Reissutunnelmia

Parin viikon Kreetan reissulta on kotiuduttu, ja harmikseni sain todeta että infektiokierteet myöskin kotiutuivat mun elimistöön samalla oven avauksella kotiin paluun kanssa. Ei siis riittänyt kahden viikon puhdistautuminen meri-ilmassa, vaan tuttujen ongelmien äärellä jatketaan kotiin plauun myötä. Huoh... On ollut kuitenkin ihanaa huomata, että nyt media tekee sitä mitä pitääkin,  eli tuo sisäilmaongelmia ja ympäristösairauksia ryminällä esille. Kiitos Iltalehden Jennalle haastattelusta ja hyvin kirjoitetusta jutusta! Lisäksi iso kiitos teille jotka olette juttua jakaneet ja lähettäneet mielettömän kannustavia viestejä sen seurauksena. Ne todella lämmittävät mieltä! Toissapäivänä oli myös onnistunut mielenosoitus sisäilmaonglmista kansalaistorilla, ja olen luottavainen ja toiveikas, että ollaan ratkaisujen, muutosten ja toimenpiteiden äärellä, mitä tulee sisäilmaongelmiin ja niistä vaikeasti sairastuneisiin. Ikävä kyllä omalla kohdallani vahinko on jo tapahtunut, mutta ajatus siitä että mahdolliset jälkeläiseni joskus joutuisivat kokemaan saman kuin minä, on painajaismainen. Kiitos kaikille niille, jotka olivat mielenosoituksessa paikalla ja erityisesti järjestäjille, kuten siskolleni Annukka Majannolle, ja lisäksi siellä napakasti puhuneille upeille asiantuntijoille! Sydäntä lämmittää tieto siitä, että on ihmisiä jotka pitävät meidän puolia ja tekevät töitä edes joidenkin asioiden etenemisen eteen. Loputtomasti näitä ongelmia ei voida lakaista maton alle ja jättää sairastuneita huomioimatta.

Koko kesä on ollut arpomista, että uskaltaako/pystyykö lähtemään reissuun kun kunto on ollut mikä on, ja viimeinen lentokokemus oli tammikuussa Lontooseen, jolloin minua jouduttiin työntämään matkatavarakärryillä pitkin Heathrowta kun eivät jalat kantaneet. Kynnys matkustamiseen on ollut sen jälkeen suuri, ja nytkin jouduin käyttämään hengitysmaskia koko meno- ja paluumatkan. Kynnys maskin käyttöön vasta suuri onkin, kiitos ihmisten ujostelemattoman tuijotuksen, mutta oma terveys ja hengitys on kuitenkin etusijalla. Lentäessä maski todellakin on välttämätön, kiitos siitä hajusteiden ja savukkeiden suurkuluttajien.

Lähes koko elokuu meni huonossa kunnossa ja infektioista kärsiessä, mutta päätettiin kuitenkin napata päivän varoitusajalla nopea äkkilähtö, vaikka paha infketio oli lähtiessäkin päällä. Ajattelin, että samahan se on lähteä lämpimään sairastamaan. Onhan näitä seiniä ja Meilahden eri poliklinikoita nyt tuijoteltu jo taas verran, että vaihtelu tuli enemmän kuin tarpeeseen.

Reissussa tuli oltua ulkona meri-ilmassa lähes 24/7, joten ensimmäisessä etapissa ehdin päästä melko hyvin hengitystieongelmista eroon. Lennettiin Kreetalle Heraklionin lentokentälle, mistä jatkettiin Plakiaksen pikkuruiseen kylään ja majoituttiin Calypso lomakylässä/sukelluskeskuksessa. Aivan ihana naurun, hulluttelun, rentoilun, auringon ja meriveden täyteinen reissu olikin, mutta tällä kertaa oli pakko tyytyä melkolailla hissuttelevaan menoon entiseen verrattuna. Ei patikointia, reppureissaamista, pyöräilyä tai extempore päivittäisiä paikan vaihtoja tai retkiä entiseen tapaan. Ei todellakaan. Lähinnä löhöilyä ja uimista meressä. Jos rasitin itseäni yhtään liikaa, meni päivä kipuillessa, nukkuessa ja palautuessa, ja lautaset tippuivat tärisevistä käsistä, kunnes oli antanut itsensä taas toipua. Mun mahti matkaseura ehti käydä nukahtamassa ja polttamassa itsensä aurinkotuolissa sillä välin kun itse makasin raatona peiton alla, joten puolessa välissä lomaa en ollut ainut joka sai osansa kärsimyksestä, heh... Onni on matkaseura jonka seurassa voi olla just niin heikko kun on ja joka muistaa toppuutella ylirasittamiselta, kun itse meinaa yli-innostua touhuamaan aina muistamatta seurauksia. 

Oman kropan isoa muutosta ja rajallisuutta on vaikea hyväksyä, mutta olin aivan järjettömän onnellinen, innoissani ja kiitollinen, että pääsin reissuun ja ennen kaikkea, kun huomasin että puhtaassa ulkoilmassa on ainakin hengitystieoireisiin mahdollista saada lievitystä. Ja hauskaa meillä oli, siitä ei pääse mihinkään. Lähtisin takaisin koska vaan.

Plakiaksessa ajeltiin skootterilla vuoristossa, snorklattiin ja syötiin hyvin. Yhtenä päivänä huristellessamme ympäriinsä, eksyimme paikallisten hedelmäviljelijöiden asuntovaunulle, missä istuttiin pitkään, tutustuttiin heidän viljelyksiin ja juotiin aivan ihania tuoreita mehuja, joita he puristivat meille suoraan maasta ja puista kerätyistä omista hedelmistään. Englantia he eivät paljoa puhuneet, mutta sen verran että jonkinlainen kommunikointi onnistui, ja vieraanvaraisuutta oli senkin edestä.

Viikon jälkeen vaihdettiin paikkaa toisella rannikolla olevaan Rethymnoniin, missä oli enemmän hankaluuksia kestää hajusteita ja kaupungin saasteita, koska kyseessä oli isompi turistikaupunki. Sielläkin päivät menivät rannalla uidessa ja löhötessä, luolissa snorklatessa ja vanhan kaupungin idylliä ihastellessa. Yhtenä päivänä vuokrattiin avoauto, jolla ajelimme huikeita vuoristoteitä Analipsiin, pieneen kylään missä olen tanssinut jalkani puhki noin kymmenen vuotta sitten, kun tanssi oli vielä minulle koko elämä. Se vasta oli ihana reissu se, ja uskalsin jopa itse ajaa paluumatkan takaisin Rethymnoniin, vaikka yleensä olen arka ajelemaan vieraissa paikoissa vierailla autoilla. 

Monikemikaaliyliherkän näkökulmasta miinus puoli oli se, että Kreetalla osassa paikoista käytetään voimakkaasti hajustettuja tuotteita muun muassa kauppojen ja ravintoloiden houkuttelevuuden lisäämiseen ja hotellien siivoamiseen, jonka vuoksi hotellihuonetta pitikin kerran Rethymnonissa vaihtaa. Asia saatiin kuitenkin ratkaistua hotellihenkilökunnan kanssa asiallisesti. Ilmasto siellä oli kuitenkin ihanteellinen meri-ilman ja kallioisen maaperän vuoksi, joten aloin melkein tosissani harkitsemaan pidempää majoittumista Kreetalla, sitten kun/jos ajankohta sille tulee suotuisaksi. Siellä kun vuokra-asunnonkin saisi parilla sadalla kuussa, ja elinkustannukset ovat alhaisemmat. 

Elämästäni on MCS:sän takia tullut sen verran rajoitettua Suomessa ja olo niin nurkkaan ahdettu, etten koe että mikään estäisi minua muuttamasta suotuisampaan ilmastoon, heti kun vain käytännön asiat saisi järjestymään. Minulla on ihana koti Helsingin keskustassa, mutten pysty siitä nauttimaan kun kaiken ajan jonka sielläkin vietän, olen sairaana ja pahoissa hengitystieinfketioissa jälleen kerran heikon sisäilman laadun takia. Sisäilmasairaus on loputon kierre mikä tekee elämisen todella, todella vaikeaksi ja rajoitetuksi. En ole muuttokierteestä huolimatta onnistunut löytämään sisäilmapuhdasta asuntoa, vaikka olen useaan otteeseen jo niin luullut. Matto vedetään aina jalkojen alta. Minulla olisi äärimmäisen motivoivat ja innostavat opinnot menossa Lahden muotoiluinstituutissa, mutta sairastun opiskelutilasta, kurssikavereista ja junasta jolla sinne joudun matkustamaan, joten ilo siitäkin jää lyhyeksi. Olen menettänyt monia projekteja siitä syystä, että liikkumiseni on niin rajoitettua eikä elimistöni kestä oikein mitään. Olen iloinen ja kiitollinen siitä, että Englannissa asuminen ja omia unelmia kohti lähteminen teki minusta sen verran itsenäinen, etten pelkää lähteä uusia tuulia kohti jos siihen mahdollisuus tulee. 

Ymmärrys ja toimenpiteet MCS:n tai ME:n/CFS:n helpottamiseksi ovat Suomen julkisessa terveydenhuollossa olemattomat jos vertaa moniin muihin maihin, ja epätoivoinen helpotuksen löytäminen on jäänyt täysin sairastuneen omille harteille. Alan olemaan väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni kohdistuvaan välinpitämättömyyteen ja siihen, että ainoana hoitona tarjotaan psykoterapiaa, mikä on varsin yleinen lopputulos kun ei jotain osata oikein hoitaa. Kyllä, psykoterapia varmasti auttaa kestämään fyysisen sairauden aiheuttamat haasteet ja menetykset elämässä, ja pitämään pään kasassa kun kroppa prakaa, se on totta. Mutta se ei tule tätä sairautta parantamaan, valitettavasti. Ja tavoitteeni on parantua edes jossain määrin, ei vain tulla toimeen tällaisen surkean elämänlaadun kanssa koko loppuelämää. Suomen terveydenhuollon suurin ongelma onkin, että sisäilmasairaudet ja muut vaikeasti diagnosoitavat sairaudet lakaistaan maton alle ja diagnosoidaan virheellisesti psyykkisiksi, koska tietämys ja osaaminen on niin surkealla tolalla. Omalla kohdalla on kyllä myönnetty kyseessä olevan vaikea fyysinen sairaus, mutta apua tai ratkaisuita itse sairauteen ei ole herunut. Unelmoin vain siitä, että jonain päivänä oireeni helpottaisivat, tapahtui se sitten missä ja miten tahansa. Vaikka se olisi telttamajoituksessa autiolla saarella. Välillä on niin perkuleen vaikea hyväksyä, että olen sattunut sairastumaan useampiin, todella invalidisoiviin sairauksiin, mihin ei Suomessa ole tarjolla MINKÄÄNLAISTA todellista apua. Ja minä olen vain yksi monista. 

Alla kuitenkin ihanan reissun ihania tunnelmia! Pitää olla sairaan kiitollinen että kovin rakas matkaseurani mahdollisti tämän ihanan reissun, ja arjn suurien haasteiden keskellä pääsi pitämään myös hauskaa! :)

Home is where your health is

Ensimmäisessä blogitekstissäni mainitsin siitä, kuinka ympäristöyliherkkyys vie ihmiseltä pahimmillaan monet asiat mitä on voinut aina ennen pitää elämässä itsestäänselvyytenä, kuten kodin, omaisuuden, sosiaaliset suhteet ja uran. Vaikken tähän sairauteen olisikaan kuolemassa, niin pakko myöntää, että välillä eksyn miettimään, olisiko elämä helpompaa jos sairastaisi jotain jonka voisi oikeilla lääkkeillä ja hoidoilla saada pois päiväjärjestyksestä. Tähän moni ehkä ihan oikeutetustikin närkästyneenä älähtää, että enkö tiedä, että asiat voisivat olla niin paljon huonomminkin. Toki tiedän että asiat voisivat olla vielä paljon huonomminkin, mutta siinä vaiheessa kun ihminen vakavissaan odottaa lämpimiä säitä että voisi muuttaa telttaan, asiat voisivat olla kyllä paremminkin. 

Eilen poikaystäväni haki minut "kyläilemään" omaan kotiimme, jonka remontoimista ja sisustamista rakkaudella olemme suunnitelleet asunnon hankinnasta saakka, Skypen välityksellä silloin kun itse olin vielä Englannissa. Terveydentilani valjettua ja todettuani, että saan oireita oikeastaan kaikissa sisätiloissa joissa vain oleilen, alkoi epätoivo tulla uuden kodin tuoman ilon tilalle. Entä jos kaiken ajan ja vaivan jälkeen, rahasta puhumattakaan, mitä remontoimiseen ja sisustamiseen on käytetty, tämänkään talon sisäilma ei ole sisäilmasairaalle tarpeeksi terveellinen? Jos oireeni eivät johdukaan vain remontista johtuvista päästöistä, vaan ilmanvaihdon puutteista tai jostain saakelin materiaalista jota tämänkin talon rakenteissa on käytetty. Näiden asioiden puimiseen menee vain niin paljon resursseja ja energiaa, ja samat ongelmat tulee vastaan ei vain asuinrakennuksissa, vain oikeastaan kaikissa sisätiloissa joissa ihminen yleensä joutuu aikaa viettämään. Laskeskelin että kuluneen vuoden aikana olen asunut yhteensä kahdeksassa osoitteessa, kahdessa maassa, ja edelleen ulkoilma on ainut missä pystyn olemaan toistaiseksi edes suurinpiirtein oireeton. Tässä vaiheessa sana koti on muuttanut täysin merkitystään, kun ei voikaan vain vapaasti valita paikkaa minne roudata kamppeensa ja asettua mukavasti taloksi. On vaikea asettua aloilleen mihinkään, missä silmät turpoavat, hengitystiet tulehtuvat tai aivosumu on sitä luokkaa että tuntuu kuin olisi koko ajan keinuvassa laivassa. 

Toinen ongelma on juurikin nämä sosiaaliset suhteet. Eilen poikaystäväni tullessa hakemaan minua kotiimme kyläilemään, tuntui että koko auto olisi uitettu hajusteissa. Kysyin kiukkuisena, että pitääkö sitä kemikaaliyliherkän puolisona uida niissä partavesissä, niin pöyristynyt vastaus kuului ettei mitään partavettä oltu käytettykään, kyseessä oli pelkkä kosteusvoiteen tuoksu, jonka pitäisi olla todella lievä. Samankaltaisia kiusallisia tilanteita tulee vastaan jatkuvasti, kun reagoin voimakkaasti esimerkiksi siihen, että jossain tilassa on kolme päivää sitten värjätty hiukset, vaikka kaikki värjäykseen liittyvät tuotteet ja pakkaukset olisikin jo aikaa sitten hävitetty.  Englannissa sain kämppäkaveriltani ihania vaatteita, jotka haisivat minun nenään siltä kuin ne olisi pesty pelkässä parfyymissa, vaikka kyse oli pelkästä pyykinpesuaineesta, jota kämppikseni ei haistanut vaatteista kuulemma lainkaan. Pakkasin juuri pestyt vaatteet moneen muovipussiin nenääni pidellen, koska pyykinpesuaineen aiheuttama reaktio oli niin voimakas että luulin että pyörryn siihen paikkaan.  

Tästä päästäänkin siihen, että mitä ympäristöyliherkän on reilua vaatia terveiltä ihmisiltä ilman, että leimataan todella hankalaksi ja rasittavaksi nipottajaksi. Poissaolollaan loistavan vastustuskykyni ansiosta saan esimerkiksi kaikkien muiden ihmisten "pikku flunssat" kymmenkertaisina oheisinfektioineen, jotka saattavat romahduttaa kuntoni kuukausiksi. Tästä syystä joudun usein olemaan ilonpilaaja ja sanomaan että vierailijat pysyköön poissa jos heidän kotonaan on edes pientä nuhan tynkää havaittavissa. Onko kohtuutonta kieltää kyläilijöitä käyttämästä hajusteita tai tulemasta kylään sairaina, vai olisiko kaikkein helpointa minun muttaa yksin sinne telttaani missä elelen vain certifioidut tuotteet seuranani.

Tämä kaikki saattaa kuulostaa hysterioinnilta, mutta juuri siksi haluankin blogissani oikaista väärinkäsityksiä sisäilmasairaudesta ja monikemikaaliyliherkkyydestä. Jossain vaiheessa sitä kypsyy siihen, että ihmiset kuvittelevat kyseessä olevan "pelkkä allergia", jonka voi hoitaa antihistamiineilla. Olen niin pitkään saanut työn, opintojen, harrastusten tai tuttavien kautta kuulla joskus jopa syyllistävään ja epäilevään sävyyn olevani se tyyppi "joka on aina vain kipeä", ja se tuntuu välillä todella pahalta. Kun kerran sairastaminen on jo niin vahva osa minua ja sitä kuvaa mikä ihmisillä on minusta, niin sama kai se on hysterioida siitä sitten ääneen, jos vaikka jotkut väärinkäsitykset oikenisivat. Niin monet sisäilmasairaat tai ME:stä/cfs:stä kärsivät jäävät epämääräiseen sairauskierteeseen yksin häpeämään, vailla minkäänlaista ymmärrystä ja "hyväksyntää" sairaudelleen, ikään kuin yksin sairaudessa ei olisi tarpeeksi kestämistä. Välillä on järjettömän raskasta olla se hankala tyyppi jolle ihan pokkana sanotaan että "etkö sä hei tiennyt että terveyden avain on terveellinen ruoka, stressin välttäminen ja säännöllinen liikunta" 

NO SHIT?! 

No, takaisin siihen aiheeseen koti. Aina ei jaksaisi itsekään sitä loputonta kädenvääntöä siitä miksi ei voi tehdä sitä tai tätä missä milloinkin, joten kodin toivoisi totisesti olevan se paikka missä voi olla vapaa kaikenlaisista ärsyttävistä tekijöistä. Vaan harvoinpa sekään onnistuu, kiitos tämän kemikalisoituneen maailmamme ja rakennustekniikan. Toisaalta taas haluaisi vain heittää hanskat tiskiin, käyttää normaalia pesuainetta, jättää hajustemäkätykset sikseen ja ottaa oireet vastaan niin kuin ne on tullakseen, ihan vain koska ei jaksaisi ajatella koko asiaa. Ymmärrän että tämä vaatii kärsivällisyyttä kanssaihmisiltäkin. Nyt pitänee olla äärimmäisen kiitollinen ja tyytyväinen, että kuukausien painajaisen jälkeen pystyn nyt kortisonitablettien voimin nauttimaan suhteellisen vähäoireisesta laatuajasta tulevassa kodissamme, ja kaikki ovet ja ikkunat sepposen selällään annan tuon ihanan kevätilman raikastuttaa sisäilmaa. Kuinka paljon iloa voikaan tuoda pelkästään se, että voi juoda aamukahvinsa ilman särkyjä tai oireita omassa kodissa. 

En ole remontin takia pystynyt asunnossamme viettämään paljoa aikaa, mutta tänään iski jokin kevätsiivousinspiraatio ja sain vihdoin vähän tavaroita paikoilleen. Kuvien ulkopuolelle rajatuissa tiloissa tosin vallitsee edelleenkin ihan järkyttävä remppa- ja muuttokaaos. 

Suurin osa niin sisustuksesta kuin vaatteistakin ovat kierrätettyjä, koska olen auttamaton vanhan tavaran rakastaja. Varsinkin vuosikymmeniä vanhoissa vaatteissa ja sisustustuotteissa kiehtoo se että ne tuovat mukanaan jonkun tarinan menneisyydestä, vaikkei siitä tarinasta tietoa olekaan (Toivoa sopii ettei ne tarinat liity homeeseen...)!  

Kuluneiden vuosien aikana olen liikuttanut tavaroitani asunnosta ja maasta toiseen niin tiuhaan tahtiin, että tuntuu epävarmalta ylipäätään asetella mitään paikoilleen, näinköhän ne ovat kohta taas jossain matkalaukussa tai muuttolaatikossa. Remppa- ja sisustusprojekti on ollut kyllä taas aika mielenkiintoinen kun sen jakaa keskenään värejä ja antiikkia rakastava taiteilijasielu sekä modernin, hillityn ja pelkistetyn puolestapuhuja, mutta ihan hyviin kompromisseihin ollaan toistaiseksi päästy, vaikken graffitiseinälle tai kirjavalle sohvalle toistaiseksi hyväksyntää ole saanutkaan, haha.
Se että päädynkö lopulta ihailemaan remppamme jälkeä vain ikkunasta omasta sisäilmaturvallisesta teltastani, jääköön nähtäväksi.
Bristolin hometalosta en paljoakaan tavaroita tuonut mukanani Suomeen, muutamia vaatteita, kirjoja ja fuksian väristä mietelausetaulua lukuun ottamatta.

At worst I feel bad

for a while

but then I just smile

I go ahead and smile

Nuo sanat seinällä ovat koti-ikävän hetkinä Bristolissa muistuttaneet siitä että syy hymyillä kyllä tulee taas jossain vaiheessa, ja siihen täytynee luotta nytkin.  

Lisää sisustusinspiraatiota myöhemmin!

Veera