torstai 18. helmikuuta 2016

Me and Me

Me and Me = Me and Myalginen enkefalomyeliitti.
Blogin nimi ei siis viittaa pelkästään siihen että blogin takana satun olemaan minä, vaan myös sairauteen jonka kanssa elän.
Kulunut vuosi, ja etenkin viimeiset kuukaudet ovat olleet sellaista myllerrystä, että koin tarvitsevani muutosta muodossa missä hyvänsä, ja jostain syystä se muutos päätti tulla uuden blogin muodossa. 

 Long story short, vajaa kaksi vuotta sitten unelmani toteutui kun kuulin päässeeni Englantiin Bristolin yliopistoon opiskelemaan muoti- ja tekstiilisuunnittelua. Tiesin heti yliopiston aloitettua, että olin oikeassa paikassa ja oikeassa seurassa, vihdoinkin toteuttamassa itseäni. 
Valitettavasti sattui vain niin, että asunto johon muutin, oli homeessa. Ajattelin kuitenkin, että kyllähän nyt yksi vuosi homeisessa talossa menee. No, menihän se, aika kurjin seurauksin vain.
Vuoteen mahtui hirmuisesti hyvää, mielettömiä kokemuksia, upeita ystäviä ja kasvua ihmisenä, jatkuvista hengitystieinfektioista huolimatta. Monella tavalla se olikin elämäni parasta aikaa, aina siihen asti, kun keväällä aloin saada kauheita huimauskohtauksia ja päänsärkyjä.
Toukokuussa ensimmäinen lukuvuosi päättyi ja sain hyvät arvostelut. Loppukeväästä tuli huimauksen lisäksi mukaan pahoinvointikohtaukset ja oksentelut. Kävin tutkimukissa niin Englannissa kuin Suomessakin, missä molemmissa syyksi tarjottiin vain stressiä. Sinänsä hassua, olinhan juuri aloittanut kesäloman onnistuneen lukuvuoden päätteeksi, enkä tuntenut itseäni lainkaan stressaantuneeksi tai masentuneeksi, niinkuin lääkärit olisivat kovasti toivoneet.
Koko kolmen kuukauden kesäloma Suomessa meni ihan sumussa. Oikeastaan jokaiseen muistoon kuluneelta vuodelta liittyy sairastelu. Lyhyiden työpäivien päätteksi en pystynyt ajatellakaan tekeväni mitään muuta kuin kaatua sänkyyn nukkumaan, hädin tuskin selvisin työpäivistä hengissä, saati sitten kotimatkasta bussilla. Olin fyysisesti niin heikko ja uupunut etten edes uskonut sen olevan mahdollista. Lihakset alkoivat nykiä, puutua ja pistellä taukoamatta, ja kuin salaman iskusta kädet ja jalat saattoivat lakata yhtäkkiä toimimasta. Ihoa, niveliä ja lihaksia särki.
Neurologi pisti kaikki migreenin ja oireilevien poskionteloiden piikkiin, ja poskiontelot leikattiinkin heinäkuussa. Kun leikkauksen jälkeen olin aivan hirvittävän huonossa kunnossa lähes kaksi kuukautta, alkoivat korva-nenä-kurkkutautienpoliklinikan lääkärit epäillä borrelioosia. Borrelioosi vasta-ainetestissä IgM vasta-aineet olivatkin ihan pilvissä, eikä kukaan lääkäri osannut päättää onko kyseessä borrelioosi vai ei. 

Palasin heikosta voinnista huolimatta viime syksyllä takaisin Englantiin jatkamaan opintoja, mikä oli ehkä huonoin idea ikinä. Siinä missä ensimmäisenä vuotena tein 10 tuntisia päiviä yliopistolla, kävelin kaikki matkat  tavaroita roudaten ja jaksoin vielä tanssia pari tuntia päälle, en syksyllä enää jaksanut kävellä edes bussipysäkille ilman että voimat menivät totaallisesti. Oireet vain jatkuivat ja lisääntyivät, aloin lämpöillä ja keuhkoissa ja poskionteloissa oli jatkuvasti tulehdusoireet päällä. Mikään osa elimistössä ei enää tuntunut toimivan normaalisti, lääkäreistä ja tutkimuksista tuli arkipäivää. Palasin marraskuussa takaisin Suomeen, ja taas alettiin tutkimaan lisää. 
Joulukuussa arvostettu infektiolääkäri diagnosoi homesairauden, monikemikaaliyliherkkyyden ja neurologisen pitkäaikaissairauden Myalgisen enkefalomyeliitin(=ME/CFS/rasitusintoleranssisairaus), jota kukaan ei sairautena ymmärrä, ja joka osalla helpottuu ja osalla päätyy pyörätuoliin. Pahimmillaan olotila on, kuin olisit juuri juossut maratonin ja samaan aikaan olisit flunssassa, krapulassa, migreenillä tai jollain epilepsialla höystettynä. Silti kukaan ei näe sitä. 

Siihen jäi vaatesuunnitteluopinnot ainakin lähitulevaisuudessa ja elämä rakkaassa Bristolissa. Ei ole liioiteltua sanoa, että homealtistus pahimmillaan vie ihmiseltä kaiken, kotia, terveyttä, uraa, harrastuksia, sosiaalista elämää ja omaisuutta myöten. ME voi tulla myös muista syistä kuin homealtistuksesta, mutta jokatapauksessa sekin yleensä laukaisee ympäristöyliherkkyydet. Tällä hetkellä olen pitkällä sairaslomalla ja tutkimuksissa Auroran infektiopoliklinikalla, ja ikävöin kovasti Bristolia, sen ihmisiä ja opintoja. Ylipäätään ikävöin sitä energistä olotilaa, kun jaksoi pyörittää normaalia arkea kuin normaali ihminen, ja sitä elämän huolettomuutta, josta en kuvitellut joutuvani luopumaan siinä vaiheessa kun iloitsin opiskelupaikasta sydämeni kyllyydestä.

Toivottavasti blogini toimii jonkinlaisena vertaistukena niille, joille tilanteeni on tuttu. Ainakin se toimii väylänä purkaa omia tuntemuksiani tämän viheliäisen elämäntilanteen keskellä, mutta myös väylänä jakaa inspiraatiota muotiin, ekologisempiin valintoihin, taiteeseen ja lifestyleen liittyen, terveysjuttujen ohessa. Jos tämä sairastuminen onkin tuonut eteen paljon surua, luopumista sekä haasteita ja rajoitteita tulevaisuuden suhteen, niin luulen että tällaisen elämän pysähtymisen myötä opin katsomaan elämää syvällisemmästä näkökulmasta kuin ennen.
Elämä ei ole pelkkää suorittamista, onnistumista ja pilvilinnoja, ja sitä onkin vaikea myöntää tässä suorituskeskeisessä ja kilpailuhenkisessä maailmassa.


Tässä pienimuotoinen muistelu ajastani Bristolissa. Kun olet kerran luonut kodin kahteen paikkaan, ei missään tunne enää olevansa täysin kotona. Aina ikävöi elämää ja ihmisiä siellä toisessa, ja sen hinnan saa maksaa siitä että on muuttanut asumaan ulkomaille. Salaa toivon, että voisin vielä palata Bristoliin suorittamaan opintoni loppuun, mutta koska Englannissa asunnot ovat vielä kamalammassa kunnossa kuin Suomessa, ei lääkärin mielestä siinä ollut järjen hiventäkään. Oikeastaan lääkäri tyrmäsi yliherkkyyksieni takia koko vaatesuunnittelun alana täysin. Alan jota varten olen määrätietoisesti opiskellut yhteensä neljä ja puoli vuotta.
Miksi vain jotkut ihimset sitten sairastuvat homeesta vakavasti ja pysyvästi ja toiset eivät saa pienintäkään oiretta vaikka asuisi hometalossa ikänsä, sitä en voi ymmärtää. Miksi juuri minulle lääkäri sanoo 26-vuotiaana, elämän ja uran ollessa vielä edessä, että kaikki tulee tulevaisuudessa olemaan rajoitettua tuli se sitten asumiseen, liikkumiseen, työntekoon tai tuotteisiin joita käytän.
Kaikki itsestäänselvätkin valinnat arjessa ja elämässä pitää tehdä pitäen mielessä mitä siitä seuraa.
Miksi tässä kävi näin?

Nämä pohdinnat jäävätkin näköjään tähän koska oikea käsi lakkaa sopivasti toimimasta ankä jaksa näpytellä sillä enää...


Kiva että löysit uuden blogini!
Kuulen mielelläni muidenkin kokemuksia ja ajatuksia aiheeseen liittyen!
Viikonloppuja!
Veera

Ei kommentteja :

Lähetä kommentti