sunnuntai 15. toukokuuta 2016

ME awareness day

Toissapäivänä oli ME awareness day.
Lukiessani muiden tähän melko tuntemattomaan ja arvaamattomaan neurologiseen autoimmuunisairauteen sairastuneiden tarinoita, mietin taas kerran. miten pitäisi todella muistaa iloita ja olla kiitollinen kaikista hyvistä päivistä, ja siitä, että itsellä ainakin tuntuu uudet hoidot alkaneen tuottaa positiivista tulosta. Vaikka omat romahdukset, kivut ja sängynpohjalla vietetyt päivät vetää usein turhautuneeksi, niin kuitenkin olen saanut pitää melko hyvän toimintakyvyn siihen nähden, että tuolla on monia samaa sairautta potevia, jotka ovat pyörätuolissa tai menettäneet puhekykynsä. En pysty edes kuvittelemaan, miten raskasta heillä on, kun itse saan itkupotkuraivarit kaikista  "hukatuista" päivistä. Toivon vaan sydämeni pohjasta henkisiä voimavaroja, positiivisuutta ja mielenvahvuutta niille, joiden elämä on vielä paljon paljon rajallisempaa, ja arki on avustajien käsissä. ME:hen ei ole toistaiseksi parantavaa hoitoa, eikä sen etenemistä tai käytöstä pysty ennakoimaan. Toisilla se etenee progressiivisesti, toisilla pysyy hallinnassa niin että voi säilyttää työkyvynkin, joillain jopa paranee. Itse tietysti optimistisena uskon kuuluvani viimeiseen ryhmään, ja ajan kanssa myös hoidot ja sairauden tuntemus kehittyvät koko ajan.

ME awareness dayn vuoksi ajattelin monien muiden tavoin itsekin keskittää tämän postauksen sairauden esiin tuomiseen, vaikkei se kaikkia kiinnostaisikaan, ja vaikka joissain asioissa itseäni toistankin.
ME on (tapauksesta riippuen) enemmän tai vähemmän vakava, neuroimmunologinen monielinsairaus, jonka taustalla on aivo-selkäydintulehdus, ja "laiskat" sidekudokset, jonka vuoksi veri ja happi ei pääse aivoihin ja lihaksiin, minkä seurauksena kaikki elintoiminnot kärsivät. En tiedä, onko ME enemmän seuraus vai syy kaikille ympäristöyliherkkyyksille, mutta ainakin ne useimmiten käsikädessä kulkevat. Lisäksi ME on yhdistetty homealtistukseen, sekä moniin bakteereihin ja viruksiin ja usein taustalla onkin yksi tai useampi vakava infektio, josta elimistö ei enää toivu normaalisti. ME:n diagnosointi on pitkä ja hankala prosessi, koska sen oireet ovat identtiset niin monien muiden sairauksien kanssa, kuten MS-taudin, borrelioosin, migreenin, ALS:n, ärtyneen suolen oireyhtymän, ja niin monen muun. Krooniset infektiot ovat arkipäivää, koska immuunipuolustus ei pelitä. Rasitusintoleranssi -nimitys tulee siitä, että pahimmillaan pelkkä hampaiden harjaaminen saattaa olla se ratkaiseva, fyysisesti liian kuormittava toiminta, joka romahduttaa kunnon useiksi päiviksi. Siitä onkin paljon kiistelty, onko asteittain lisättävä fyysinen harjoitus suositeltava hoitokeino vai ei. Siinä sitä ristiriitaa riittääkin, kun sidekudokset ovat laiskat, minkä vuoksi tukilihaksien harjoittaminen virheasentojen helpottamiseksi olisi välttämätöntä, mutta osalle sairaista minkäänlainen rasitus ei yksinkertaisesti ole mahdollista. 

Sairaus näkyy ja tuntuu kehon joka kolkassa, vaikka sitä kutsutaankin ns "näkymättömäksi sairaudeksi". Kivuista, tuntohäiriöistä, lihasten tahattomasta nykimisestä ja tulehduksista tulee melko normaali olotila. Numerot ja sanat menevät sekaisin, muisti pätkii, oksettaa ja huimaa. Pelkkä vaate päällä sattuu, ja nivelet lonksuvat kivuliaasti pois paikoiltaan. Joinain päivinä on pakko antautua sille, ettei pysty tekemään kirjaimellisesti mitään. Lähes jokainen sairastuneista joutuu käymään läpi vuosien tutkimusrumban, ja kuulla tk-lääkäreiden virhediagnooseja mieliala- tai luulosairauksista, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Tulee sydänoireita, ruoansulatusongelmia, ja kaikkea siltä väliltä, ja kieltämättähän niin monen kirjavat oireet kuulostaa varmasti epämääräiseltä. Kun varaat lääkäriajan raajan toimimattomuuden vuoksi, siinä vaiheessa kun pääset lääkäriin, niin pahin oire voi olla jo jotain aivan muuta.

Huonosti toimivien sidekudosten vuoksi se kyllä myös näkyy elimistössä, muun muassa ihossa ja lihaksissa, asentovirheinä ja hiusten tippumisena päästä. Vaikka en enää ulkonäköseikkoja pidä minään elämän prioriteettina tai arvota itseäni (tai muita) ulkonäen perusteella, niin kyllä sitä välillä muistelee haikein mielin sitä freesiä tunnetta tanssitreenin, lenkin tai joogan jälkeen. Nyt pitää kuitenkin muistaa kiittää kroppaa vähän pienemmistä ponnistuksista ja olla tyytyväinen niihin. Ehkä nämä mun eläkeläisjumppiin verrattavissa olevat muutaman minuutin jumppatuokiot vielä josku tuottaa tulosta, hah hah...


















Nyt on kuitenkin takana aika hyvä viikko.
Onneksi on kesä. 
Tuntuu että yliherkkyyksien puhjettua, vaistomaisesti kroppa ja mieli kaipaa vaan jonnekin ulos hengittelemään raitista ilmaa koko ajan. Harvoin olen elämäni aikana kaivannut näin kovasti maalle, mökkeilemään ja telttailemaan, jonnekin kauas kaupungin myrkyistä, huonoista sisäilmoista ja tästä kaikesta materialistisuudesta ylipäätään. Onneksi sää on sallinut ulkona oleilun viime aikoina hyvin.
Tällä viikolla on pistetty kesä kunnolla käyntiin, kun on parannettu maailmaa paljain varmpain Suomenlinnan laiturilla, tehty ekat löydöt Hietsun torilla, ja ruuat kokkailtu ulkogrillissä. Ja noista päivistä olenkin aivan sairaan kiitollinen <3 


torstai 5. toukokuuta 2016

Katse eteen ja suupielet ylöspäin

Hassua, miten joskus yksi aivan sattumalta kuultu lause voi yhtäkkiä avata sellaisen ajatus- ja inspiraatiotulvan ettei tosikaan.

"Terveys ei välttämättä ole onnellisuuden avain, vaan se, miten pystyy ottamaan vastaan sairauden tuomat haasteet ja nauttimaan niistä iloista, jotka ovat mahdollisia sairauden tuomissa rajoissa."

Sairastumisen jälkeen tähän asti suuri osa ajasta on mennyt usein katkeraan märehtimiseen elämän epäoikeudenmukaisuudesta, ja perusiloisesta luonteestani huolimatta usein huomaan keskittäväni ajatukseni lähinnä siihen, mitä kaikkea sairastuminen on itseltä elämästä vienyt, mistä kaikesta se on tehnyt haastavaa ja kuinka monista asioista on joutunut luopumaan. Sitä keskittyy usein kauhuskenaarioiden maalailuun mielessään, vaikka on yhtä mahdollista, että asiat menevät vielä ihan hyvin. Sitä on ajatellut jollain tavalla, että on itsestäänselvyys, että elämä ei voi olla enää hyvää jos ei ole täysin terve. Terveiden ihmisten sanomana lauseet, kuten "Sun asiat voisi olla vielä paljon huonommin" tai "Koittasit vaan hyväksyä tosiasiat" saavat raivokäyrät nousemaan, mutta ehkä niissä piilee myös totuuden siemen, kun sitä alkaa oikein miettimään. Kai se niin menee, että kun oman aikansa suree menetyksiä ja luopumisia ja raivoaa epäoikeudenmukaisuutta, niin sekin aika tulee kun niihin on pakko jollain tavalla vain mukautua. 


Sitä on jotenkin pitänyt itsestäänselvänä, että elämässä PITÄÄ olla kaikki mahdollista, ja kaikkien ovien kuuluu olla elämässä avoinna. Ja jos näin ei yhtäkkiä olekaan, ei elämä mitenkään voi olla hyvää. Ollaan totuttu yltäkylläisyyteen ja elämyshakuisuuteen, ja sitä on alettu pitämään normaalina.
Nykyään on muotia panostaa itseensä ja tavoitella onnea ja hyvää oloa vaikka minkälaisin keinoin. On mindfulnessia ja elämäntaitokurssia, mutta onko elämän mukavuuden tavoittelu ja pilvilinnoihin kurkottelu jo mennyt keinotekoiseksi? Mitä jos onni tuleekin vain siitä, että oppii hyväksymään elämän haasteineen ja arkisine ongelmineen, ja onni on pelkästään oman pään sisällä, eikä niissä elämyksissä ja hienouksissa. Tottakai omaa onnea ja hyvinvointia pitääkin tavoitella, mutta ehkä siihen ei välttämättä tarvitakaan ihmeellisyyksiä, vaan sisäinen mielenrauha ja asioiden hyväksyminen sellaisena kuin ne ovat. Mitä jos vain oppisi hyväksymään sen, ettei enää välttämättä pysty ainakaan juuri nyt matkustelemaan tai urheilemaan niin kuin terve ihminen. Mitä jos vain pystyisi hyväksymään sen tosiasian, että rajoituksia nyt vain on, piste. Voisiko elämä silti olla hyvää? Entä jos vain lopettaisi tämän väkinäisen taistelun tätä sairautta vastaan, ja hyväksyisi elämän oireineen ja hankaluuksineen sellaisena kuin se on.
Automaattisesti sitä ajattelee, että terveys on onnellisuuden avain, mutta toisaalta, kuinka usein sitä terveenä osasi olla onnellinen terveydestään? Ehkä omien ajatusten suuntaamisella on suurempi vaikutus kuin jatkuvilla elämyksillä. Enkä nyt tarkoita sitä, etteikö elämyksillekin olisi paikkansa ja aikansa, tai ettei elämässä pitäisi tavoitella suuria, vaan lähinnä sitä, ettei onnea tulisi laskea pelkkien elämysten varaan.  


No joo... Usein helpommin toki sanottu kuin tehty. Silloin kun hirveimmät oireet ja kivut pamahtavat päälle, ja yliherkkyyksien takia ei kirjaimellisesti missään voi olla, on hyväksyminen kyllä kaukana. Mutta nyt tuli se hetki, kun tajusin etten voi jäädä loputtomasti vain itkemään niiden asioiden perään, jotka juuri nyt vain ovat mahdottomia ja joista on joutunut luopumaan. Onnellisuus ja hyvä elämä ei voi olla vain niistä kiinni. 
Ja oikeastaan, kun oikein optimistiksi ryhtyy, niin onhan tämä mieletön vastoinkäyminen tuonut myös paljon hyvää elämään.
Olen alkanut oivaltamaan, mistä asioista on aika luopua, ja mikä ei enää kuulu omaan arvomaailmaan. Itselle oikeasti tärkeät asiat ovat alkaneet hahmottumaan eri tavalla, ja alan oppia myös armollisuutta itseäni kohtaan. 
Kun on ollut vain pysähdyttävä katsomaan, mitä tapahtuu, on kiinnostavia juttuja tullut kohdalle koko ajan lisää. Kun nelisen kuukautta sitten lääkäri sanoi, että tulevaisuudessa vaatesuunnittelu ja tekstiilit saisivat jäädä ja minun tulisi työllistää itseni jatkossa vain puhtaasta kodista käsin, luulin maailmanlopun tulleen. Miten muka tällainen sosiaalinen käytännöntekijä, joka on omistanut vuosia elämästään vaatetusalalle, voisi keksiä tapoja työllistyä kotoa käsin?!
 Nyt uskon kuitenkin, että ei se maailmanloppu tullutkaan. Maailmanlopun sijaan olen päässyt tekemään enemmän tai vähemmän työkseni yhtä niistä asioista, mitä rakastan, eli piirtämistä, ja tällä viikolla vahvistui vielä mitä inspiroivin yhteistyö liittyen kirjoittamiseen ja kierrätykseen. Tästä kerron lisää myöhemmin kun homma saadaan toivon mukaan kunnolla käyntiin. Kevään aikana olen päässyt myös muun muassa kuvittamaan Juhani Tammisen takkeja, minkä lopputulosta on hauska seurata maikkarilta.
Hyviä juttuja näköjään tapahtuu, kun pitää mielen avoimena ja tarttuu tilaisuuksiin. Uskon, että jos on intohimoa, paloa ja motivaatiota tehdä asioita, keinot ajan kanssa löytyy vaikkei koko maailma olisikaan samalla tavalla avoinna, kuin silloin kun ei sairaus rajoittanut elämää. Tärkeintä on oppia elämään kehoa kuunnellen.


Sairaus on myös tuonut elämään arvaamattomia ihmisiä ja uusia korvaamattomia ystäviä. Mistään vastoinkäymisestä tuskin selviäisi, jos ei kaikkea kamaluutta voisi aina välillä itkeä toiselle samassa tilanteessa olevalle, ja vastapainoksi kääntää taas koko tilanne ajoittain myös huumoriksi.
Yliherkkyyksien ja rasitusrajoitteisuuden kanssa on kaikkein helpointa olla ihmisen seurassa, joka omasta kokemuksesta tietää mistä on kyse, eikä kipuja, oireita, rajoituksia tai uupumusta tarvitse erikseen selitellä. Eikä sitä, miksi sairaudesta huolimatta näyttää ja kuulostaa terveeltä ja normaalilta.
Terveen voi olla mahdotonta ymmärtää, miksi sairastuneesta tuntuu monet puheenaiheet siltä, kun kääntäisi veistä haavassa. Kun on menettänyt vapauden olla missä tiloissa haluaa, tai rasittaa elimistöään normaaliin tapaan, monet terveille ihmisille arkisetkin asiat ja pelkästään heidän toimintakykynsä tuntuvat sairastuneelle helposti ylenpalttiselta luksukselta ja kateuden kohteelta. Samasta sairaudesta kärsivien seurassa ei myöskään tarvitse kantaa sitä taakkaa, että tuntee itse olevansa hankala, rajoittunut nipottaja. Yliherkkyyksien huomiointi ja huomioimattomuus aiheuttaa usein hankaluuksia sosiaalisissa tilanteissa niin sairaalle kuin terveellekin, ja siksi vertaistuki-ihmiset ovatkin korvaamattomia.
Ilman tätä sairautta olisin myös ilman niitä ihmisiä jotka vertaistuen kautta ovet elämään tulleet.



Ennen kaikkea haluan uskoa, että isot vastoinkäymiset tekevät meistä syvällisempiä, empatiakykyisempiä ja vahvempia ihmisinä. Silloin kun en vihaa tätä sairautta ja halua vaipua oireineni koomaan, uskon ja toivon että jonain päivänä olen kiitolllinen tästä elämänkoulusta ja siitä, että tämän kautta toivon mukaan opin olemaan entistä parempi itselleni, muille ja ympäristöllekin. Ehkä tämä on mahdollisuus oppia myös tervettä itsekkyyttä ja puolustamaan omia oikeuksia.  
Oli jotenkin helpottavaa oivaltaa, että sairaus ei välttämättä automaattisesti tarkoita pelkästään kurjuutta ja onnettomuutta, tai että ilman terveyttä hyvä elämä olisi jotenkin automaattisesti poissuljettu. Ehkä hyvä elämä ja onnellisuus ei olekaan kiinni niistä asioista, joista luulemme sen olevan kiinni. Ihan niin kuin hyvä parisuhdekaan ei voi aina olla pelkkää alkuhuumaa, ei elämäkään voi aina olla helppoa ja hauskaa. Ehkä onni onkin juuri kiinni siitä, miten suhtautuu elämään sitten, kun alkuhuuma, helppous ja hauskuus ovat ohi, ja tilalle tulee vastoinkäymisiä. Miten suhtautua elämään silloin, kun todelliset selviytymistaidot punnitaan.



Eilen kävin tutustumassa tulevaan opiskelupaikkaani, ja mieli on tällä hetkellä todella ristiriitainen. Minulla olisi unelmieni opiskelupaikka, missä kuitenkin jälleen kerran sain hankalia oireita kauhean sisäilman takia. Hetkeksi ehti taas mielessä herätä unelma opiskeluyhteisöstä ja innostus uuden oppimisesta, mitä Bristolista niin kovasti kaipaan, mutta uskallanko  riskeerata terveyttäni toistamiseen. Koulun tutustumistilaisuudessa mieleen nousi kateus muita paikallaolijoita kohtaan, joiden ei paikanpäältä tarvitsisi lähteä keuhkot kipeinä, silmät turvoksissa, pää sumussa ja raajat toimimattomina. Kateus terveydestä ja sen tuomasta vapaudesta. Haluaisin antautua innostukselle ja hyvillä mielin odottaa ensi syksyä, mutta mieltä kaihertaa pelko uudesta katastrofista ja terveyden romahtamisesta jälleen. Vaikka suuren osan voisinkin suorittaa etänä, niin silloin jään jälleen kerran paitsi nimenomaan siitä opiskeluyhteisöstä ja ilmapiiristä, mikä opiskelusta kaipaan. Taas ollaan hankalien tunteiden äärellä ja tekisi mieli katkeroitua elämän haastavuudesta, mutta tietoisesti yritän suunnata ajatukset, niin, että tähänkin on ratkaisu olemassa.



Nyt katse eteen ja suupielet ylöspäin.