Reissutunnelmia

Parin viikon Kreetan reissulta on kotiuduttu, ja harmikseni sain todeta että infektiokierteet myöskin kotiutuivat mun elimistöön samalla oven avauksella kotiin paluun kanssa. Ei siis riittänyt kahden viikon puhdistautuminen meri-ilmassa, vaan tuttujen ongelmien äärellä jatketaan kotiin plauun myötä. Huoh... On ollut kuitenkin ihanaa huomata, että nyt media tekee sitä mitä pitääkin,  eli tuo sisäilmaongelmia ja ympäristösairauksia ryminällä esille. Kiitos Iltalehden Jennalle haastattelusta ja hyvin kirjoitetusta jutusta! Lisäksi iso kiitos teille jotka olette juttua jakaneet ja lähettäneet mielettömän kannustavia viestejä sen seurauksena. Ne todella lämmittävät mieltä! Toissapäivänä oli myös onnistunut mielenosoitus sisäilmaonglmista kansalaistorilla, ja olen luottavainen ja toiveikas, että ollaan ratkaisujen, muutosten ja toimenpiteiden äärellä, mitä tulee sisäilmaongelmiin ja niistä vaikeasti sairastuneisiin. Ikävä kyllä omalla kohdallani vahinko on jo tapahtunut, mutta ajatus siitä että mahdolliset jälkeläiseni joskus joutuisivat kokemaan saman kuin minä, on painajaismainen. Kiitos kaikille niille, jotka olivat mielenosoituksessa paikalla ja erityisesti järjestäjille, kuten siskolleni Annukka Majannolle, ja lisäksi siellä napakasti puhuneille upeille asiantuntijoille! Sydäntä lämmittää tieto siitä, että on ihmisiä jotka pitävät meidän puolia ja tekevät töitä edes joidenkin asioiden etenemisen eteen. Loputtomasti näitä ongelmia ei voida lakaista maton alle ja jättää sairastuneita huomioimatta.

Koko kesä on ollut arpomista, että uskaltaako/pystyykö lähtemään reissuun kun kunto on ollut mikä on, ja viimeinen lentokokemus oli tammikuussa Lontooseen, jolloin minua jouduttiin työntämään matkatavarakärryillä pitkin Heathrowta kun eivät jalat kantaneet. Kynnys matkustamiseen on ollut sen jälkeen suuri, ja nytkin jouduin käyttämään hengitysmaskia koko meno- ja paluumatkan. Kynnys maskin käyttöön vasta suuri onkin, kiitos ihmisten ujostelemattoman tuijotuksen, mutta oma terveys ja hengitys on kuitenkin etusijalla. Lentäessä maski todellakin on välttämätön, kiitos siitä hajusteiden ja savukkeiden suurkuluttajien.

Lähes koko elokuu meni huonossa kunnossa ja infektioista kärsiessä, mutta päätettiin kuitenkin napata päivän varoitusajalla nopea äkkilähtö, vaikka paha infketio oli lähtiessäkin päällä. Ajattelin, että samahan se on lähteä lämpimään sairastamaan. Onhan näitä seiniä ja Meilahden eri poliklinikoita nyt tuijoteltu jo taas verran, että vaihtelu tuli enemmän kuin tarpeeseen.

Reissussa tuli oltua ulkona meri-ilmassa lähes 24/7, joten ensimmäisessä etapissa ehdin päästä melko hyvin hengitystieongelmista eroon. Lennettiin Kreetalle Heraklionin lentokentälle, mistä jatkettiin Plakiaksen pikkuruiseen kylään ja majoituttiin Calypso lomakylässä/sukelluskeskuksessa. Aivan ihana naurun, hulluttelun, rentoilun, auringon ja meriveden täyteinen reissu olikin, mutta tällä kertaa oli pakko tyytyä melkolailla hissuttelevaan menoon entiseen verrattuna. Ei patikointia, reppureissaamista, pyöräilyä tai extempore päivittäisiä paikan vaihtoja tai retkiä entiseen tapaan. Ei todellakaan. Lähinnä löhöilyä ja uimista meressä. Jos rasitin itseäni yhtään liikaa, meni päivä kipuillessa, nukkuessa ja palautuessa, ja lautaset tippuivat tärisevistä käsistä, kunnes oli antanut itsensä taas toipua. Mun mahti matkaseura ehti käydä nukahtamassa ja polttamassa itsensä aurinkotuolissa sillä välin kun itse makasin raatona peiton alla, joten puolessa välissä lomaa en ollut ainut joka sai osansa kärsimyksestä, heh... Onni on matkaseura jonka seurassa voi olla just niin heikko kun on ja joka muistaa toppuutella ylirasittamiselta, kun itse meinaa yli-innostua touhuamaan aina muistamatta seurauksia. 

Oman kropan isoa muutosta ja rajallisuutta on vaikea hyväksyä, mutta olin aivan järjettömän onnellinen, innoissani ja kiitollinen, että pääsin reissuun ja ennen kaikkea, kun huomasin että puhtaassa ulkoilmassa on ainakin hengitystieoireisiin mahdollista saada lievitystä. Ja hauskaa meillä oli, siitä ei pääse mihinkään. Lähtisin takaisin koska vaan.

Plakiaksessa ajeltiin skootterilla vuoristossa, snorklattiin ja syötiin hyvin. Yhtenä päivänä huristellessamme ympäriinsä, eksyimme paikallisten hedelmäviljelijöiden asuntovaunulle, missä istuttiin pitkään, tutustuttiin heidän viljelyksiin ja juotiin aivan ihania tuoreita mehuja, joita he puristivat meille suoraan maasta ja puista kerätyistä omista hedelmistään. Englantia he eivät paljoa puhuneet, mutta sen verran että jonkinlainen kommunikointi onnistui, ja vieraanvaraisuutta oli senkin edestä.

Viikon jälkeen vaihdettiin paikkaa toisella rannikolla olevaan Rethymnoniin, missä oli enemmän hankaluuksia kestää hajusteita ja kaupungin saasteita, koska kyseessä oli isompi turistikaupunki. Sielläkin päivät menivät rannalla uidessa ja löhötessä, luolissa snorklatessa ja vanhan kaupungin idylliä ihastellessa. Yhtenä päivänä vuokrattiin avoauto, jolla ajelimme huikeita vuoristoteitä Analipsiin, pieneen kylään missä olen tanssinut jalkani puhki noin kymmenen vuotta sitten, kun tanssi oli vielä minulle koko elämä. Se vasta oli ihana reissu se, ja uskalsin jopa itse ajaa paluumatkan takaisin Rethymnoniin, vaikka yleensä olen arka ajelemaan vieraissa paikoissa vierailla autoilla. 

Monikemikaaliyliherkän näkökulmasta miinus puoli oli se, että Kreetalla osassa paikoista käytetään voimakkaasti hajustettuja tuotteita muun muassa kauppojen ja ravintoloiden houkuttelevuuden lisäämiseen ja hotellien siivoamiseen, jonka vuoksi hotellihuonetta pitikin kerran Rethymnonissa vaihtaa. Asia saatiin kuitenkin ratkaistua hotellihenkilökunnan kanssa asiallisesti. Ilmasto siellä oli kuitenkin ihanteellinen meri-ilman ja kallioisen maaperän vuoksi, joten aloin melkein tosissani harkitsemaan pidempää majoittumista Kreetalla, sitten kun/jos ajankohta sille tulee suotuisaksi. Siellä kun vuokra-asunnonkin saisi parilla sadalla kuussa, ja elinkustannukset ovat alhaisemmat. 

Elämästäni on MCS:sän takia tullut sen verran rajoitettua Suomessa ja olo niin nurkkaan ahdettu, etten koe että mikään estäisi minua muuttamasta suotuisampaan ilmastoon, heti kun vain käytännön asiat saisi järjestymään. Minulla on ihana koti Helsingin keskustassa, mutten pysty siitä nauttimaan kun kaiken ajan jonka sielläkin vietän, olen sairaana ja pahoissa hengitystieinfketioissa jälleen kerran heikon sisäilman laadun takia. Sisäilmasairaus on loputon kierre mikä tekee elämisen todella, todella vaikeaksi ja rajoitetuksi. En ole muuttokierteestä huolimatta onnistunut löytämään sisäilmapuhdasta asuntoa, vaikka olen useaan otteeseen jo niin luullut. Matto vedetään aina jalkojen alta. Minulla olisi äärimmäisen motivoivat ja innostavat opinnot menossa Lahden muotoiluinstituutissa, mutta sairastun opiskelutilasta, kurssikavereista ja junasta jolla sinne joudun matkustamaan, joten ilo siitäkin jää lyhyeksi. Olen menettänyt monia projekteja siitä syystä, että liikkumiseni on niin rajoitettua eikä elimistöni kestä oikein mitään. Olen iloinen ja kiitollinen siitä, että Englannissa asuminen ja omia unelmia kohti lähteminen teki minusta sen verran itsenäinen, etten pelkää lähteä uusia tuulia kohti jos siihen mahdollisuus tulee. 

Ymmärrys ja toimenpiteet MCS:n tai ME:n/CFS:n helpottamiseksi ovat Suomen julkisessa terveydenhuollossa olemattomat jos vertaa moniin muihin maihin, ja epätoivoinen helpotuksen löytäminen on jäänyt täysin sairastuneen omille harteille. Alan olemaan väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni kohdistuvaan välinpitämättömyyteen ja siihen, että ainoana hoitona tarjotaan psykoterapiaa, mikä on varsin yleinen lopputulos kun ei jotain osata oikein hoitaa. Kyllä, psykoterapia varmasti auttaa kestämään fyysisen sairauden aiheuttamat haasteet ja menetykset elämässä, ja pitämään pään kasassa kun kroppa prakaa, se on totta. Mutta se ei tule tätä sairautta parantamaan, valitettavasti. Ja tavoitteeni on parantua edes jossain määrin, ei vain tulla toimeen tällaisen surkean elämänlaadun kanssa koko loppuelämää. Suomen terveydenhuollon suurin ongelma onkin, että sisäilmasairaudet ja muut vaikeasti diagnosoitavat sairaudet lakaistaan maton alle ja diagnosoidaan virheellisesti psyykkisiksi, koska tietämys ja osaaminen on niin surkealla tolalla. Omalla kohdalla on kyllä myönnetty kyseessä olevan vaikea fyysinen sairaus, mutta apua tai ratkaisuita itse sairauteen ei ole herunut. Unelmoin vain siitä, että jonain päivänä oireeni helpottaisivat, tapahtui se sitten missä ja miten tahansa. Vaikka se olisi telttamajoituksessa autiolla saarella. Välillä on niin perkuleen vaikea hyväksyä, että olen sattunut sairastumaan useampiin, todella invalidisoiviin sairauksiin, mihin ei Suomessa ole tarjolla MINKÄÄNLAISTA todellista apua. Ja minä olen vain yksi monista. 

Alla kuitenkin ihanan reissun ihania tunnelmia! Pitää olla sairaan kiitollinen että kovin rakas matkaseurani mahdollisti tämän ihanan reissun, ja arjn suurien haasteiden keskellä pääsi pitämään myös hauskaa! :)