perjantai 8. syyskuuta 2017



Pakko ottaa itsekin kantaa näihin viime päivien tapahtumiin, koska omakin mieli on ollut hetkittäin hieman matala huolestuttavien uutisten takia. 

Hiljattain Suomen ainoan ME:hen perehtyneen ja sen fysiologiaa pitkäjänteisesti tutkineen erikoislääkärin toimilupia on rajoitettu, ja tuhannet potilaat jäävät tämän seurauksena ilman elintärkeitä hoitojaan.
Suomessa, missä terveydenhuollon piti olla edistyksellistä, Valvira pitää kiinni siitä että Suomessa ainut hoitomuoto ME:hen tulee olemaan ns. PACE -menetelmä. Menetelmä, jonka jättitutkimuksen todelliset tulokset haluttiin salata, ja kun ne paljastuivat, kävi ilmi että koko tutkimus oli tarkoituksen mukaisesti vääristelty eikä kyseisellä menetelmällä ollut väitettyä parantavaa vaikutusta ME potilaisiin. Osan kunto huononi hoidon myötä entisestään.

Tukimuksen todellisen tuloksen paljastuttua esimerkiksi Amerikassa the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) on poistanut PACE -menetelmän kokonaan hoitosuosituksistaan ME potilaille, mikä on jo iso juttu. Norjassa tulosten tultua julki, esittivät Norjan terveysviranomaiset virallisen anteeksipyynnön CFS/ME potilaille.
Suomessakin uutisoitiin, kuinka jättitutkimus paljastui roskaksi. Mutta mikään kohtelussa ei muutu.

Tähän väliin haluan sanoa, että en ole niitä, jotka uskovat salaliittoteorioihin tai yksisarvishoitoihin, tässä ei ole kyse siitä. Tässä on kyse siitä, että syystä tai toisesta Suomessa halutaan vaientaa ne lääkärit, jotka tekevät työtään sillä tutkivalla ja intohimoisella asenteella jolla lääkärin kuuluukin, tavoite potilaan parantumisesta edellä.  
Norjassa näyttää olevan käynnissä useampikin erilainen tutkimus ME mysteerin ratkaisemiseksi, eikä syytä etsitä enää somatisaatiosta, mistä Suomen terveydenhuollossa halutaan kynsin hampain pitää kiinni. Siitäkin huolimatta, että Duodecimissa sairautta kuvataan näin: 
"Krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS/ Myalginen enkefalomyeliitti) on vakavasti elämää rajoittava ELIMELLINEN (FYYSINEN) sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä."

Myös CFS:ään perehtyneiden lääkäreiden mukaan kyse on neuroimmuunisairaudesta, jolle leimallista on autonomisen hermoston häiriötila. Heidän mukaansa oireyhtymä on fyysinen. Myös Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee CFS:n neurologiseksi sairaudeksi.
Griffith:n yliopisto on löytänyt tutkimuksessaan että CFS/SEID-potilailla on solujen sisäisessä toiminnassa fysiologinen poikkeavuus terveisiin verrokkeihin nähden. Samoin niin Norjassa kuin Yhdysvalloissa on löydetty CFS/SEID-potilaiden verestä poikkeavia pitoisuuksia tietyissä sytokiineissa/proteiineissa terveisiin verrokkeihin nähden. 
Norjassa tehtyjen tutkimusten mukaan lähes kaikissa tapauksissa CFS:n puhkeamista edeltää infektio. Altistavina tekijöinä on todettu olevan myös ympäristön myrkyille alistuminen, tietyt rokotukset sekä sidekudospoikkeavuus.

Pätkä unestan sivuilta liittyen Norjan tutkimukseen, joka osoittaa että PACE -menetelmään kuuluva asteittain lisättävä liikunta(GET), voi olla haitaksi potilaille:

"ME/CFS-potilaat kokevat yleisesti, että lihakset menevät "hapoille" pienestäkin rasituksesta. Tuore norjalainen tutkimus on vihdoin pystynyt osoittamaan, että ME/CFS-potilaiden kokemuksen takana näyttää sittenkin olevan fyysinen ongelma: ME/CFS-oireista kärsivät potilaat eivät pysty normaalisti käyttämään happea energiatuotantoon (aerobisen energiatuotannon häiriö). Seurauksena on, että fyysisen rasituksen aikana energiaa joudutaan tuottamaan tehottomalla tavalla ilman happea (anaerobisesti), jolloin kudoksiin kertyy maitohappoa. Energialähteinä käytetään aminohappoja, joita energiapulassa saatetaan hakea myös elimistön omista rakenteista (naisilla mm sidekudoksesta, miehillä lihaskudoksesta). Tutkimus tekee ymmärrettäväksi sen, miksi ME/CFS-potilaat kokevat energiankulutuksen lisäämisen esim. vähittäin lisättävällä liikunnalla (Graded Excercise Therapy eli GET) pahentavan sairauden oireita ja edistävän kudosten rappeutumista."

Näyttää siltä, että muualla maailmassa ollaan menossa asian suhteen kovasti eteenpäin, mutta samaan aikaan Suomessa otetaan askelia vain taaksepäin. Se on todella surullista, koska tästä oikeusmurhasta ei kärsi ketkään muut kuin potilaat.
Tässä on hyvä artikkeli, josta käy ilmi miten surkealla tolalla sairauden tutkimus ja ymmärtäminen on Suomessa verrattuna muihin maihin:

https://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfsn-hoito-ja-tutkimus-ulkomailla-ainakin-40-000-ruotsalaista-karsii-sairaudesta/?shared=54704-bfd1a3ff-4


PACE menetelmä on todettu jo kelvottomaksi hoitomuodoksi ME potilaille, mutta toimiviakin hoitoja on olemassa. Harmi vain, että Valviran vuoksi nekään lääkärit, jotka aiemmin ovat lääkehoitoja ME:hen määränneet, eivät enää sitä uskalla tehdä.
Yksi näistä hoitovaihtoehdoista on LDN, eli Low dose Naltrexone. Naltrexone on opioidiantagonisti, joka lisää immuunijärjestelmän toimintaa, ja sillä on hoidettu autoimmuuni- ja muita immuunijärjestelmän sairauksia, neurologisi sairauksia, kroonisia infektioita ja joitakin syöpiä. 
Matala-annoksisella Naltrexonilla on minimaalisen vähän sivuvaikutuksia, ja sen käyttö on pääasiassa erittäin turvallista.
CFS/ME potilailla lääke tehoaa noin. 60-70 %:lle potilaista, lievittäen oireita yleensä 20-50 %, joskus jopa enemmän. Jos potilaskertomuksia ja lukuja on uskominen, on ko hoito ME potilaille tehokkaampi ja turvallisempi kuin PACE. 

Itse sairastin vuosikausia elämää rajoittavaa kroonista hengitystieinfektiota, saamatta julkiselta puolelta siihen pysyvää ja tehokasta helpotusta. Pitkään jatkunut krooninen tulehdus yhdistettynä hometaloon johti lopulta ME:n puhkeamiseen. Huomasin että minä, aktiivinen ja tekeväinen ihminen en vain palautunut enää pienimmästäkään fyysisestä rasituksesta normaalisti. Elämästä tuli kipua, pahoinvointia ja heikotusta. Aamulla tiesi jo heti silmät avatessa, tuleeko päivästä ihan siedettävä vai kertakaikkisen karsea. Oksentelin lenkkipoluille ja puolen kilometrin fillarointi johti päiväkausien toipumiseen. Vaikka minut kierrätettiin lähes kaikki HUS:in erikoissairaanhoidon poliklinikat läpi infektiosairauksista sisätauteihin ja neurolle, käteen ei jäänyt MITÄÄN. Olin lähtöpisteessä, kun viimeiseltäkin poliklinikalta nostettiin kädet pystyyn ja sanottiin että harmi juttu mutta koita pärjäillä.
Vaikka kuinka yritin sisulla jatkaa normaalia arkea, ei siitä päässyt mihinkään että olin vain liian sairas. Lähipiirini joka näki tilanteeni, tiesi koko ajan, että en "ajatellut sairautta itselleni". 
Lopulta löysin mutkien kautta tieni yksityisille erikoislääkäreille, ja nyt Low dose naltrexonea vuoden syötyäni, voin sanoa että olen saanut valtavan määrän elämänlaatua takaisin. Ensimmäisen kerran vuosikausiin, olen ollut YHDEKSÄN KUUKAUTTA ilman punkteerausta tai antibiottikuuria vaativaa hengitystieinfektiota! Se on kuin lottovoitto ihmiselle, jota vaikeat ja tuskalliset infektiot ovat varjostaneet koko aikuisiän. Ilman kyseistä lääkettä, tuskin olisin tässä fyysisessä kunnossa, että kykenin aloittamaan AMK opinnot uudelleen. 

Pistää miettimään, että onko Suomella todella varaa jättää näin suuri ihmispotentiaali kärsimään työkyvyttömiksi ilman asiallista hoitoa? ME on yksi invalidisoivimmista sairauksista, mutta kovin monia meitä yhdistää se kova halu päästä takaisin elämään, opintoihin, työhön ja harrastuksiin kiinni. Valitettavasti tämän hetkiset toimenpiteet Suomessa eivät tätä kuitenkaan edistä. En olisi uskonut, että vuonna 2017, 100-vuotiaassa Suomessa on joukko enemmän tai vähemmän invalidisoituneita ihmisiä, jotka joutuvat tosissaan harkitsemaan lähtevänsä hakemaan sairauteensa hoitoa ulkomailta. 

En varmasti ole ainut, joka on tämän hetkisestä tilanteesta huolissaan ja varuillaan. Vaikeat terveydelliset haasteet kohdanneena, myös ärsyttää miten paljon juuri nyt mediatilaa saavat itse oppineet asiantuntijat, jotka julistavat ME:nkin paranevan ajatustreenillä ja "puhumalla omille aivoilleen". Ne ketkä yrittävät saada ME:tä somatisaation aiheuttamaksi, ovat näistä aivojumppa ulostuloista varmasti riemuissaan. Mutta kehotus ajatustreenistä ei paljon lämmitä niiden potilaiden mieltä, jotka tarvitsisivat oikeita hoitoja vakaviin elimellisiin sairauksiinsa. Niiden potilaiden vuoksi, jotka ovat ME:n takia menettäneet liikunta- ja puhekykynsä, toivoisin että jokainen itse oppinut oman elämänsä "asiantuntija" jolla ei ole tietoa ko sairaudesta, ymmärtäisi olla julkisuudessa julistamatta kuinka tästäkin paranee itseään psyykkaamalla ja värikkäiden pallojen päällä kävelemällä.

Sorry, pitkä teksti. Kukaan ei varmaan jaksanut lukea loppuun asti.
 Toivottavasti kaikki käyvät allekirjoittamassa addressin sen puolesta, että Suomessakin ME potilaat saisi joskus parempaa kohtelua ja kunnollista hoitoa. Linkki addressiin löytyy täältä:

https://www.adressit.com/cfs_tutkimus_ja_asianmukainen_hoito_aloitettava_valittomasti

Kaikesta huolimatta olen todella innoissani opinnoista, ensimmäiset kaksi viikkoa koulussa on olut äärettömän motivoivia, vaikka terveydelliset rajoitteet asettavatkin omat haasteensa. Just nyt kaikki on tosi siistiä. Tykkään mun arjesta, ihmisistä ja ennen kaikkea koulusta täällä ja mikä parasta, rajoituksista huolimatta elämällä on taas suunta joka vaikuttaa todella innostavalta. 
Oikeuskin toteutuu vielä. 

PUS! 



Lähteet: 

http://ldn.gehennom.org/ldn.html

CFS ja solujen sisäinen fysiologinen poikkeavuus:

https://suomenkuvalehti.fi/jutut/kotimaa/cfsn-hoito-ja-tutkimus-ulkomailla-ainakin-40-000-ruotsalaista-karsii-sairaudesta/

https://suomenkuvalehti.fi/jutut/tiede/miljoonia-maksanut-jattitutkimus-paljastui-roskaksi-yha-sairaammat-potilaat-julistettiin-parantuneiksi/

http://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/

1 kommentti :