Home is where your health is

Ensimmäisessä blogitekstissäni mainitsin siitä, kuinka ympäristöyliherkkyys vie ihmiseltä pahimmillaan monet asiat mitä on voinut aina ennen pitää elämässä itsestäänselvyytenä, kuten kodin, omaisuuden, sosiaaliset suhteet ja uran. Vaikken tähän sairauteen olisikaan kuolemassa, niin pakko myöntää, että välillä eksyn miettimään, olisiko elämä helpompaa jos sairastaisi jotain jonka voisi oikeilla lääkkeillä ja hoidoilla saada pois päiväjärjestyksestä. Tähän moni ehkä ihan oikeutetustikin närkästyneenä älähtää, että enkö tiedä, että asiat voisivat olla niin paljon huonomminkin. Toki tiedän että asiat voisivat olla vielä paljon huonomminkin, mutta siinä vaiheessa kun ihminen vakavissaan odottaa lämpimiä säitä että voisi muuttaa telttaan, asiat voisivat olla kyllä paremminkin. 

Eilen poikaystäväni haki minut "kyläilemään" omaan kotiimme, jonka remontoimista ja sisustamista rakkaudella olemme suunnitelleet asunnon hankinnasta saakka, Skypen välityksellä silloin kun itse olin vielä Englannissa. Terveydentilani valjettua ja todettuani, että saan oireita oikeastaan kaikissa sisätiloissa joissa vain oleilen, alkoi epätoivo tulla uuden kodin tuoman ilon tilalle. Entä jos kaiken ajan ja vaivan jälkeen, rahasta puhumattakaan, mitä remontoimiseen ja sisustamiseen on käytetty, tämänkään talon sisäilma ei ole sisäilmasairaalle tarpeeksi terveellinen? Jos oireeni eivät johdukaan vain remontista johtuvista päästöistä, vaan ilmanvaihdon puutteista tai jostain saakelin materiaalista jota tämänkin talon rakenteissa on käytetty. Näiden asioiden puimiseen menee vain niin paljon resursseja ja energiaa, ja samat ongelmat tulee vastaan ei vain asuinrakennuksissa, vain oikeastaan kaikissa sisätiloissa joissa ihminen yleensä joutuu aikaa viettämään. Laskeskelin että kuluneen vuoden aikana olen asunut yhteensä kahdeksassa osoitteessa, kahdessa maassa, ja edelleen ulkoilma on ainut missä pystyn olemaan toistaiseksi edes suurinpiirtein oireeton. Tässä vaiheessa sana koti on muuttanut täysin merkitystään, kun ei voikaan vain vapaasti valita paikkaa minne roudata kamppeensa ja asettua mukavasti taloksi. On vaikea asettua aloilleen mihinkään, missä silmät turpoavat, hengitystiet tulehtuvat tai aivosumu on sitä luokkaa että tuntuu kuin olisi koko ajan keinuvassa laivassa. 

Toinen ongelma on juurikin nämä sosiaaliset suhteet. Eilen poikaystäväni tullessa hakemaan minua kotiimme kyläilemään, tuntui että koko auto olisi uitettu hajusteissa. Kysyin kiukkuisena, että pitääkö sitä kemikaaliyliherkän puolisona uida niissä partavesissä, niin pöyristynyt vastaus kuului ettei mitään partavettä oltu käytettykään, kyseessä oli pelkkä kosteusvoiteen tuoksu, jonka pitäisi olla todella lievä. Samankaltaisia kiusallisia tilanteita tulee vastaan jatkuvasti, kun reagoin voimakkaasti esimerkiksi siihen, että jossain tilassa on kolme päivää sitten värjätty hiukset, vaikka kaikki värjäykseen liittyvät tuotteet ja pakkaukset olisikin jo aikaa sitten hävitetty.  Englannissa sain kämppäkaveriltani ihania vaatteita, jotka haisivat minun nenään siltä kuin ne olisi pesty pelkässä parfyymissa, vaikka kyse oli pelkästä pyykinpesuaineesta, jota kämppikseni ei haistanut vaatteista kuulemma lainkaan. Pakkasin juuri pestyt vaatteet moneen muovipussiin nenääni pidellen, koska pyykinpesuaineen aiheuttama reaktio oli niin voimakas että luulin että pyörryn siihen paikkaan.  

Tästä päästäänkin siihen, että mitä ympäristöyliherkän on reilua vaatia terveiltä ihmisiltä ilman, että leimataan todella hankalaksi ja rasittavaksi nipottajaksi. Poissaolollaan loistavan vastustuskykyni ansiosta saan esimerkiksi kaikkien muiden ihmisten "pikku flunssat" kymmenkertaisina oheisinfektioineen, jotka saattavat romahduttaa kuntoni kuukausiksi. Tästä syystä joudun usein olemaan ilonpilaaja ja sanomaan että vierailijat pysyköön poissa jos heidän kotonaan on edes pientä nuhan tynkää havaittavissa. Onko kohtuutonta kieltää kyläilijöitä käyttämästä hajusteita tai tulemasta kylään sairaina, vai olisiko kaikkein helpointa minun muttaa yksin sinne telttaani missä elelen vain certifioidut tuotteet seuranani.

Tämä kaikki saattaa kuulostaa hysterioinnilta, mutta juuri siksi haluankin blogissani oikaista väärinkäsityksiä sisäilmasairaudesta ja monikemikaaliyliherkkyydestä. Jossain vaiheessa sitä kypsyy siihen, että ihmiset kuvittelevat kyseessä olevan "pelkkä allergia", jonka voi hoitaa antihistamiineilla. Olen niin pitkään saanut työn, opintojen, harrastusten tai tuttavien kautta kuulla joskus jopa syyllistävään ja epäilevään sävyyn olevani se tyyppi "joka on aina vain kipeä", ja se tuntuu välillä todella pahalta. Kun kerran sairastaminen on jo niin vahva osa minua ja sitä kuvaa mikä ihmisillä on minusta, niin sama kai se on hysterioida siitä sitten ääneen, jos vaikka jotkut väärinkäsitykset oikenisivat. Niin monet sisäilmasairaat tai ME:stä/cfs:stä kärsivät jäävät epämääräiseen sairauskierteeseen yksin häpeämään, vailla minkäänlaista ymmärrystä ja "hyväksyntää" sairaudelleen, ikään kuin yksin sairaudessa ei olisi tarpeeksi kestämistä. Välillä on järjettömän raskasta olla se hankala tyyppi jolle ihan pokkana sanotaan että "etkö sä hei tiennyt että terveyden avain on terveellinen ruoka, stressin välttäminen ja säännöllinen liikunta" 

NO SHIT?! 

No, takaisin siihen aiheeseen koti. Aina ei jaksaisi itsekään sitä loputonta kädenvääntöä siitä miksi ei voi tehdä sitä tai tätä missä milloinkin, joten kodin toivoisi totisesti olevan se paikka missä voi olla vapaa kaikenlaisista ärsyttävistä tekijöistä. Vaan harvoinpa sekään onnistuu, kiitos tämän kemikalisoituneen maailmamme ja rakennustekniikan. Toisaalta taas haluaisi vain heittää hanskat tiskiin, käyttää normaalia pesuainetta, jättää hajustemäkätykset sikseen ja ottaa oireet vastaan niin kuin ne on tullakseen, ihan vain koska ei jaksaisi ajatella koko asiaa. Ymmärrän että tämä vaatii kärsivällisyyttä kanssaihmisiltäkin. Nyt pitänee olla äärimmäisen kiitollinen ja tyytyväinen, että kuukausien painajaisen jälkeen pystyn nyt kortisonitablettien voimin nauttimaan suhteellisen vähäoireisesta laatuajasta tulevassa kodissamme, ja kaikki ovet ja ikkunat sepposen selällään annan tuon ihanan kevätilman raikastuttaa sisäilmaa. Kuinka paljon iloa voikaan tuoda pelkästään se, että voi juoda aamukahvinsa ilman särkyjä tai oireita omassa kodissa. 

En ole remontin takia pystynyt asunnossamme viettämään paljoa aikaa, mutta tänään iski jokin kevätsiivousinspiraatio ja sain vihdoin vähän tavaroita paikoilleen. Kuvien ulkopuolelle rajatuissa tiloissa tosin vallitsee edelleenkin ihan järkyttävä remppa- ja muuttokaaos. 

Suurin osa niin sisustuksesta kuin vaatteistakin ovat kierrätettyjä, koska olen auttamaton vanhan tavaran rakastaja. Varsinkin vuosikymmeniä vanhoissa vaatteissa ja sisustustuotteissa kiehtoo se että ne tuovat mukanaan jonkun tarinan menneisyydestä, vaikkei siitä tarinasta tietoa olekaan (Toivoa sopii ettei ne tarinat liity homeeseen...)!  

Kuluneiden vuosien aikana olen liikuttanut tavaroitani asunnosta ja maasta toiseen niin tiuhaan tahtiin, että tuntuu epävarmalta ylipäätään asetella mitään paikoilleen, näinköhän ne ovat kohta taas jossain matkalaukussa tai muuttolaatikossa. Remppa- ja sisustusprojekti on ollut kyllä taas aika mielenkiintoinen kun sen jakaa keskenään värejä ja antiikkia rakastava taiteilijasielu sekä modernin, hillityn ja pelkistetyn puolestapuhuja, mutta ihan hyviin kompromisseihin ollaan toistaiseksi päästy, vaikken graffitiseinälle tai kirjavalle sohvalle toistaiseksi hyväksyntää ole saanutkaan, haha.
Se että päädynkö lopulta ihailemaan remppamme jälkeä vain ikkunasta omasta sisäilmaturvallisesta teltastani, jääköön nähtäväksi.
Bristolin hometalosta en paljoakaan tavaroita tuonut mukanani Suomeen, muutamia vaatteita, kirjoja ja fuksian väristä mietelausetaulua lukuun ottamatta.

At worst I feel bad

for a while

but then I just smile

I go ahead and smile

Nuo sanat seinällä ovat koti-ikävän hetkinä Bristolissa muistuttaneet siitä että syy hymyillä kyllä tulee taas jossain vaiheessa, ja siihen täytynee luotta nytkin.  

Lisää sisustusinspiraatiota myöhemmin!

Veera

Me and Me

Me and Me = Me and Myalginen enkefalomyeliitti.
Blogin nimi ei siis viittaa pelkästään siihen että blogin takana satun olemaan minä, vaan myös sairauteen jonka kanssa elän.

Kulunut vuosi, ja etenkin viimeiset kuukaudet ovat olleet sellaista myllerrystä, että koin tarvitsevani muutosta muodossa missä hyvänsä, ja jostain syystä se muutos päätti tulla uuden blogin muodossa. 

 Long story short, vajaa kaksi vuotta sitten unelmani toteutui kun kuulin päässeeni Englantiin Bristolin yliopistoon opiskelemaan muoti- ja tekstiilisuunnittelua. Tiesin heti yliopiston aloitettua, että olin oikeassa paikassa ja oikeassa seurassa, vihdoinkin toteuttamassa itseäni. 

Valitettavasti sattui vain niin, että asunto johon muutin, oli homeessa. Ajattelin kuitenkin, että kyllähän nyt yksi vuosi homeisessa talossa menee. No, menihän se, aika kurjin seurauksin vain.

Vuoteen mahtui hirmuisesti hyvää, mielettömiä kokemuksia, upeita ystäviä ja kasvua ihmisenä, jatkuvista hengitystieinfektioista huolimatta. Monella tavalla se olikin elämäni parasta aikaa, aina siihen asti, kun keväällä aloin saada kauheita huimauskohtauksia ja päänsärkyjä.
Toukokuussa ensimmäinen lukuvuosi päättyi ja sain hyvät arvostelut. Loppukeväästä tuli huimauksen lisäksi mukaan pahoinvointikohtaukset ja oksentelut. Kävin tutkimukissa niin Englannissa kuin Suomessakin, missä molemmissa syyksi tarjottiin vain stressiä. Sinänsä hassua, olinhan juuri aloittanut kesäloman onnistuneen lukuvuoden päätteeksi, enkä tuntenut itseäni lainkaan stressaantuneeksi tai masentuneeksi, niinkuin lääkärit olisivat kovasti toivoneet.

Koko kolmen kuukauden kesäloma Suomessa meni ihan sumussa. Oikeastaan jokaiseen muistoon kuluneelta vuodelta liittyy sairastelu. Lyhyiden työpäivien päätteksi en pystynyt ajatellakaan tekeväni mitään muuta kuin kaatua sänkyyn nukkumaan, hädin tuskin selvisin työpäivistä hengissä, saati sitten kotimatkasta bussilla. Olin fyysisesti niin heikko ja uupunut etten edes uskonut sen olevan mahdollista. Lihakset alkoivat nykiä, puutua ja pistellä taukoamatta, ja kuin salaman iskusta kädet ja jalat saattoivat lakata yhtäkkiä toimimasta. Ihoa, niveliä ja lihaksia särki.

Neurologi pisti kaikki migreenin ja oireilevien poskionteloiden piikkiin, ja poskiontelot leikattiinkin heinäkuussa. Kun leikkauksen jälkeen olin aivan hirvittävän huonossa kunnossa lähes kaksi kuukautta, alkoivat korva-nenä-kurkkutautienpoliklinikan lääkärit epäillä borrelioosia. Borrelioosi vasta-ainetestissä IgM vasta-aineet olivatkin ihan pilvissä, eikä kukaan lääkäri osannut päättää onko kyseessä borrelioosi vai ei. 

Palasin heikosta voinnista huolimatta viime syksyllä takaisin Englantiin jatkamaan opintoja, mikä oli ehkä huonoin idea ikinä. Siinä missä ensimmäisenä vuotena tein 10 tuntisia päiviä yliopistolla, kävelin kaikki matkat  tavaroita roudaten ja jaksoin vielä tanssia pari tuntia päälle, en syksyllä enää jaksanut kävellä edes bussipysäkille ilman että voimat menivät totaallisesti. Oireet vain jatkuivat ja lisääntyivät, aloin lämpöillä ja keuhkoissa ja poskionteloissa oli jatkuvasti tulehdusoireet päällä. Mikään osa elimistössä ei enää tuntunut toimivan normaalisti, lääkäreistä ja tutkimuksista tuli arkipäivää. Palasin marraskuussa takaisin Suomeen, ja taas alettiin tutkimaan lisää. 

Joulukuussa arvostettu infektiolääkäri diagnosoi homesairauden, monikemikaaliyliherkkyyden ja neurologisen pitkäaikaissairauden Myalgisen enkefalomyeliitin(=ME/CFS/rasitusintoleranssisairaus), jota kukaan ei sairautena ymmärrä, ja joka osalla helpottuu ja osalla päätyy pyörätuoliin. Pahimmillaan olotila on, kuin olisit juuri juossut maratonin ja samaan aikaan olisit flunssassa, krapulassa, migreenillä tai jollain epilepsialla höystettynä. Silti kukaan ei näe sitä. 

Siihen jäi vaatesuunnitteluopinnot ainakin lähitulevaisuudessa ja elämä rakkaassa Bristolissa. Ei ole liioiteltua sanoa, että homealtistus pahimmillaan vie ihmiseltä kaiken, kotia, terveyttä, uraa, harrastuksia, sosiaalista elämää ja omaisuutta myöten. ME voi tulla myös muista syistä kuin homealtistuksesta, mutta jokatapauksessa sekin yleensä laukaisee ympäristöyliherkkyydet. Tällä hetkellä olen pitkällä sairaslomalla ja tutkimuksissa Auroran infektiopoliklinikalla, ja ikävöin kovasti Bristolia, sen ihmisiä ja opintoja. Ylipäätään ikävöin sitä energistä olotilaa, kun jaksoi pyörittää normaalia arkea kuin normaali ihminen, ja sitä elämän huolettomuutta, josta en kuvitellut joutuvani luopumaan siinä vaiheessa kun iloitsin opiskelupaikasta sydämeni kyllyydestä.

Toivottavasti blogini toimii jonkinlaisena vertaistukena niille, joille tilanteeni on tuttu. Ainakin se toimii väylänä purkaa omia tuntemuksiani tämän viheliäisen elämäntilanteen keskellä, mutta myös väylänä jakaa inspiraatiota muotiin, ekologisempiin valintoihin, taiteeseen ja lifestyleen liittyen, terveysjuttujen ohessa. Jos tämä sairastuminen onkin tuonut eteen paljon surua, luopumista sekä haasteita ja rajoitteita tulevaisuuden suhteen, niin luulen että tällaisen elämän pysähtymisen myötä opin katsomaan elämää syvällisemmästä näkökulmasta kuin ennen.
Elämä ei ole pelkkää suorittamista, onnistumista ja pilvilinnoja, ja sitä onkin vaikea myöntää tässä suorituskeskeisessä ja kilpailuhenkisessä maailmassa.

Tässä pienimuotoinen muistelu ajastani Bristolissa. Kun olet kerran luonut kodin kahteen paikkaan, ei missään tunne enää olevansa täysin kotona. Aina ikävöi elämää ja ihmisiä siellä toisessa, ja sen hinnan saa maksaa siitä että on muuttanut asumaan ulkomaille. Salaa toivon, että voisin vielä palata Bristoliin suorittamaan opintoni loppuun, mutta koska Englannissa asunnot ovat vielä kamalammassa kunnossa kuin Suomessa, ei lääkärin mielestä siinä ollut järjen hiventäkään. Oikeastaan lääkäri tyrmäsi yliherkkyyksieni takia koko vaatesuunnittelun alana täysin. Alan jota varten olen määrätietoisesti opiskellut yhteensä neljä ja puoli vuotta.
Miksi vain jotkut ihimset sitten sairastuvat homeesta vakavasti ja pysyvästi ja toiset eivät saa pienintäkään oiretta vaikka asuisi hometalossa ikänsä, sitä en voi ymmärtää. Miksi juuri minulle lääkäri sanoo 26-vuotiaana, elämän ja uran ollessa vielä edessä, että kaikki tulee tulevaisuudessa olemaan rajoitettua tuli se sitten asumiseen, liikkumiseen, työntekoon tai tuotteisiin joita käytän.
Kaikki itsestäänselvätkin valinnat arjessa ja elämässä pitää tehdä pitäen mielessä mitä siitä seuraa.
Miksi tässä kävi näin?

Nämä pohdinnat jäävätkin näköjään tähän koska oikea käsi lakkaa sopivasti toimimasta ankä jaksa näpytellä sillä enää...

Kiva että löysit uuden blogini!
Kuulen mielelläni muidenkin kokemuksia ja ajatuksia aiheeseen liittyen!
Viikonloppuja!
Veera