torstai 26. tammikuuta 2017

Hyvinvointivaltio

Parempi myöhään kuin ei milloinkaan palata tänne bloginkin pariin.
Olisin kovasti toivonut, että voisin kirjoittaa motivoivista ja innostavista opinnoista, uuden kodin sisustuksesta, Ruotsin reissusta ystävien kanssa, tai helmistä kirppislöydöistä. Mutta jostain syystä blogista on muodostunut enemmän ja enemmän väylä purkaa tuntoja juuri kun elämä antaa ruusujen sijaan risuja.

Vuodenvaihde meni niin kipeänä, ettei ollut fiiliksiä kirjoitella mitään tyypillistä "Taas yksi ihana vuosi takana ja uusi ihana edessä" -tekstejä, eikä sen enempää voimia nousta sängyn pohjaltakaan. Vuoden vaihteessa mulla oli myös taas kerran yksi muutto hoidettavana, jonka järkevyydestä en ole enää ollenkaan varma. Tai läheisethän sen hoiti, itse olin hengitystieinfektiossa silloin(kin).
Uuden asunnon materiaalit, edellisestä huonosta asunnosta mukana roudatut tavarat ja ei niin järkevästi toteutettu ilmanvaihto ei todellakaan ole hyvä yhdistelmä, ja vaikka kuinka olen yrittänyt nauttia uudesta kodista, ummistaa silmäni ongelmilta ja hajuaistini varoituksilta, niin ei se ole helppoa kun joka aamu herää keuhkot tukossa ja limaa täynnä, silmät ärtyneinä ja poskiontelot ja naama särkien.

Mitä siis olen oppinut tuon vuoden aikana, jonka olen saanut infektiolääkäreiltä kuulla että pitäisi vältellä niitä huonoja tiloja, homeita ja myrkkyä. En näköjään paljonkaan. Ennemmin kuin järki ja hajuaisti edellä, olen fiilis edellä ja optimistisena muuttanut läpimätiin asuntoihin vain todetakseni että asunnon etsintä jatkuu, omaisuus vaan takaisin niihin muuttolaatikoihin. Suomeen palatessani ajattelin itsesäänselvästi, että Suomessa rakentaminen on laadukasta, mutta mitä enemmän asioihin yritän perehtyä, sitä enemmän opin asioita joilta mieluummin ummistaisin silmäni jos voisin, kuten jo rakennusvaiheessa homehtuneista rakenteista, voc-päästöistä, homeiden ja rakennuskemikaalien tuottamista myrkyllisistä yhdisteistä, ilmanvaihdon laiminlyönnillä toteutetuista säästötoimenpiteistä ja niin edelleen. Asunnon, jossa kaikki olisi kunnossa, löytäminen ei todellakaan ole itsestään selvää Suomessakaan, sen olen karvaasti saanut todeta. Odotan kuin kuuta nousevaa sitä päivää, että voin oikeasti sanoa että tässä on mun koti, pitää ihan oikeat tuparit, järjestää pippaloita ja kutsua ihmisiä yökylään, kuten "Peltsin kodissa" aikoinaan. Että voi purkaa tavarat laatikoista tietäen etten kuukauden päästä joudu pakkaamaan niitä taas.
 Voi niitä aikoja kun hengitystiet ja hermosto ei ottanut kaikesta itseensä.

Toinen asia, jonka luulin olevan itsestäänselvyys Suomessa, oli se että hyvinvointivaltiossa ihmistä autetaan silloin kun joutuu itsestään riippumattomaan mahdottomaan tilanteeseen. Valitettavasti olen saanut kuluneen vuoden aikana kokea aivan päinvastaisen Suomen. Olen saanut kokea tilanteestani ainoastaan vähättelyä, syyllistämistä ja ovien sulkeutumista toisensa perään. Ensimmäisen kerran elämässä välillä pelkään että minua on kohdannut vastoinkäyminen johon ei ole olemassa ratkaisua. Vuosi sitten erikoislääkärit määräsivät vuoden sairasloman pitkään jatkuneista infektioista johtuvan elimistön romahtamisen vuoksi, ja kielsivät yliherkistymisen vuoksi enää palaamasta tekstiilialan pariin. Oletin että jos olen sairas ja alanvaihto on pakollinen, niin eihän siinä ole mitään epäselvää. En tiennyt että Suomessa on mahti jolla on valta kumota tosiasiat, lääkäreiden lausuntoja myöten, ja tämä mahti on Kela. Kaikista eri poliklinikoiden lausunnoista huolimatta, Kela toteaa ettei näe mitään syytä sairaslomalleni tai alanvaihdolleni, vaan painostaa palaamaan juuri sinne ja siihen, mikä alun perin terveyteni pahimman romahtamisen aiheutti. Minulla ei ole oikeutta tai lupaa olla lääkäreiden määräämällä sairaslomalla, vaikka näin ja koin koko kehollani, mitä työnteko ja opiskelu tekstiilialalla (tai elämä ylipäätään) oli herkistymisen jälkeen, ennen kuin oli pakko luovuttaa.

Silloin harvoin kun en ollut infektioiden vuoksi sairaslomalla, työpäivistä selvisin kituen vain lääkkeiden voimin ja työpäivän jälkeen en koskaan voinut ajatellakaan tekeväni mitään muuta kuin raahautuvani viimeisillä voimilla kotiin nukkumaan. Yliopistolla en yhtäkkiä jaksanut edes painaa ompelukoneen poljinta tai pitää kättä ylhäällä elävää mallia piirtäessä. Hengitysmaskit ja kangaskäsineet eivät pitäneet infektioita poissa. Muistan sen kokonaisvaltaisen kituvan olotilan, kun väkisin yritin viimeiseen asti, kuumeisena ja infektioiden kourissa. Ensin karsien kaiken muun elämästä, kuten sosiaalisen elämän, harrastukset, että voimat riittäisi niihin välttämättömiin. Kun lopulta hirveiden infektioiden väliin ei jäänyt enää edes tervettä viikkoa ja elin vain antibiottien ja kortisonin voimin, luovutin.
Siihen arkeen ja kitumiseen minun pitäisi Kelan mielestä palata. Jos en olisi jatkanut tuota kitumista noin pitkään, ei herkistyminen olisi ehkä edennyt tähän pisteeseen että jokainen elimistön osa-alue kärsii ja keskushermosto on kroonisessa tulehduksessa.

Kelan mielestä olen täysin kykeneväinen jatkamaan Englannissa tekstiilialalla, enkä näin ollen ole oikeutettu taloudellisesti tuettuun sairaslomaani, vaikka minulla ei käytännössä ole muuta vaihtoehtoa. Olen kuullut täysin terveiden ja fyysisesti rajoitteettomien ihmisten suusta, kuinka tuilla eläminen on kannattavampaa ja mukavampaa, kuin töiden hankkiminen. Koko ikäni olen tehnyt töitä joko työntekijänä tai toiminimellä, silloin kun en ole ollut opiskelemassa. Nyt, kun olen ollut elämäni vaikeimman vuoden sairaslomalla vasten tahtoani, minua on uhkailtu ja peloteltu, miten minulle voi käydä jos jatkan "aiheetonta" sairaslomaani, enkä palaa opintojeni pariin tai vaihtoehtoisesti mene heti paikalla työnhakijaksi TE-toimistoon. TE-toimistosta minulle ei kuitenkaan apua herunut, koska siellä minut luokitellaan kokoaikaiseksi opiskelijaksi siitä syystä, että olen sairaslomani aikana täysin omakustanteisesti, ilman opintotukea suorittanut voimavarojeni mukaan opintoja Lahden Muotoiluinstituutissa ja Aalto yliopiston taideteollisessa korkeakoulussa.
Olen tehnyt vuoden aikana kaikkeni hankkiakseni alan vaihtoon tarvittavaa koulutusta, vaikka se on ollut kallista ja vienyt fyysisiä voimavarojani. Olen aktiivisesti yrittänyt tunkea kuvituspalveluitani kaupaksi joka tuutista, lähettänyt CV:tä, työhakemuksia ja portfoliotani, että edistäisin etätyöllistymistäni ilman altisteita. Vaikka oikeastihan minun pitäisi olla sairaslomalla jolle minut on määrätty.
En minä sairaslomalla haluaisi olla. Minulla on pakonomainen tarve saada tehdä ja toteuttaa asioita. Alle täysi-ikäisenä työllistin itseni opettamalla tanssilajia, jonka olin itse kehittänyt, enkä tämän jälkeen ole ollut toimettomana. Ikinä minulla ei ole ollut sitä ongelmaa, ettei minua tekeminen kiinnostaisi. Päin vastoin, minulla on ollut se ongelma että haluaisin tehdä liikaa, eikä se ole muuttunut mihinkään vaikka terveys on mennyt. Tekisin mitä vain, että saisin palata takaisin siihen helppoon elämään, jossa voin vain valita asiat mitä haluan tehdä, minkään olematta esteenä. Aivan kuin kaikesta ihanasta luopuminen ei olisi ollut tarpeeksi raskasta, mutta se että kerta toisensa jälkeen saat selitellä ja puolustella oma tilannettasi, saamatta siltikään hyväksyntää, ymmärrystä tai apua, vie helposti viimeisetkin voimat ja uskon. Kun avunpyynnöistä ja omasta aktiivisuudesta
huolimatta, ihmiset joilla on valta, potkivat maan rakoon.

Helpointa tässä tilanteessa todella olisi heittäytyä kotiin jonkun toisen ihmisen elätettäväksi, lakata täysin yrittämästä, mutta minulla on liian kova halu tehdä sitä omaa juttua, ja vielä joskus nousta täältä terveenä ja elää omannäköistäni elämää.
Siihen Suomessa ei kuitenkaan  auta kukaan eikä mikään. Kukaan ei tue tai auta siinä vaiheessa, kun olet menettänyt terveytesi, kotisi (jo useaan kertaan), työkykysi ja elämäntapasi. Ei kuntoutusta, ei hoitoa, ei sairasetuuksiin oikeuttavaa diagnoosia. Ei tukea pakolliseen alanvaihtoon, ei taloudelliseen selviytymiseen, kun joudut muuttamaan hometalosta toiseen koko omaisuutesi mahdollisesti pilalla. Ei mahdollisuutta etätyöhön tai -opiskeluun tai muitakaan erityisjärjestelyitä.
Ei mitään. Korkeintaan oirekohtaista hoitoa aina kun joudut taas päivystykseen, tarkkailuun tai ambulanssilla sairaalaan.

Mutta mä en aio luovuttaa.
Onneksi on ystävät, läheiset ja perhe jotka ovat pysyneet, auttaneet, ymmärtäneet ja joustaneet tämän kaiken keskellä.
Onneksi on siskonlapset jotka aina saavat kommelluksillaan nauramaan, ja joiden välittäminen on niin vilpitöntä.
 Onneksi on opinnot jotka saavat aina inspiroituneeksi ja uskomaan, että kaikki unelmat ovat toteutettavissa.
Onneksi on mielikuvitus, joka ei ikinä lakkaa keksimästä uusia vaihtoehtoja kun joku ovi sulkeutuu.

Onneksi mä en enää muista millaista elämä oli ennen kroonisia infektioita, helpompi näin.





1 kommentti :

  1. Hei. Karua tekstiä, tutun kuuloista. Ootko nähnyt tän? http://www.healthrising.org/forums/threads/jen-breas-outrageously-successful-chronic-fatigue-syndrome-me-ted-talk.5217/
    Vaikka onkin aika rankka video, niin jotenkin tästä saa voimaa.

    VastaaPoista