sunnuntai 13. marraskuuta 2016

Rakkautta on tukea toista, vaikka itsekin horjuu


Kirjoitin jokin aika sitten facebookissa, kun yhtenä iltapäivänä löysin järkytyksekseni naapurin herttaisen papan makaamasta rappukäytävän lattialla, liikuntakyvyttömänä ja pääsemättä ylös. Autoin silloin papan istumaan rapun seinää vasten, ja istuimme siinä sitten puolitoista tuntia odottamassa lisäapua. Juttelimme kaikenlaista siinä rapun lattialla istuskellessa, ja siitä alkoi meidän naapurusten välinen, kovin epäsuomalainen tuttavuus ja välittäminen. 
Tuolloin sovimme, että kävisin välillä papan vaimoa pyörätuolilla kävelyttämässä, ja näin teimmekin, molempien terveyden ja omien opiskelu- ja kuvitusaikataulujen salliessa. Kävimme ihastelemassa ruskaa ja Korson puutaloalueita, ja samalla sain kuulla kiinnostavia tarinoita vuosikymmenten ajalta.

Tänään aamupäivästä ovikello soi. Naapurin pappa oli siellä suklaakonvehtirasian kanssa. Hän halusi tuoda sen minulle isänpäivän kunniaksi, koska olen kuulemma heille taivaasta tullut enkeli. Hän olisi halunnut tuoda kukkia, mutta hajusteyliherkkyyksieni ja allergioideni vuoksi päätti että suklaa on kuitenkin turvallisempaa. Kyllä lämmitti kovasti mieltä se, miten he olivat panneet yliherkkyyteni korvan taa. Samalla hän kertoi, että hänen vaimonsa jota kävin kävelyttämässä, on joutunut sairaalaan ja on siellä kriittisessä kunnossa. Siispä päätimme äitini kanssa (jonka luona asun evakossa), että mennään kahvien ja kakkujen kera naapurin papan seuraksi. Tekemäni kortti papalle sai kyyneleet tämän silmiin. Siellä me katselimme vanhoja valokuvia, päivittelimme USA:n karmeaa presidentin valintaa ja sen mahdollisia seurauksia. Juttelimme taiteesta, muiden auttamisesta, ihmissuhteista, perheistä, elämästä ylipäätään. Nauratti, kun hän totesi kuinka viidenkymmenen vuoden avioliittoon on mahtunut monet ottelut. Aivan varmasti on jos kahdeksaankin vuoteen on, heh. Lupasin, että huomenna vien autolla papan sairaalaan katsomaan vaimoaan. Meillä oli kiva päivä vaikka mieli täyttyi vähän surullisistakin ajatuksista.

Vaikka ilta meni elokuvissa komedian merkeissä, loppupäivän ajatukset ovat olleet naapuriessa. Ajatukset ovat olleet hallituksen leikkauksissa, lähimmäisten auttamisessa ja vanhusten laiminlyönnissä. Tuli surullinen olo siitä ajatuksesta, että liikuntakyvyttömät vanhat ihmiset ovat yksin oman onnensa nojassa kotonaan, vailla apua esimerkiksi kaatumistilanteissa, jotka voivat koitua kohtalokkaiksi. Oli surullista kuulla iloisen ja kiitollisen vanhuksen suusta, millaista vanhuksena oleminen on. 
Ruokapalvelun kautta päivittäin kotiin tuleva ruoka on syömäkelvotonta kuraa. Säännöllisillä unilääkkeillä koitetaan saada olo niin väsyneeksi, että kotona tulisi vain maattua paikallaan (välttääkseen jatkuvat tapaturmat ja apuhälytykset). Sairaalassa lääkäri ei ehdi nähdä omaa kuolemaansa toivovaa potilasta. Vanhusta ei sairaalassa ehditä edes pesettää silloin kun kuuluisi, vaan se pitää mennä omaisten sinne tekemään. Vaipoissa maataan siksi, ettei ehditä auttaa vanhuksia vessaan. 
Siinä vaiheessa kun toivoo vain omaa loppuaan, täytyy elämänlaadun ja tuskien olla aivan kohtuuttomat. Ovatko vanhukset todella oikea kohderyhmä hallituksen lisäleikkauksille?! Eikö ihmiset jotka ovat 80 vuotta täällä vaikuttaneet maailman kehityymiseen, tehneet töitä ja kasvattanut lapsia ja lapsenlapsia, todella ansaitse parempaa kuin tuskaa ja välinpitämättömyyttä vanhuusvuosinaan.

Tuntuu että en ole näiden vanhusten tai muidenkaan eteen tehnyt todellakaan tarpeeksi, mutta se vähäinenkin seura ja välittäminen, se että joku kuuntelee sydämellä, on heille ollut kultaakin kalliimpaa. Tajusin, että aina sen mitä tekee, ei tarvitse olla mitään tähtitieteellisen suurta, ollakseen kuitenkin merkityksellistä.
Meillä monikemikaaliyliherkilläkin on yleensä kokemusta välinpitämättömyyden ja syrjinnän saamisesta osaksemme. Hajusteita pidetään ihmisiä tärkeämpinä, tai kutsut jäävät saamatta koska tällainen "outo altisteista nipottava" ihminen "ei varmaan kuitenkaan pysty tekemään mitään tai käymään missään". Joidenkin ihmisten suhtautuminen epätavanomaisempiin sairauksiin on todella törkeä, ja siihen on vain pitänyt tottua. Onneksi on poikkeuksia, niitä ihmisiä jotka esimerkiksi järjestävät tälläisten "hankalien" yksilöiden vuoksi hajusteettomat juhlat, tai jättävät kukat ostamatta ettei vain vahingossakaan aiheuttaisi toiselle oireita. Tuollaiset pienet teot ovat juuri niitä, jotka tekevät ihmisistä kultaa ja muistamisen arvoisia. 
Nykymaailmassa ei kehdata pyytää apua tai ymmärrystä, eikä sitä ehditä antaa. 

Viime aikoina on tuntunut, että maailma on menossa vain kolkompaan ja kylmempään suuntaan. Miksi epätasa-arvo, syrjintä, ahneus ja välinpitämättömyys saavat tilaa tässä maailmassa? Haluammeko jäädä ihmisten mieliin rikkaina, kauniina ja liian kiireisinä välittämään, vai empaattisina, avarakatseisina ihmisinä, jotka ojensivat auttavan kätensä sinne missä sitä tarvittiin?

Kukaan meistä ei pysty yksin kitkemään sairauksia, epäinhimillisyyttä, ilmastonlämpenemistä, epätasa-arvoa, rasismia, tai muita vääryyksiä tästä maailmasta, mutta jokainen meistä voi yrittää hetkeksi astua heikommassa asemassa olevan kenkiin ja miettiä millaista olisi, jos esimerkiksi vanhuuden, työttömyyden, sairauden, seksuaalisen suuntautumisen tai kulttuurin takia tulisi syrjityksi, vähätellyksi ja laiminlyödyksi yhteiskunnassa. Jokainen meistä voisi miettiä, mikä olisi se pieni, omia resursseja ylittämätön teko yhteisen hyvän vuoksi.
Olen aina ihaillut niitä, jotka tekevät aktiivisesti hyväntekeväisyyttä ja löytävät keinot vaikuttaa asioihin, ja samalla miettinyt että minunkin pitäisi. Ehkä joskus tarvitaan oman terveyden ja elämän horjuminen, ennen kuin löytyy ne omat keinot tehdä hyväntekeväisyyttä.

Kuvitusten tekeminen hajuste- ja sisäilmakamppanjoihin on minulle yksi niistä.



sunnuntai 23. lokakuuta 2016

Vastine Tuomas Enbusken kolumniin



Hyvä Tuomas Enbuske.

Ensin ajattelin että ala-arvoinen, tietämättömyydestä kumpuava ja tuhansia vakavasti sairaita ihmisiä pilkkaava kirjoituksesi ei ansaitse minkäänlaista huomiota keneltäkään. Mutta tulin toisiin aatoksiin, koska olet nöyrän anteeksipyynnön velkaa ihmisille, joita olet törkeydelläsi loukannut. En nimittäin aikoihin ole lukenut vastaavanlaista roskaa. On helppo raapaista jonkin aiheen pintaa, kun siitä ei mitään tiedä. En ole muodostanut sinusta minkäänlaista mielipidettä aikaisemmin, mutta nyt muodostin.
Olet kiusaaja.

Väität, selvästi minkäänlaiseen tutkimukseen perehtymättä tai asiantuntijalääkäreitä kuulematta, että sairaudet, kuten krooninen väsymyoireyhtymä, sisäilmasairaus tai monikemikaaliyliherkkyys ovat korvien välissä ja rinnastettavissa yksisarvishoitoihin. Rohkenet jopa väittää, että mielipiteesi olisi myös lääkäreiden mielipide. Olisi mielenkiintoista tietää, mihin perustat väitteesi? Kentiens Kelan ja vakuutuslääkäreiden yleiseen kantaan? Minä olen ainakin kuullut ensimmäisen kerran sisäilman aiheuttamista vakavista terveysvaaroista ja monikemikaaliyliherkkyydestä nimenomaan arvostetuilta erikoislääkäreiltä, kuten HUSin infektiopoliklinikan ylilääkäriltä ja professorilta, sekä ympäristötieteen professorilta. Sanoisin, että heidän näkemyksensä ja tutkimuksensa asiasta on hieman merkittävämpi ja kattavampi kuin Laajasalon vuoden kurssin suorittaneen toimittajan. 

En ole koskaan kuullut, että kenenkään sairastuneen tarina lähtisi siitä, että yhtäkkiä tämä sairastunut henkilö keksisi vain alkaa kammoamaan sisäilmaa ja kemikaaleja, ja tämän jälkeen muodostamaan psykosomaattisia oireita. Päinvastoin. Jokainen sisäilmasta sairastunut yleensä kieltää mahdolliset ympäristötekijät niin pitkään, kun se vain on mahdollista. Kunnes siedätyshoito vie terveyden siihen kuntoon, että omia silmiä ei voi enää tosiasialta sulkea. Olet kuulemma asunut itsekin hometalossa. Ihmetyttää, miksi muutit sieltä pois ensinkään, jos siitä ei ole mielestäsi terveydellistä haittaa? Vai oletko kenties itse vielä sisäilmasairauden kieltämisvaiheessa, kun et uskalla hyväksyä sitä tosiasiaa, että osa ongelmistasi saattaisikin johtua homealtistuksestasi? 

Minäpä kerron sinulle omasta taustastani, ehkä voimme saada toisiltamme vertaistukea. Vuonna 2014 elin unelmaani Englannissa, opiskellen yliopistossa vaatesuunnittelua, joka oli jatkumo aiemmalle opiskelu- ja työtaustalleni. Minulla oli opiskelu- ja työmotivaatio enemmän kuin kohdillaan. Nautin elämästä täysin rinnoin, lukuun ottamatta jatkuvia vaikeita infektioita, joilta lääkäritkään eivät voineet sulkea silmiään. Sattumalta asuin samaan aikaan myös pahasti kosteusvaurioisessa talossa. En silti pelännyt taloa, tai yhdistänyt sitä sairasteluuni. Vuoden edetessä terveydentilani kävi kuitenkin yhä enemmän je enemmän sietämättömäksi, mutta siitäkin huolimatta sinnikkäästi jatkoin opiskelua ja työntekoa entiseen tahtiin, pahoista infektioista, kivuista, neurologisista oireista ja kunnon romahtamisesta huolimatta. Tässä vaiheessa en ollut kuullutkaan sisäilmasairaudesta, monikemikaaliyliherkkyydestä tai kroonisesta väsymysoireyhtymästä, saati sitten näiden yhteydestä toisiinsa. Minut lähetettiin HUSin infektiosairauksien poliklinikalle, neurologiseen kuntoutustutkimusyksikköön, ja hoitosuhde korva-, nenä- ja kurkkutautien poliklinikalla jatkui, ja jatkuu edelleen. Nyt matkani erikoissairaanhoidon piirissä jatkuu keuhkosairauksien poliklinikalle. Tutkimuksissa on tullut esiin paljon fysiologisia vikoja, joilla ei ole mitään tekemistä korvien välini kanssa.(Paitsi tietysti ne vaivat jotka ovat korvissa, poskionteloissa tai aivoperäisiä, nehän ovat tietysti korvien välissä) Esimerkkeinä keskushermoston tulehdusmerkki, jota tavataan esimerkiksi MS-taudissa. Lektiinitien puutos, joka altistaa infektioherkkyydelle. Kohonneita paastosokereita, joille ei löytynyt järkevää selitystä. Vaarallisen alhaisia kortisoliarvoja, jotka viittaavat yleensä esimerkiksi lisämunuaisen vajaatoimintaan. Virusvasta-aineita, jotka ovat yleensä todettavissa suurimmassa osassa kroonisen väsymysoireyhtymän / Myalgisen enkefalomyeliitin -tapauksissa. Sidekudonpoikkeavuus, joka myöskin on altistava tekijä Myalgiselle enkefalomyeliitille. Puhumattakaan niistä kymmenistä bakteeri-infektioista, joita joudutaan hoitamaan kortisonein, antibiotein, astmalääkkein ja antihistamiinein kuukausittain. Nämä kaikki epäspesifit poikkeamat ovat tulleet tutkimuksissa ilmi. Poissulkumielessä kävin myös psykiatrin konsultaatiossa, jossa ei tullut esille minkäänlaista korvienvälistä vikaa, joka selittäisi sairauttani millään tapaa. Julkisessa erikoissairaanhoidossa on siis vahvistettu, että kyseessä on fyysinen, työkyvyttömyyttä aiheuttava sairaus, jonka yksi suurin laukaiseva tekijä mitä todennäköisimmin on pitkään jatkunut asuminen pahasti kosteusvaurioisessa talossa. Oletko sinä Tuomas, sitä mieltä että nämä kaikki tutkimukset, mukaan lukien psykiatrin tekemä tutkimus korvien välistäni, on myös virheellisiä?

Mitä sitten tulee krooniseen väsymysoireyhtymään. Kyseiselle sairaudelle on jo sitä paremmin ja todenmukaisemmin kuvaavat nimet, kuten Myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydin sairaus) ja Systemic exertion intolerance disease (Systeeminen rasitusintoleranssi sairaus).
Enää vuosikausiin sairautta ei olla pidetty mielenterveydellisenä sairautena, paitsi ehkä yksittäisten yleislääkäreiden keskuudessa. Maailmalla tehdyissä tutkimuksissa on myös saatu todeta, että kognitiivinen käyttäytymisterapia ei ole vaikuttanut sairauteen muilla tavoin, kuin lievittämällä hieman fyysisen sairauden aiheuttamaa ahdistusta. Tutkimukissa ei olla kyetty osoittamaan, että käyttäytymisterapialla olisi myöskään kyetty vaikuttamaan monikemikaaliyliherkkyysoireisiin millään tavoin. Lääketieteen piirissä kroonisen väsymysoireyhtymän kohdalla psyykkisistä tekijöistä sen aiheuttajana on jo aikoja sitten luovuttu. Usein Myalgisen enkefalomyeliitin laukaiseva tekijä on pitkään jatkuneet virus- ja bakteeri -infektiot. Yhden tulkinnan mukaan kyseessa saattaisi olla herpesviruksen eteneminen hermostoon. Sidekudospoikkeavuuden on todettu altistavan sairaudelle, koska löysät sidekudokset estävät veren ja hapen kulun lihaksiin ja aivoihin, ja tämä aiheuttaa sen että jokainen elintoiminto ja ruumiinosa kärsii, aiheuttaen olematonta rasituksensietokykyä, kipuja, sekä oireita lähes joka puolella kehoa. ME on VAKAVA NEUROLOGINEN INFEKTIOSAIRAUS, jonka hoidosta tai mekanismeista ei (ihme kyllä) ole YLEISLÄÄKÄREILLÄ mitään tietoa. Miten siis kuvittelet, että sinulla, arvon toimittaja, tätä olisi? Koetko olevasi oikea henkilö mitätöimään asiantuntijoiden tutkimukset, ja erikoislääkäreiden lausunnot ympäri maailmaa? Infektiosairauksien erikoislääkärin sanoja lainaten: Potilaat eivät tule kerta toisensa jälkeen erikoispoliklinikoille valehtelemaan.

Minä tiedän, mitä Myalginen enkefalomyeliitti aiheuttaa. Se aiheuttaa kroonista kipua, vaikeita infektioita joita lääkkeinkään on vaikea saada kuriin. Sitä, että elimistö on kaikin tavoin liian heikko normaaliin elämään. Mutta sitä ei millään halua hyväksyä, koska elämässä on niin paljon asioita joita haluaisi intohimolla tehdä. On sietämätöntä, kun entisenä tanssijana, ryhmäliikuntaohjaajana ja intohimoisena  joogaajana, hampaiden harjauskin saattaa joskus olla se liian suuri rasitus omille lihaksille, jolloin seurauksena on lihasfaskikulaatioita, -heikkoutta ja -kipua. On aivan totta, että sairauden invalidisoivat oireet voivat käydä joillekin sietämättömiks ja seurauksena voi olla vaikea masennus tai jopa päätös pääättää elämänsä. En tiedä mitä sinä, Tuomas Enbuske, harrastat tai mikä tuo sinulle eniten iloa elämässä. Mutta jos menettäisit ne asiat elämästäsi fyysisen sairauden takia, seisoisitko edelleen sanojesi takana? Tuskinpa. Minulle niitä asioita olivat vaatesuunnitteluopinnot, mielenkiintoiset, inspiroivat ja luovat työprojektit, tanssi, musiikkiharrastus, ystävien näkeminen, matkustelu ja niin edelleen. Nykyään pystyn vähän näistä enää nauttimaan, mutta onneksi jäljellä on aina toivo siitä, että terveyteni palautuu ja pystyn joskus vielä jatkamaan siitä mihin jäin. Tuhansia ihmisiä on sairaalahoidossa, puhekyvyttöminä ja pyörätuolissa Myalgisen enkefalomyelittin takia, ja ihmettelenkin, että miten pystyt elämään itsesi kanssa heitä pilkkaavan ja vähättelevän kirjoituksesi jälkeen.

Monikemikaaliyliherkkyys taas on tila, jonka homealtistuneet yleensä kieltävät niin pitkään kuin käytännössä mahdollista. Sitä ei vain suostu hyväksymään, että pitäisi rajoittaa elämäänsä niin radikaalisti oman terveytensä takia, vaikka erikoislääkärit sanoisivat mitä, tai kunto menisi kuinka huonoksi. Minulle se tarkoitti pakollista alanvaihtoa intohimoalastani, ja kehotuksen siihen antoi nimenomaan infektiosairauksien erikoislääkäri. Näillä yliherkkyyksillä en pystyisi tekstiilipölyn ja -värien kanssa huonoissa tiloissa päivittäin työskentelyä jatkamaan. Olen yrittänyt mahdollisimman paljon jatkaa normaalia elämää terveytenikin uhalla, mutta jos saan kuukausittain vaikeat antibiotti- ja kortisonihoitoa vaativat hengitysteiden tulehdukset, migreenin ja joudun pahimmillaan sairaalaosastolle muiden hajusteista, huonosta sisäilmasta, tai vaikkapa tekstiiliväreistä, niin jossain vaiheessa on pakko hyväksyä se tosiasia että näitä asioita täytyy välttää, jos haluaa vielä jonain päivänä voida edes vähän paremmin. Minä en ole pelännyt altistaa itseäni yhtään millekään. Päinvastoin. Olen uhmakkaasti uskotellut itselleni, että minuun ei mitkään ympäristön haittatekijät vaikuta. Ja mihin se on johtanut. Osittaiseen invaliditeettiin ja yliherkkyyksien pahenemiseen siihen pisteeseen, että lähes kaikki on mahdotonta. Erikoislääkärit tietävät että olen vaikeasti fyysisesti sairas, mutta eivät osaa määrätä muuta hoitoa kuin oireita ja infektioita lievittäviä lääkkeitä, ja kaiken yliherkkyysreaktioita aiheuttavan välttämistä. Tuomas, usko pois, minä luopuisin näistä sairauksista, jotka JULKISEN PUOLEN ERIKOISLÄÄKÄRIT ovat diagnosoineet, koska vain. Tekisin mitä vain, että voisin palata siihen elämään, joka minulla oli ennen sairastumista. Minulla ei kuitenkaan ole pakkomiellettä mistään diagnoosista, ja jos sinä, arvon toimittaja, pystyt kumoamaan erikoislääkäreiden antamat lausunnot sairauteni aiheuttamista vaurioista elimistössäni, ja selittämään sairauteni paremmin erikoisosaamisesi avulla, niin kuulen mielelläni näkemyksesi. Minulle sairauteni syy ja diagnoosin nimi on sinänsä yhdentekevä. Tiedän vain sen, että olen fyysisesti sairas. Kemikaalien ja ympäristömyrkkyjen aiheuttamista sairauksista ja terveysriskeistä on tutkimustuloksia niin paljon, että luulisin toimittajan saavan ne helposti käsiinsä, jos asiaan haluaisi todella perehtyä. 

En usko yksisarvishoitoon tai vyöhyketerapioihin, tai siihen että kallis yksityislääkäri tai uskomuslääketiede voisi puhaltaa pipini pois. Mutta koska olen sairauteni myötä menettänyt unelmani, urani, kotini, itsenäisyyteni, toimeentuloni ja elämänlaatuni, aion tehdä kaikkeni, että tulehdustila elimistössäni helpottaisi. Ne, jotka eivät ole raivanneet tietään erikoissairaanhoidon ja osaavien lääkäreiden piiriin, mitä todennäköisemmin jäävät terveyskeskukseen kuuntelemaan samanlaista sontaa, jota sinä kirjoitukseesi oksensit, ja jäävät yksin mahdottoman tilanteensa kanssa. 
Ensimmäisenä tuli mieleeni, että onko Kela tai vakuutuslääkärit kentien maksaneet sinulle artikkelistasi? Siltä se nimittäin vähän haiskahtaa. Sinä tuskin olet vaivautunut ottamaan selvää yhtään mistään tekstiä kirjoittaessasi, mutta jos haluat aiheeseen joskus oikeasti perehtyä, niin kannattaisi kääntyä oikeiden asiantuntijoiden ja luotettavien lähteiden puoleen. Minulta saat lisätietoa näistä. 

Pyydän, että kuvittelet itsesi tilanteeseen, jossa olet sietämättömissä kivuissa, hengitystiesi ovat tulehdusten runtelemat kuukaudesta ja vuodesta toiseen, ja kävelymatka maskeeraajan tuolista studion kameroiden eteen vie jaloistasi voimat niin että lyyhistyt kesken matkan. Podet päivittäistä migreeniä ja oksentelua, ja koitat saada tilaasi epätoivoisesti apua. Avun ja ymmärryksen sijaan kohtaatkin sellaista vähättelyä, mitä itse noudatit artikkelissasi.
Pilkkasit ja vähättelit vammaisia ja vakavasti sairaita, ja kaiken menettäneitä ihmisiä, joilla on jäljellä enää usko ja toivo paremmasta tulevaisuudesta. Käytöksesi on verrattavissa koulukiusaamiseen, enkä voi sietää ihmisiä, joka polkevat niitä, jotka ei sairautensa kanssa elämäntilanteessaan enää paljon alemmaksi voisi vajota. Puratko kenties omaa henkistä pahaa oloasi niihin, jotka eivät pysty puolustautumaan? En tiedä pitäisikö sinua kohtaan tuntea vastenmielisyyttä, vai kenties vain myötätuntoa ja sääliä, koska yleensä ihmisillä jotka pönkittävät itseään kiusaamalla ja lyttäämällä heikompia, ei itsellään mene kovin hyvin.
Luultavasti elät niin syvällä yltäkylläisyyden, julkisuuden ja pintapuolisen hyvinvoinnin kuplassasi, että kirjoitukseni tuskin mieltäsi hetkauttaa. Mutta ehkä joskus, jossain syvällä sisimmässäsi kuitenkin tunnet piston sydämessäsi meidän vuoksi, jotka olemme todella menettäneet sairauden takia elämästämme kaiken.
En yleensä ajattele kenestäkää pahaa, ennen kuin he ovat sen itse omalla toiminnallaan sen ansainneet.

torstai 20. lokakuuta 2016

Ajatuksia

Marraskuun lähestyessä havahduin järkytyksekseni tänään siihen, että siitä, kun jouduin tekemään haikean päätöksen opintojen tauolle jättämisestä Bristolissa, tulee vuosi. VUOSI. Mihin tämä vuosi on oikein mennyt? Elämä on ollut pausella ja pää myllerryksessä, mikä on varmaan käynyt enemmän kuin selväksi. On pitänyt pysähtyä miettimään. 
Olen tottunut purkamaan kaiken luovuuden päästäni käytännön tekemiseen, oli se sitten tanssin, musiikin, tai vaatteiden valmistuksen muodossa. On ollut haastavaa VAIN OLLA, silloin kun se tekemisen tarve on sama kuin aina ennenkin, mutta fyysiset resurssit ovat olemattomat. Tekemisen flowhun ja innostumiseen jää helposti koukkuun. Nyt on pitänyt totutella vain olemaan, ja väkisinkin menemään terveys edellä, vaikka kuinka kyllästyttäisi. Kaikki varmasti tietää sen maailmanlopuntunteen, joka tulee jo kun on viikon flunssassa. Kun se olo potenssiin kymmenen jääkin yhtäkkiä päälle kuukausiks ja vuosiksi, niin on pitänyt todella miettiä, miten selvitä niin henkisesti kuin fyysisesti. Olen aina ollut impulsiivinen, tunne ja intuitio edellä elämässä menijä, ja sairauden kanssa se tahtoo koitua välillä kohtaloksi. 
Mitä pitäisi ajatella itsestään, jos ei pystykään tekemään mitään. Miten oppia olemaan vertailematta omia aikaansaannoksiaan (tai niiden puutteita) muihin, ja hyväksyä itsensä ja oma tilanne sellaisina kuin ne tässä hetkessä ovat. Sairaudesta johon ei voi itse vaikuttaa, on naurettavaa tuntea huonommuutta tai syyllisyyttä, mutta välillä senkin kanssa joutuu painimaan. Silloin on pakko muistuttaa itseään niistä asioista, joita on saavuttanut sairastumisesta huolimatta, ja joita tulen saavuttamaan KUN paranen. Koska minähän paranen. Tämä on vain väliaikaista, sitä tykkään hokea itselleni. 

On pitänyt miettiä, miten oma sairastuminen vaikuttaa ihmissuhteisiin. Sitä helposti lataa kaiken turhautumisen niiden kaikkein läheisimpien ihmisten niskaan, mikä on varmasti itsestäänselvää ja väistämätöntä. Mutta kuinka estää ihmissuhdetta jolla on ihan muu tarkoitus tässä elämässä, muuttumasta omaishoitaja-potilas suhteeksi. On helppo uhriutua, mutta enhän halua olla muille pelkkää paapomista ja hoivaa vaativa potilas, vaan edelleen se itsenäinen ja omia polkuja kulkeva aikuinen ihminen, vaikka elämä onkin muuttunut. Välillä sitä varmasti kaataa pahan olon läheisten niskaan liiaksikin, mutta pitäisi muistaa myös näyttää, kuinka kiitollinen on kaikesta päivittäisestä avusta, piristyksistä ja läsnäolosta, joiden ansiosta pysyy elämänhalussa kiinni.  
Vastapainoksi sitä helposti erkaantuu muista, oman elämän muuttuessa rajoitetummaksi. On vaikea paikka, kun yhtäkkiä menettää intohimonsa, normaalin arjen, ja ne elämässä balanssia tuovat peruspilarit kuten kodin, samaan aikaan kun muiden elämä jatkuu normaalisti. Valitettavasti sairauden huomioon ottaminen muiden toimesta ei ole myöskään itsestäänselää, mikä aiheuttaa usein toistuvien pettymysten jälkeen väistämätöntä erakoitumista. Sairastuneen on pakko laittaa oma terveys muiden edelle.
Joskus on myös niitä hetkiä, kun niistä asioista, joista itse jää sairauden takia paitsi, on vain yksinkertaisesti liian raskasta kuulla. Kun oma elämä rajoittuu lääkärireissuihin ja kaiken ylimääräisen varomiseen, näyttää siltä, kuin koko maailma ympärillä loisi uraa, toteuttaisi unelmiaan, harrastaisi ja matkustaisi maailman ääriin tai hankkisi huoletta uusia koteja, enemmän kuin koskaan aikaisemmin.
Pitäisi löytää tasapaino siinä, ettei olisi muille pelkästään sairautta poteva potilas, mutta tarpeen vaatiessa osata myös vaatia sairauden huomioon ottamista. 

On pitänyt tietoisesti miettiä elämä uusiksi ja hyväksyä erilainen elämä ja erilainen tulevaisuuden näkymä, kuin se jota oli suunnitellut. On pitänyt hyväksyä, että elämä ei todellakaan ole helppoa, ja edes yksinkertaisia asioita, kuten koti, ei voi pitää itsestäänselvyytenä. On pitänyt miettiä, mitkä ovat ne keinot, jotka auttavat selviytymään henkisesti silloin kun kehossa tuntuu sietämättömältä, tai kun luopumiset itselle tärkeimmistä asiosita tuntuu kohtuuttomilta. Yhtenä päivänä sitä haluaisi heittää hanskat tiskiin, eikä näe mitään muuta kuin kaikki menetykset joita sairastuminen on aiheuttanut. Toisena päivänä sitä taas ihan aidosti uskoo, että kaikella on tarkoituksensa ja uskoo parempaan tulevaisuuteen. Vastoinkäymiset voi katkeroittaa ja jumittaa paikalleen, mutta toisaalta taas tuoda esiin uusia entistäkin syvällisempiä ja aidompia puolia itsestä ja syventää omia arvoja. Kaikkein eniten haluaisin vain tehdä elämässä jotain jolla on aidosti merkitystäja iloa itselle tai muille. Kipeimpinä ja tylsimpinä hetkinä pitää suunnata katse tulevaisuuteen. Tuleeko se merkitys kemikaalittoman vaatemalliston, vai kenties vintage stailaamon, tai taideterapeutin opintojen muodossa, kuka tietää. Tärkeintä on, että kipeinä ja loputtomalta tuntuvina hetkinä on unelmia ja tavoitteita, joita kohti hitaasti edetä. 















perjantai 14. lokakuuta 2016

Syksy

Syksy on tullut. 
Facebookin tarjoamat muistot kääntää veistä haavassa.
Kaksi vuotta sitten tähän aikaan olin niin täpinöissäni uusista tuulista Bristolissa, tuntui ettei mikään voisi tässä elämässä pysäyttää mua. Olin täynnä unelmia, urasuunnitelmia ja luovuutta. Ihana kamala kiire ja stressi opinnoissa, kaikki aika meni juuri siihen mikä teki niin onnelliseksi. Ihana yliopisto, piknikit ja pubi -illat ystävien kanssa, tanssitunteja, Lontoon hulinaa, välillä vähän koti-ikävää ja poskiontelontulehduksia tietysti, mutta pääasiassa kuitenkin unelmia ja ennen kaikkea intoa elämästä, siitä että saa toteuttaa itseään sata lasissa. Jokaisen nurkan takaa tuli uusi inspiraatio tai vähintäänkin iloinen tervehdys tai Bristolille ominaista katutaidetta. Aamuisin kun kävelin sketchbookit ja kankaat kasseissa yliopistolle, pysähdyin matkan varrella oleville kirppareille ja löysin huikeita aarteita, tai materiaaleja suunnittelutöihin. Uskoin että vain taivas on rajana elämässä, että olemme itse vastuussa omasta onnestamme ja sitä rataa. Unelmat on tehty toteutettaviksi ja maailma valloitettavaksi. Elämä oli kankaiden, kaavojen, luovuuden ja taiteiden täyttämää ja ajattelin etten voisi olla enempää kuin kotonani. Minä loisin itse oman elämäni, urani ja onneni tekemällä asioita mitä rakastan. Sain vahvistusta omille visioilleni.

Tänä syksynä en voi olla miettimättä, että mistä ja miksi tämä valtava, loputon musta seinä jota ei pysty ylittämään, alittaman tai kiertämään, tuli vastaan. En viitsi edes kaunistella omaa tunnetilaani tällä hetkellä, se on niin kaukana kauniista. Epätoivo ja kauhu kuvaavat sitä varmasti parhaiten. Ketä oikein luulin huijaavani, kun kuvittelin tulevani sinuiksi sairauden kanssa. Ei tämän kanssa voi tulla sinuiksi. Ei ihminen joka haluaisi nähdä ja kokea kaiken ja jolla on niin paljon unelmia ja intohimoa eri asioihin. Toivoisin että heräisin tästä painajaisesta, joka vain jatkuu ja jatkuu. Haluaisin mennä metsään rääkymään kurkku suorana, että tämä sairastuminen ei voi viedä minulta kaikkea, ei vain voi. Enempää seiniä ei voisi tulla vastaan. Kuinka muka voisi olla sujut sen kanssa, että sairastaa kolmekymmentä vaikeaa hengitystieinfektiota vuodessa, ei omaa minkäänlaista vastustuskykyä tai sietokykyä millekään ja sekin aika mikä jää infektiokierteiden väliin, on särkyä, kiputiloja, kolotusta, pahoinvointia, ja pahimmillaan sairaalassa liikuntakyvyttömänä spagettina makaamista. Jopa hiukset tippuu päästä.

En kestä enää kertaakaan kuulla kenenkään toimesta, kuinka kyseessä on VAIN CFS/ME, tai VAIN MCS. Monikaan sairaus ei vie elämältä pohjaa näin täydellisesti ja romahduta elämän laatua näin totaallisesti. Useisiin pitkäaikaissairauksiin on sentään olemassa lääke, jonka avulla voi urheilla, opiskella, käydä ulkona, tehdä töitä, hankkia asunnon, käydä kaupassa, mutta joillekin jaetaan sitten ne "roskasairaudet", joiden kanssa elämä on löysässä hirressä roikkumista eikä apua ole tarjolla. Pelkkää vähättelyä ja hymistelyä. Maailmalla tiedetään Myalgisesta enkefalomyeliitistä johtuvia kuolemantapauksia, sekä tapauksia, joissa ihminen on menettänyt täysin liikunta- ja puhekykynsä, tai on päättänyt päättää päivänsä sietämättömien kipujen takia. Maailmalla on omat klinikkansa näiden sairauksien hoitoon. Silti Suomessa on suurin piirtein yhden käden sormilla laskettavissa ne lääkärit, jotka tietävät mikä sairaus on kyseessä ja jotka sitä yrittävät hoitaa. Se on käsittämätöntä. Sama koskee monikemikaaliyliherkkyyttä. Olen sattunut sairastumaan väärin, väärään aikaan ja väärässä paikassa. Enpä ennen omakohtaista kokemusta olisi uskonut, että hyvinvointivaltiossakin niin voi käydä. On uskomatonta, että Suomessa, missä on "NIIN LOISTAVA TERVEYDENHUOLTO", joutuvat potilaat itse ryhtymään salapoliisimenetelmin selvittämään asioita, jotka kuuluisivat lääkäreille. Ovatko lääkärit unohtaneet jo vannomansa valan siitä, kuinka omantunnon ja kunnian kautta pyrkivät TERVEYDEN YLLÄPITÄMISEEN, SAIRAUKSIEN PARANTAMISEEN ja POTILAIDEN KÄRSIMYSTEN LIEVITTÄMISEEN. SITOUTUVAT YLLÄPITÄMÄÄN AMMATTITAITOAAN ja TARJOAVAT APUAAN POTILAALLE KUN HE SITÄ PYYTÄVÄT. Monesti on näyttänyt siltä, että näihin eettisiin arvoihin sitoutumisesta ei ole enää tietoakaan PERUSTERVEYDENHUOLLOSSA. Ne, jotka eivät osaa avusta taistella, tai löytää tietään erikoissairaanhoidon piiriin, eivät apua, ymmärrystä tai vastauksia tule saamaan, jos silloinkaan. Siinä vaiheessa kun lääketiede vielä joidenkin vuosien ajan on kehittynyt vielä vähän pidemmälle ja tieto ja ymmärrys ovat saavuttaneet tämän Suomen takapajulankin, toivon että ne moraalittomat terveydenhuollon "ammattilaiset", joiden mielestä minua ja kymmeniätuhansia muita vaivaa stressi ja joutaisimme käyttäytymisterapiaan, tuntevat piston sydämessään, kun potilaiden elämä on pirstaleina mahdollisesti osittain sen seurauksena, että he eivät yllämainittuja seikkoja ole työssään noudattaneet. Kuten eräs viisas erikoislääkäri ja professori sanoi, hän ei usko, että meillä potilailla ei olisi parempaa tekemistä kuin tulla terveyskeskukseen tai ensiapuun valehtelemaan. Ikävä kyllä valtaosa lääkäreistä edelleen näin ajattelee. Arvostan niitä lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa, jotka tekevät työtään sydämellä, mutta valitettavasti joukossa on paljon niitä joille potilas on vain yksi merkityksetön nimi järjestelmässä. 

Tämä surkea epätoivo iski oikein ryminällä, kun ehdin jo olla todella onnellinen ja innostunut uusista opinnoista ja luovista projekteista joita on tipahdellut kesän ja syksyn mittaan. Hetken aikaa jo kuvittelin vain sulautuvani sinne muiden opiskelijoiden joukkoon ja olevani kykeneväinen ottamaan kaikki mielenkiintoiset työmahdollisuudet vastaan joita tarjotaan. Niin monia kivoja juttuja on ollut suunnitteilla, ja olen jotenkin kuvitellut pystyväni hämäämään tätä sairautta. Että jos vain olen optimistinen ja hukutan itseni kivoihin projekteihin, niin sairaus ei pysty ottamaan minusta valtaa. Mutta eihän se niin mene. Ei tämä sairaus kysy minulta aikaa, se vain ottaa sen. Eikä sen invalidisoivuutta voi piilottaa positiivisen asenteen ja kiireen alle. Se vain jyrää sen kaiken kysymättä mitään. Pitäisi kuunnella niitä tilanteen tasalla olevia lääkäreitä ja uskoa, että just nyt ei pysty, mutta miksi se on niin vaikea hyväksyä. Siksi, että haluaisin rakentaa itselleni hyvän, itsenäisen ja mielenkiintoisen elämän, niin kuin varmasti kuka tahansa meistä. En maata sairaana ja heikkona, kodittomana muiden nurkissa kun oma koti on sisäilmaongelmineen tyhjillään. Haluaisin heittäytyä ihan tavalliseen arkeen, suuriin mahdollisuuksiin ja pieniin iloihin joita elämä tarjoaa, miettimättä selviääkö kroppani niistä ehjänä. Haluan olla minä, enkä tämä ihmisen raato, jonka kalenteri täyttyy lääkärikäynneistä, tutkimuksista ja sairauden aiheuttamista uusista pettymyksistä kerta toisensa jälkeen, ja joka ei kestä seurata vierestä kun muut elävät tätä elämää. Haluan saada tämän sairauden täyttämän painajaismaisen elämänvaiheen päätökseen, että voisin katsoa sitä sivusta miettien, mitä tuo paska minulle oikein opetti. Että voisin jatkaa elämistä pelkän olemassa olon sijaan, enkä kuulla joka tuutista, kuinka nyt pitää vain hyväksyä vähän suppeampi elämä. 
  
Tässä katkeruuden syvissä syövereissä aloin muistelemaan aikaani Englannissa...

Lontoossa 14 vuotta sitten ja kaksi vuotta sitten

Paperiasusteen kuvaukset koulun alkuaikoina.
Ulkoilua aurinkoisessa Ashton Courtissa.
Vappuhulluttelua Bristolissa ja unohtumaton Lion King musikaali Lontoossa. 
Kun kouluhommilta ehdin, mulla oli tapana olla mallina muille vaatesuunnittelun opiskelijoille.
Koulutyöt siistissä rivissä deadline päivänä.
Lontoon Portobello Roadin värikkäitä taloja.
Kuva koulumatkalta samana päivänä, kun kauan odotettu Suomivierailija tuli Britteihin juhlimaan mun synttäreitä. Se vasta oli ihana synttäriviikonlopppu.
Malliston ideoimista.
Suunnittelemani asu rakkaan ystäväni päällä.
Synttärijuhlintaa Long AShtonin pubissa.
Maisemia Bristolista ja Lontoosta
Cornwallin maalaismaisemia.
Deadline piknik Ashton Courtissa.
Aamukahvi Cliftonissa.
Karhunvatukoiden poimintaa Long Ashtonin kyläsessä.
Syyshulluttelua Bristolissa.
Kevätfiilistelyä Cornwallissa.
Malleilua yliopiston studiolla
Epämääräisiä arkistojen kätköistä.
Olen pitänyt pään kasassa sillä, että olen pystynyt jonkin verran opiskelemaan (mikä sekin on nyt vaakalaudalla) ja tehdä pieniä kuvitusprokkiksia, kuten tilaustauluja, kortteja sekä kuvituksia erilaisiin julkaisuihin, kuten yritysten nettisivuille ja Terve sisäilma ry:n hajusteyliherkkyyttä koskevaan kirjaan. Vaikka kunto olisi todella surkea, tarvitsen jotain tekemistä tai kyllästyn kuoliaaki, ja usein vaikka sitten viimeisillä voimilla lattialla maaten vetelen viivoja sketchbookiin tai Illustrator ohjelmaan. Silloin kun vointi on parempi, on helppo unohtaa hetkellisesti, että kroppa ei ole kunnossa, ja helposti niinä hetkinä huomaankin tunkevani nokkani liian moneen soppaan. Yhtäkkiä huomaan suorittavani viittä kurssia ja työstäväni yhteistyötä monessa eri prokkiksessa, unohtaen että olen syystä sairaslomalla. Tämä suppea ja rajallinen elämä tympii. Tuntuu vähän kuin olisi kärpänen ikkunan välissä. Näen kyllä kaikki ihanat mahdollisuudet edessäni, joita kohti voisi lentää, mutta lopulta huomaan yrityksistä ja motivaatiosta, uskosta ja positiivisuudesta huolimatta hakkaavani vain päätäni ja paiskautuvani takaisin pohjalle, ihmetellen että miten tämä saamarin este ei suostu tieltäni väistymään.

No, onneksi tämä hetki on vain tämä hetki. Ei pidä luovuttaa. Vielä se aurinko paistaa tähän risukasaan.

maanantai 12. syyskuuta 2016

Kiitollisuutta ja kirppuilua Korsossa

Terveisiä Korsosta!
Ei enää oikein tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa tälle mun evakosta evakkoon elämälle. Epäilykset oman asunnon (kolmas asunto puolen vuoden sisään) huonosta sisäilmasta sai vahvistusta sisäilmatutkimuksesta ja siitä, että lomalta paluun jälkeen hengitystieinfektiot pamahti salamana päälle, joten viikko on vierähtänyt milloin ystävän ja milloin äidin nurkissa majaillessa ja infektioista toipuessa. Voisinpa palata siihen aikaan, kun en tiennyt homeista ja VOC -päästöistä yhtään mitään. Nyt voin ihan rehellisesti yhtyä erään professorin sanomaan siitä, että Suomessa totisesti rakennetaan myrkkytaloja, ja hyvätkin talot pilataan viimeistään hutiloiden tehdyillä remonteilla ja tukkimalla ilmanvaihtokanavat.

No, eipähän käy elämä tylsäksi kun osoite vaihtuu yhtä tiuhaan kuin sukat. Kun tavarat on vähän joka mantereella ja kymmenessä eri osoitteessa, niin tulee vähän sellanen tunne että päässä asiat on just yhtä levällään. Kulunut viikko onkin demonstroinut tätä sisäilmasairaan elämää aika osuvasti. Ensin kuulen asiantuntijalta, että asunnossani on vikaa ja että olisi suositeltavaa lähteä muualle. Ehkä ongelmat korjataan ehkä ei. Poskiontelontulehdus on toista kuukautta päällä, ketuttaa niin vietävästi, ja tärkeimmät tavarat mukaan pakattuani tirautan muutaman epätoivon kyyneleen matkalla ystävien luokse. Ystävän luona päätetään kuitenkin alkaa positiivisiksi ja kiitollisiksi elämästä, ja ollaan aivan super varmoja siitä, että nämä sairastumiset vielä kääntyvät meidän voitoksi. Jee jee, marmatus saa nyt riittää. Nyt ei enää mietitä että MIKSI HITOSSA JUURI MINÄ SAIRASTUIN, vaan mietitäänkin että MITEN PALJON VAHVEMPIA IHMISIÄ TÄMÄ SAIRASTUMINEN MEISTÄ TEKEEKÄÄN, ja niin edelleen... Mitä hienoa ja mahtavaa tästä vielä kehkeytyykään. Ei muuta kun aurinkoisin mielin nukkumaan ja kohti positiivista ja kiitollista elämää, sairastumisesta huolimatta. Kunnes yön pikkutunneilla hereillä on taas kaksi kipuilevaa ihmisrauniota miettimässä sitä kuinka elämä onkaan epäreilua, heh. Mutta näinhän se menee. Kun oireet ovat sietämättömät ja jatkuu jatkumistaan, tai asumiskelpoista kotia ei löydy ja luopumisten lista on ihan liian pitkä, niin positiivisuus toden teolla on joskus hakusessa. Mutta sitten taas toisaalta sitä osaa iloita, innostua ja olla kiitollisia niistä hyvistä asioista ihan eri tavalla. Esimerkiksi kun tänään oli pitkästä aikaan energiaa juosta ja pelata siskonlasten kanssa ilman kipuja tai hengitystieoirieta, olin niin lapsellisen innoissani että roikuin jalkapallomaaleista pää alaspäin ja tein kärrynpyöriä pitkin jalkapallokenttää niin että siskonlasten ilmeet oli jonkin aikaa näkemisen arvoiset (puiston muista aikuisista puhumattakaan...)

Keskustelu kiitollisuudesta ja positiivisuudesta jäi päähän. Kun elämästä tulee enemmän taistelua kuin ennen, ja normaali arkikaan ei ole itsestäänselvyys, on helppo unohtua suremaan menetyksiä ja murehtimaan elämän hankaluutta. Mikä on tietysti luonnollista. Mutta voisiko näistä hankaluuksista selvitä helpommin, jos tietoisesti keskittäisi ajatukset kiitollisuuteen ja positiivisuuteen, vaikka mikä olisi. Silloinkin kun tekisi mieli keskittyä pelkäämään tulevaisuutta sairauden ja oireiden kanssa, suuntaisikin ajatukset niihin asioihin, mitä pystyy tekemään ja mistä pystyy nauttimaan sairaudesta huolimatta, ja olemaan kiitollinen niistä. Kun tekisi mieli itkeä mahdotonta asuntotilannetta, päättäisikin oikein tietoisesti miettiä sitä, kuinka onnekas sitä on, kun on niin ihania ja auttavaisia ihmisiä ympärillä että aina löytyy seuraa ja paikka minne mennä. Lapsenahan sitä aina halusi olla muiden luona yökyläilemässä muutenkin ja koti oli ihan yliarvostettu asia, hehe.

Yllättäen, kun tietoisesti aloin miettimään omaa ajattelutapaani ja suuntaamaan sitä positiiviseen suuntaan tajusin, että KAIKESTA hirveästä, vaikeasta, tylsästä ja surullisestakin voi löytyä jotain positiivista. 
Just nyt mä olen todella iloinen ja kiitollinen kymmenistä yhteydenotoista jotka tulivat MCS:sääni koskevan lehtiartikkelin seurauksena. Niin monet kiittivät siitä, että lehtijuttuni luettuaan he alkoivat uskoa omia oireitaan, vuosien sairastelun ja vähättelyn jälkeen. Sain kiitosta siitä, että toin tärkeää asiaa esille, ja toimin vertaistukena niille, jotka eivät vielä olleet vertaistuen piiriin ennen artikkelia löytäneet. Vaikka paskamyrskyäkin olen saanut lukea, niin se kiitos ja apu mikä artikkelista oli muille, merkitsee niin paljon enemmän. Viestit, missä kiiteltiin sydämin siitä että uskalsin rohkeasti kertoa kokemukseni, lämmittävät niin paljon mieltä. Syitä kiitollisuuteen on monia, ja tässä kaoottisessa elämän tilanteessa niihin keskittyminen on voimavara. 



Asiat, jotka tapahtuvat, muodostavat vain osan elämästämme. Se, miten niihin suhtaudumme, on ratkaiseva tekijä.



Perjantaina kävin kummipoikani kanssa Korsossa potkulautailemassa ja jätskillä. En tiedä miten niin voi edes käydä, mutta keskellä Korsoa oli kirppis, jonka ihan nopeasti ajattelin vain vilaista läpi ohikulkiessa. Missään nimessä en odottanut löytäväni ihan mielettömiä, aitoja vintage löytöjä muutamalla eurolla kappale keskeltä Korson asemaa, mutta näin kävi. Löysin muun muassa kuvissa näkyvän 60-luvun keltaisen mekon, nahkahameita ja ihan mielettömän, aitoa nahkaa ja suomalaista käsityötä olevan priimakuntoisen trenssin sekä kasari farkkuhameen. Jotenkin vähän liian hyvää ollakseen totta, mutta mukaan ne lähti äidin parvekkeelle tuulettumaan. 

Sunnuntaina kävimme Korson markkinoilla hamstraamassa vähän lähiruokaa, ja päätettiin seurata kylttiä joka vei Korson aseman puotiin. Kyseessä oli vanhasta puisesta asemarakennuksesta remontoitu idyllinen kodin ja puodin yhdistelmä, jälleen jotain mitä en Korson asemalta olisi osannut ollenkaan odottaa löytäväni. Juuri sen näköinen puoti, jonka itsekin olen ajatellut joskus perustavani, ja ajatukset mahdollisesta yhteistyöstä lähtivätkin jo käyntiin, joten saa nähdä. 
Korso on siis yllättänyt viikonlopun aikana positiivisesti. Siinäkin yksi kiitollisuuden aihe! :)


Tähän mun vaaleanpunaiseen olotilaan löytyi Korson markkinoilta ihan täydelliset sunnuntai-illan treffiasusteetkin! ;) Hih!

torstai 8. syyskuuta 2016

Reissutunnelmia

Parin viikon Kreetan reissulta on kotiuduttu, ja harmikseni sain todeta että infektiokierteet myöskin kotiutuivat mun elimistöön samalla oven avauksella kotiin paluun kanssa. Ei siis riittänyt kahden viikon puhdistautuminen meri-ilmassa, vaan tuttujen ongelmien äärellä jatketaan kotiin plauun myötä. Huoh... On ollut kuitenkin ihanaa huomata, että nyt media tekee sitä mitä pitääkin,  eli tuo sisäilmaongelmia ja ympäristösairauksia ryminällä esille. Kiitos Iltalehden Jennalle haastattelusta ja hyvin kirjoitetusta jutusta! Lisäksi iso kiitos teille jotka olette juttua jakaneet ja lähettäneet mielettömän kannustavia viestejä sen seurauksena. Ne todella lämmittävät mieltä! Toissapäivänä oli myös onnistunut mielenosoitus sisäilmaonglmista kansalaistorilla, ja olen luottavainen ja toiveikas, että ollaan ratkaisujen, muutosten ja toimenpiteiden äärellä, mitä tulee sisäilmaongelmiin ja niistä vaikeasti sairastuneisiin. Ikävä kyllä omalla kohdallani vahinko on jo tapahtunut, mutta ajatus siitä että mahdolliset jälkeläiseni joskus joutuisivat kokemaan saman kuin minä, on painajaismainen. Kiitos kaikille niille, jotka olivat mielenosoituksessa paikalla ja erityisesti järjestäjille, kuten siskolleni Annukka Majannolle, ja lisäksi siellä napakasti puhuneille upeille asiantuntijoille! Sydäntä lämmittää tieto siitä, että on ihmisiä jotka pitävät meidän puolia ja tekevät töitä edes joidenkin asioiden etenemisen eteen. Loputtomasti näitä ongelmia ei voida lakaista maton alle ja jättää sairastuneita huomioimatta.

Koko kesä on ollut arpomista, että uskaltaako/pystyykö lähtemään reissuun kun kunto on ollut mikä on, ja viimeinen lentokokemus oli tammikuussa Lontooseen, jolloin minua jouduttiin työntämään matkatavarakärryillä pitkin Heathrowta kun eivät jalat kantaneet. Kynnys matkustamiseen on ollut sen jälkeen suuri, ja nytkin jouduin käyttämään hengitysmaskia koko meno- ja paluumatkan. Kynnys maskin käyttöön vasta suuri onkin, kiitos ihmisten ujostelemattoman tuijotuksen, mutta oma terveys ja hengitys on kuitenkin etusijalla. Lentäessä maski todellakin on välttämätön, kiitos siitä hajusteiden ja savukkeiden suurkuluttajien.
Lähes koko elokuu meni huonossa kunnossa ja infektioista kärsiessä, mutta päätettiin kuitenkin napata päivän varoitusajalla nopea äkkilähtö, vaikka paha infketio oli lähtiessäkin päällä. Ajattelin, että samahan se on lähteä lämpimään sairastamaan. Onhan näitä seiniä ja Meilahden eri poliklinikoita nyt tuijoteltu jo taas verran, että vaihtelu tuli enemmän kuin tarpeeseen.

Reissussa tuli oltua ulkona meri-ilmassa lähes 24/7, joten ensimmäisessä etapissa ehdin päästä melko hyvin hengitystieongelmista eroon. Lennettiin Kreetalle Heraklionin lentokentälle, mistä jatkettiin Plakiaksen pikkuruiseen kylään ja majoituttiin Calypso lomakylässä/sukelluskeskuksessa. Aivan ihana naurun, hulluttelun, rentoilun, auringon ja meriveden täyteinen reissu olikin, mutta tällä kertaa oli pakko tyytyä melkolailla hissuttelevaan menoon entiseen verrattuna. Ei patikointia, reppureissaamista, pyöräilyä tai extempore päivittäisiä paikan vaihtoja tai retkiä entiseen tapaan. Ei todellakaan. Lähinnä löhöilyä ja uimista meressä. Jos rasitin itseäni yhtään liikaa, meni päivä kipuillessa, nukkuessa ja palautuessa, ja lautaset tippuivat tärisevistä käsistä, kunnes oli antanut itsensä taas toipua. Mun mahti matkaseura ehti käydä nukahtamassa ja polttamassa itsensä aurinkotuolissa sillä välin kun itse makasin raatona peiton alla, joten puolessa välissä lomaa en ollut ainut joka sai osansa kärsimyksestä, heh... Onni on matkaseura jonka seurassa voi olla just niin heikko kun on ja joka muistaa toppuutella ylirasittamiselta, kun itse meinaa yli-innostua touhuamaan aina muistamatta seurauksia. 
Oman kropan isoa muutosta ja rajallisuutta on vaikea hyväksyä, mutta olin aivan järjettömän onnellinen, innoissani ja kiitollinen, että pääsin reissuun ja ennen kaikkea, kun huomasin että puhtaassa ulkoilmassa on ainakin hengitystieoireisiin mahdollista saada lievitystä. Ja hauskaa meillä oli, siitä ei pääse mihinkään. Lähtisin takaisin koska vaan.

Plakiaksessa ajeltiin skootterilla vuoristossa, snorklattiin ja syötiin hyvin. Yhtenä päivänä huristellessamme ympäriinsä, eksyimme paikallisten hedelmäviljelijöiden asuntovaunulle, missä istuttiin pitkään, tutustuttiin heidän viljelyksiin ja juotiin aivan ihania tuoreita mehuja, joita he puristivat meille suoraan maasta ja puista kerätyistä omista hedelmistään. Englantia he eivät paljoa puhuneet, mutta sen verran että jonkinlainen kommunikointi onnistui, ja vieraanvaraisuutta oli senkin edestä.
Viikon jälkeen vaihdettiin paikkaa toisella rannikolla olevaan Rethymnoniin, missä oli enemmän hankaluuksia kestää hajusteita ja kaupungin saasteita, koska kyseessä oli isompi turistikaupunki. Sielläkin päivät menivät rannalla uidessa ja löhötessä, luolissa snorklatessa ja vanhan kaupungin idylliä ihastellessa. Yhtenä päivänä vuokrattiin avoauto, jolla ajelimme huikeita vuoristoteitä Analipsiin, pieneen kylään missä olen tanssinut jalkani puhki noin kymmenen vuotta sitten, kun tanssi oli vielä minulle koko elämä. Se vasta oli ihana reissu se, ja uskalsin jopa itse ajaa paluumatkan takaisin Rethymnoniin, vaikka yleensä olen arka ajelemaan vieraissa paikoissa vierailla autoilla. 

Monikemikaaliyliherkän näkökulmasta miinus puoli oli se, että Kreetalla osassa paikoista käytetään voimakkaasti hajustettuja tuotteita muun muassa kauppojen ja ravintoloiden houkuttelevuuden lisäämiseen ja hotellien siivoamiseen, jonka vuoksi hotellihuonetta pitikin kerran Rethymnonissa vaihtaa. Asia saatiin kuitenkin ratkaistua hotellihenkilökunnan kanssa asiallisesti. Ilmasto siellä oli kuitenkin ihanteellinen meri-ilman ja kallioisen maaperän vuoksi, joten aloin melkein tosissani harkitsemaan pidempää majoittumista Kreetalla, sitten kun/jos ajankohta sille tulee suotuisaksi. Siellä kun vuokra-asunnonkin saisi parilla sadalla kuussa, ja elinkustannukset ovat alhaisemmat. 

Elämästäni on MCS:sän takia tullut sen verran rajoitettua Suomessa ja olo niin nurkkaan ahdettu, etten koe että mikään estäisi minua muuttamasta suotuisampaan ilmastoon, heti kun vain käytännön asiat saisi järjestymään. Minulla on ihana koti Helsingin keskustassa, mutten pysty siitä nauttimaan kun kaiken ajan jonka sielläkin vietän, olen sairaana ja pahoissa hengitystieinfketioissa jälleen kerran heikon sisäilman laadun takia. Sisäilmasairaus on loputon kierre mikä tekee elämisen todella, todella vaikeaksi ja rajoitetuksi. En ole muuttokierteestä huolimatta onnistunut löytämään sisäilmapuhdasta asuntoa, vaikka olen useaan otteeseen jo niin luullut. Matto vedetään aina jalkojen alta. Minulla olisi äärimmäisen motivoivat ja innostavat opinnot menossa Lahden muotoiluinstituutissa, mutta sairastun opiskelutilasta, kurssikavereista ja junasta jolla sinne joudun matkustamaan, joten ilo siitäkin jää lyhyeksi. Olen menettänyt monia projekteja siitä syystä, että liikkumiseni on niin rajoitettua eikä elimistöni kestä oikein mitään. Olen iloinen ja kiitollinen siitä, että Englannissa asuminen ja omia unelmia kohti lähteminen teki minusta sen verran itsenäinen, etten pelkää lähteä uusia tuulia kohti jos siihen mahdollisuus tulee. 

Ymmärrys ja toimenpiteet MCS:n tai ME:n/CFS:n helpottamiseksi ovat Suomen julkisessa terveydenhuollossa olemattomat jos vertaa moniin muihin maihin, ja epätoivoinen helpotuksen löytäminen on jäänyt täysin sairastuneen omille harteille. Alan olemaan väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni kohdistuvaan välinpitämättömyyteen ja siihen, että ainoana hoitona tarjotaan psykoterapiaa, mikä on varsin yleinen lopputulos kun ei jotain osata oikein hoitaa. Kyllä, psykoterapia varmasti auttaa kestämään fyysisen sairauden aiheuttamat haasteet ja menetykset elämässä, ja pitämään pään kasassa kun kroppa prakaa, se on totta. Mutta se ei tule tätä sairautta parantamaan, valitettavasti. Ja tavoitteeni on parantua edes jossain määrin, ei vain tulla toimeen tällaisen surkean elämänlaadun kanssa koko loppuelämää. Suomen terveydenhuollon suurin ongelma onkin, että sisäilmasairaudet ja muut vaikeasti diagnosoitavat sairaudet lakaistaan maton alle ja diagnosoidaan virheellisesti psyykkisiksi, koska tietämys ja osaaminen on niin surkealla tolalla. Omalla kohdalla on kyllä myönnetty kyseessä olevan vaikea fyysinen sairaus, mutta apua tai ratkaisuita itse sairauteen ei ole herunut. Unelmoin vain siitä, että jonain päivänä oireeni helpottaisivat, tapahtui se sitten missä ja miten tahansa. Vaikka se olisi telttamajoituksessa autiolla saarella. Välillä on niin perkuleen vaikea hyväksyä, että olen sattunut sairastumaan useampiin, todella invalidisoiviin sairauksiin, mihin ei Suomessa ole tarjolla MINKÄÄNLAISTA todellista apua. Ja minä olen vain yksi monista. 

Alla kuitenkin ihanan reissun ihania tunnelmia! Pitää olla sairaan kiitollinen että kovin rakas matkaseurani mahdollisti tämän ihanan reissun, ja arjn suurien haasteiden keskellä pääsi pitämään myös hauskaa! :)