtaa hetkellisesti, että kroppa ei ole kunnossa, ja helposti niinä hetkinä huomaankin tunkevani nokkani liian moneen soppaan. Yhtäkkiä huomaan suorittavani viittä kurssia ja työstäväni yhteistyötä monessa eri prokkiksessa, unohtaen että olen syystä sairaslomalla. Tämä suppea ja rajallinen elämä tympii. Tuntuu vähän kuin olisi kärpänen ikkunan välissä. Näen kyllä kaikki ihanat mahdollisuudet edessäni, joita kohti voisi lentää, mutta lopulta huomaan yrityksistä ja motivaatiosta, uskosta ja positiivisuudesta huolimatta hakkaavani vain päätäni ja paiskautuvani takaisin pohjalle, ihmetellen että miten tämä saamarin este ei suostu tieltäni väistymään.

No, onneksi tämä hetki on vain tämä hetki. Ei pidä luovuttaa. Vielä se aurinko paistaa tähän risukasaan.

2 kommenttia :

  1. Voi itku, jotenkin niin tunnen tuskasi ja surusi tästä hetkestä :/ Itse olen sinua vanhempi ja tiedän tuon tunteen kun on nuori ja todellakin elämä edessä ja paljon mahdollisuuksia. Mutta älä vaivu epätoivoon! Uskon, että kunhan saat tarpeeksi aikaa altisteettomaan ja terveellisessä ilmastossa oleiluun, vointisi kohenee kyllä. Sinulla on paljon taitoja ja voit niitä hyödyntää myös etänä, kuvittajana tai mitä nyt ikinä keksitkään kun saat ensin muuten voimaannuttua. En nyt oikein osaa tässä muuta sanoa, mutta lohdutan, että varmasti löydät itsellesi merkityksellisiä asioita, niin että ne tuovat ilon elämääsi.
    -sarda-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanista ja lohduttavista sanoista <3 Kyllä mä myös uskon että vielä tulee nousu tästä kuopasta, jossain vaiheessa. Sitten on näitä toivottomuuden hetkiä. Ylä- ja alamäkeä siis. Toivon kaikkea hyvää sinulle MCS:n kanssa. Ollaan vahvoja <3 :)

      Poista