maanantai 12. syyskuuta 2016

Kiitollisuutta ja kirppuilua Korsossa

Terveisiä Korsosta!
Ei enää oikein tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa tälle mun evakosta evakkoon elämälle. Epäilykset oman asunnon (kolmas asunto puolen vuoden sisään) huonosta sisäilmasta sai vahvistusta sisäilmatutkimuksesta ja siitä, että lomalta paluun jälkeen hengitystieinfektiot pamahti salamana päälle, joten viikko on vierähtänyt milloin ystävän ja milloin äidin nurkissa majaillessa ja infektioista toipuessa. Voisinpa palata siihen aikaan, kun en tiennyt homeista ja VOC -päästöistä yhtään mitään. Nyt voin ihan rehellisesti yhtyä erään professorin sanomaan siitä, että Suomessa totisesti rakennetaan myrkkytaloja, ja hyvätkin talot pilataan viimeistään hutiloiden tehdyillä remonteilla ja tukkimalla ilmanvaihtokanavat.

No, eipähän käy elämä tylsäksi kun osoite vaihtuu yhtä tiuhaan kuin sukat. Kun tavarat on vähän joka mantereella ja kymmenessä eri osoitteessa, niin tulee vähän sellanen tunne että päässä asiat on just yhtä levällään. Kulunut viikko onkin demonstroinut tätä sisäilmasairaan elämää aika osuvasti. Ensin kuulen asiantuntijalta, että asunnossani on vikaa ja että olisi suositeltavaa lähteä muualle. Ehkä ongelmat korjataan ehkä ei. Poskiontelontulehdus on toista kuukautta päällä, ketuttaa niin vietävästi, ja tärkeimmät tavarat mukaan pakattuani tirautan muutaman epätoivon kyyneleen matkalla ystävien luokse. Ystävän luona päätetään kuitenkin alkaa positiivisiksi ja kiitollisiksi elämästä, ja ollaan aivan super varmoja siitä, että nämä sairastumiset vielä kääntyvät meidän voitoksi. Jee jee, marmatus saa nyt riittää. Nyt ei enää mietitä että MIKSI HITOSSA JUURI MINÄ SAIRASTUIN, vaan mietitäänkin että MITEN PALJON VAHVEMPIA IHMISIÄ TÄMÄ SAIRASTUMINEN MEISTÄ TEKEEKÄÄN, ja niin edelleen... Mitä hienoa ja mahtavaa tästä vielä kehkeytyykään. Ei muuta kun aurinkoisin mielin nukkumaan ja kohti positiivista ja kiitollista elämää, sairastumisesta huolimatta. Kunnes yön pikkutunneilla hereillä on taas kaksi kipuilevaa ihmisrauniota miettimässä sitä kuinka elämä onkaan epäreilua, heh. Mutta näinhän se menee. Kun oireet ovat sietämättömät ja jatkuu jatkumistaan, tai asumiskelpoista kotia ei löydy ja luopumisten lista on ihan liian pitkä, niin positiivisuus toden teolla on joskus hakusessa. Mutta sitten taas toisaalta sitä osaa iloita, innostua ja olla kiitollisia niistä hyvistä asioista ihan eri tavalla. Esimerkiksi kun tänään oli pitkästä aikaan energiaa juosta ja pelata siskonlasten kanssa ilman kipuja tai hengitystieoirieta, olin niin lapsellisen innoissani että roikuin jalkapallomaaleista pää alaspäin ja tein kärrynpyöriä pitkin jalkapallokenttää niin että siskonlasten ilmeet oli jonkin aikaa näkemisen arvoiset (puiston muista aikuisista puhumattakaan...)

Keskustelu kiitollisuudesta ja positiivisuudesta jäi päähän. Kun elämästä tulee enemmän taistelua kuin ennen, ja normaali arkikaan ei ole itsestäänselvyys, on helppo unohtua suremaan menetyksiä ja murehtimaan elämän hankaluutta. Mikä on tietysti luonnollista. Mutta voisiko näistä hankaluuksista selvitä helpommin, jos tietoisesti keskittäisi ajatukset kiitollisuuteen ja positiivisuuteen, vaikka mikä olisi. Silloinkin kun tekisi mieli keskittyä pelkäämään tulevaisuutta sairauden ja oireiden kanssa, suuntaisikin ajatukset niihin asioihin, mitä pystyy tekemään ja mistä pystyy nauttimaan sairaudesta huolimatta, ja olemaan kiitollinen niistä. Kun tekisi mieli itkeä mahdotonta asuntotilannetta, päättäisikin oikein tietoisesti miettiä sitä, kuinka onnekas sitä on, kun on niin ihania ja auttavaisia ihmisiä ympärillä että aina löytyy seuraa ja paikka minne mennä. Lapsenahan sitä aina halusi olla muiden luona yökyläilemässä muutenkin ja koti oli ihan yliarvostettu asia, hehe.

Yllättäen, kun tietoisesti aloin miettimään omaa ajattelutapaani ja suuntaamaan sitä positiiviseen suuntaan tajusin, että KAIKESTA hirveästä, vaikeasta, tylsästä ja surullisestakin voi löytyä jotain positiivista. 
Just nyt mä olen todella iloinen ja kiitollinen kymmenistä yhteydenotoista jotka tulivat MCS:sääni koskevan lehtiartikkelin seurauksena. Niin monet kiittivät siitä, että lehtijuttuni luettuaan he alkoivat uskoa omia oireitaan, vuosien sairastelun ja vähättelyn jälkeen. Sain kiitosta siitä, että toin tärkeää asiaa esille, ja toimin vertaistukena niille, jotka eivät vielä olleet vertaistuen piiriin ennen artikkelia löytäneet. Vaikka paskamyrskyäkin olen saanut lukea, niin se kiitos ja apu mikä artikkelista oli muille, merkitsee niin paljon enemmän. Viestit, missä kiiteltiin sydämin siitä että uskalsin rohkeasti kertoa kokemukseni, lämmittävät niin paljon mieltä. Syitä kiitollisuuteen on monia, ja tässä kaoottisessa elämän tilanteessa niihin keskittyminen on voimavara. 



Asiat, jotka tapahtuvat, muodostavat vain osan elämästämme. Se, miten niihin suhtaudumme, on ratkaiseva tekijä.



Perjantaina kävin kummipoikani kanssa Korsossa potkulautailemassa ja jätskillä. En tiedä miten niin voi edes käydä, mutta keskellä Korsoa oli kirppis, jonka ihan nopeasti ajattelin vain vilaista läpi ohikulkiessa. Missään nimessä en odottanut löytäväni ihan mielettömiä, aitoja vintage löytöjä muutamalla eurolla kappale keskeltä Korson asemaa, mutta näin kävi. Löysin muun muassa kuvissa näkyvän 60-luvun keltaisen mekon, nahkahameita ja ihan mielettömän, aitoa nahkaa ja suomalaista käsityötä olevan priimakuntoisen trenssin sekä kasari farkkuhameen. Jotenkin vähän liian hyvää ollakseen totta, mutta mukaan ne lähti äidin parvekkeelle tuulettumaan. 

Sunnuntaina kävimme Korson markkinoilla hamstraamassa vähän lähiruokaa, ja päätettiin seurata kylttiä joka vei Korson aseman puotiin. Kyseessä oli vanhasta puisesta asemarakennuksesta remontoitu idyllinen kodin ja puodin yhdistelmä, jälleen jotain mitä en Korson asemalta olisi osannut ollenkaan odottaa löytäväni. Juuri sen näköinen puoti, jonka itsekin olen ajatellut joskus perustavani, ja ajatukset mahdollisesta yhteistyöstä lähtivätkin jo käyntiin, joten saa nähdä. 
Korso on siis yllättänyt viikonlopun aikana positiivisesti. Siinäkin yksi kiitollisuuden aihe! :)


Tähän mun vaaleanpunaiseen olotilaan löytyi Korson markkinoilta ihan täydelliset sunnuntai-illan treffiasusteetkin! ;) Hih!

torstai 8. syyskuuta 2016

Reissutunnelmia

Parin viikon Kreetan reissulta on kotiuduttu, ja harmikseni sain todeta että infektiokierteet myöskin kotiutuivat mun elimistöön samalla oven avauksella kotiin paluun kanssa. Ei siis riittänyt kahden viikon puhdistautuminen meri-ilmassa, vaan tuttujen ongelmien äärellä jatketaan kotiin plauun myötä. Huoh... On ollut kuitenkin ihanaa huomata, että nyt media tekee sitä mitä pitääkin,  eli tuo sisäilmaongelmia ja ympäristösairauksia ryminällä esille. Kiitos Iltalehden Jennalle haastattelusta ja hyvin kirjoitetusta jutusta! Lisäksi iso kiitos teille jotka olette juttua jakaneet ja lähettäneet mielettömän kannustavia viestejä sen seurauksena. Ne todella lämmittävät mieltä! Toissapäivänä oli myös onnistunut mielenosoitus sisäilmaonglmista kansalaistorilla, ja olen luottavainen ja toiveikas, että ollaan ratkaisujen, muutosten ja toimenpiteiden äärellä, mitä tulee sisäilmaongelmiin ja niistä vaikeasti sairastuneisiin. Ikävä kyllä omalla kohdallani vahinko on jo tapahtunut, mutta ajatus siitä että mahdolliset jälkeläiseni joskus joutuisivat kokemaan saman kuin minä, on painajaismainen. Kiitos kaikille niille, jotka olivat mielenosoituksessa paikalla ja erityisesti järjestäjille, kuten siskolleni Annukka Majannolle, ja lisäksi siellä napakasti puhuneille upeille asiantuntijoille! Sydäntä lämmittää tieto siitä, että on ihmisiä jotka pitävät meidän puolia ja tekevät töitä edes joidenkin asioiden etenemisen eteen. Loputtomasti näitä ongelmia ei voida lakaista maton alle ja jättää sairastuneita huomioimatta.

Koko kesä on ollut arpomista, että uskaltaako/pystyykö lähtemään reissuun kun kunto on ollut mikä on, ja viimeinen lentokokemus oli tammikuussa Lontooseen, jolloin minua jouduttiin työntämään matkatavarakärryillä pitkin Heathrowta kun eivät jalat kantaneet. Kynnys matkustamiseen on ollut sen jälkeen suuri, ja nytkin jouduin käyttämään hengitysmaskia koko meno- ja paluumatkan. Kynnys maskin käyttöön vasta suuri onkin, kiitos ihmisten ujostelemattoman tuijotuksen, mutta oma terveys ja hengitys on kuitenkin etusijalla. Lentäessä maski todellakin on välttämätön, kiitos siitä hajusteiden ja savukkeiden suurkuluttajien.
Lähes koko elokuu meni huonossa kunnossa ja infektioista kärsiessä, mutta päätettiin kuitenkin napata päivän varoitusajalla nopea äkkilähtö, vaikka paha infketio oli lähtiessäkin päällä. Ajattelin, että samahan se on lähteä lämpimään sairastamaan. Onhan näitä seiniä ja Meilahden eri poliklinikoita nyt tuijoteltu jo taas verran, että vaihtelu tuli enemmän kuin tarpeeseen.

Reissussa tuli oltua ulkona meri-ilmassa lähes 24/7, joten ensimmäisessä etapissa ehdin päästä melko hyvin hengitystieongelmista eroon. Lennettiin Kreetalle Heraklionin lentokentälle, mistä jatkettiin Plakiaksen pikkuruiseen kylään ja majoituttiin Calypso lomakylässä/sukelluskeskuksessa. Aivan ihana naurun, hulluttelun, rentoilun, auringon ja meriveden täyteinen reissu olikin, mutta tällä kertaa oli pakko tyytyä melkolailla hissuttelevaan menoon entiseen verrattuna. Ei patikointia, reppureissaamista, pyöräilyä tai extempore päivittäisiä paikan vaihtoja tai retkiä entiseen tapaan. Ei todellakaan. Lähinnä löhöilyä ja uimista meressä. Jos rasitin itseäni yhtään liikaa, meni päivä kipuillessa, nukkuessa ja palautuessa, ja lautaset tippuivat tärisevistä käsistä, kunnes oli antanut itsensä taas toipua. Mun mahti matkaseura ehti käydä nukahtamassa ja polttamassa itsensä aurinkotuolissa sillä välin kun itse makasin raatona peiton alla, joten puolessa välissä lomaa en ollut ainut joka sai osansa kärsimyksestä, heh... Onni on matkaseura jonka seurassa voi olla just niin heikko kun on ja joka muistaa toppuutella ylirasittamiselta, kun itse meinaa yli-innostua touhuamaan aina muistamatta seurauksia. 
Oman kropan isoa muutosta ja rajallisuutta on vaikea hyväksyä, mutta olin aivan järjettömän onnellinen, innoissani ja kiitollinen, että pääsin reissuun ja ennen kaikkea, kun huomasin että puhtaassa ulkoilmassa on ainakin hengitystieoireisiin mahdollista saada lievitystä. Ja hauskaa meillä oli, siitä ei pääse mihinkään. Lähtisin takaisin koska vaan.

Plakiaksessa ajeltiin skootterilla vuoristossa, snorklattiin ja syötiin hyvin. Yhtenä päivänä huristellessamme ympäriinsä, eksyimme paikallisten hedelmäviljelijöiden asuntovaunulle, missä istuttiin pitkään, tutustuttiin heidän viljelyksiin ja juotiin aivan ihania tuoreita mehuja, joita he puristivat meille suoraan maasta ja puista kerätyistä omista hedelmistään. Englantia he eivät paljoa puhuneet, mutta sen verran että jonkinlainen kommunikointi onnistui, ja vieraanvaraisuutta oli senkin edestä.
Viikon jälkeen vaihdettiin paikkaa toisella rannikolla olevaan Rethymnoniin, missä oli enemmän hankaluuksia kestää hajusteita ja kaupungin saasteita, koska kyseessä oli isompi turistikaupunki. Sielläkin päivät menivät rannalla uidessa ja löhötessä, luolissa snorklatessa ja vanhan kaupungin idylliä ihastellessa. Yhtenä päivänä vuokrattiin avoauto, jolla ajelimme huikeita vuoristoteitä Analipsiin, pieneen kylään missä olen tanssinut jalkani puhki noin kymmenen vuotta sitten, kun tanssi oli vielä minulle koko elämä. Se vasta oli ihana reissu se, ja uskalsin jopa itse ajaa paluumatkan takaisin Rethymnoniin, vaikka yleensä olen arka ajelemaan vieraissa paikoissa vierailla autoilla. 

Monikemikaaliyliherkän näkökulmasta miinus puoli oli se, että Kreetalla osassa paikoista käytetään voimakkaasti hajustettuja tuotteita muun muassa kauppojen ja ravintoloiden houkuttelevuuden lisäämiseen ja hotellien siivoamiseen, jonka vuoksi hotellihuonetta pitikin kerran Rethymnonissa vaihtaa. Asia saatiin kuitenkin ratkaistua hotellihenkilökunnan kanssa asiallisesti. Ilmasto siellä oli kuitenkin ihanteellinen meri-ilman ja kallioisen maaperän vuoksi, joten aloin melkein tosissani harkitsemaan pidempää majoittumista Kreetalla, sitten kun/jos ajankohta sille tulee suotuisaksi. Siellä kun vuokra-asunnonkin saisi parilla sadalla kuussa, ja elinkustannukset ovat alhaisemmat. 

Elämästäni on MCS:sän takia tullut sen verran rajoitettua Suomessa ja olo niin nurkkaan ahdettu, etten koe että mikään estäisi minua muuttamasta suotuisampaan ilmastoon, heti kun vain käytännön asiat saisi järjestymään. Minulla on ihana koti Helsingin keskustassa, mutten pysty siitä nauttimaan kun kaiken ajan jonka sielläkin vietän, olen sairaana ja pahoissa hengitystieinfketioissa jälleen kerran heikon sisäilman laadun takia. Sisäilmasairaus on loputon kierre mikä tekee elämisen todella, todella vaikeaksi ja rajoitetuksi. En ole muuttokierteestä huolimatta onnistunut löytämään sisäilmapuhdasta asuntoa, vaikka olen useaan otteeseen jo niin luullut. Matto vedetään aina jalkojen alta. Minulla olisi äärimmäisen motivoivat ja innostavat opinnot menossa Lahden muotoiluinstituutissa, mutta sairastun opiskelutilasta, kurssikavereista ja junasta jolla sinne joudun matkustamaan, joten ilo siitäkin jää lyhyeksi. Olen menettänyt monia projekteja siitä syystä, että liikkumiseni on niin rajoitettua eikä elimistöni kestä oikein mitään. Olen iloinen ja kiitollinen siitä, että Englannissa asuminen ja omia unelmia kohti lähteminen teki minusta sen verran itsenäinen, etten pelkää lähteä uusia tuulia kohti jos siihen mahdollisuus tulee. 

Ymmärrys ja toimenpiteet MCS:n tai ME:n/CFS:n helpottamiseksi ovat Suomen julkisessa terveydenhuollossa olemattomat jos vertaa moniin muihin maihin, ja epätoivoinen helpotuksen löytäminen on jäänyt täysin sairastuneen omille harteille. Alan olemaan väsynyt ja kyllästynyt sairauteeni kohdistuvaan välinpitämättömyyteen ja siihen, että ainoana hoitona tarjotaan psykoterapiaa, mikä on varsin yleinen lopputulos kun ei jotain osata oikein hoitaa. Kyllä, psykoterapia varmasti auttaa kestämään fyysisen sairauden aiheuttamat haasteet ja menetykset elämässä, ja pitämään pään kasassa kun kroppa prakaa, se on totta. Mutta se ei tule tätä sairautta parantamaan, valitettavasti. Ja tavoitteeni on parantua edes jossain määrin, ei vain tulla toimeen tällaisen surkean elämänlaadun kanssa koko loppuelämää. Suomen terveydenhuollon suurin ongelma onkin, että sisäilmasairaudet ja muut vaikeasti diagnosoitavat sairaudet lakaistaan maton alle ja diagnosoidaan virheellisesti psyykkisiksi, koska tietämys ja osaaminen on niin surkealla tolalla. Omalla kohdalla on kyllä myönnetty kyseessä olevan vaikea fyysinen sairaus, mutta apua tai ratkaisuita itse sairauteen ei ole herunut. Unelmoin vain siitä, että jonain päivänä oireeni helpottaisivat, tapahtui se sitten missä ja miten tahansa. Vaikka se olisi telttamajoituksessa autiolla saarella. Välillä on niin perkuleen vaikea hyväksyä, että olen sattunut sairastumaan useampiin, todella invalidisoiviin sairauksiin, mihin ei Suomessa ole tarjolla MINKÄÄNLAISTA todellista apua. Ja minä olen vain yksi monista. 

Alla kuitenkin ihanan reissun ihania tunnelmia! Pitää olla sairaan kiitollinen että kovin rakas matkaseurani mahdollisti tämän ihanan reissun, ja arjn suurien haasteiden keskellä pääsi pitämään myös hauskaa! :)