torstai 7. heinäkuuta 2016

Saaristoa ja sairaaloita


Takana on sellaiset epätoivon, pelon ja fyysisen tuskan viikot, että pystyn kirjoittamaan niistä vasta nyt, kun tuntuu että pahin vaikuttaisi olevan takana päin, ja jalat kantaa taas edes vähän. Tosi vähän. Tammisaaren sairaalasta kotiuduttua jo pitkään kestänyt voinnin heikentyminen kärjistyi siihen, etten yhtenä iltana pystynyt edes kääntämään päätä tai kävelemään kaatumatta vessaan. Seuraavana aamuna heräsin hirveään oksetukseen ja siihen että leuasta alaspäin mikään ruumiinosa ei toiminut, tajunta hämärtyi toistuvasti, mitä oli jatkunut jo päiviä. Tunne oli jotain aivan käsittämättömän hirveää. Ei ollut voimia edes nielemiseen tai hengittämiseen. Sain soitettua itselleni ambulanssin tosissani peläten että nytkö tuli se hetki kun mun elimistö petti loppullisesti, ilman että olen edes ehtinyt sanoa kaikille läheisille miten tärkeitä ja rakkaita he ovat. Edellisenä päivänä lääkärin kanssa oltiin yhtä mieltä oltu siitä, ettei mun osastolle kannata heikon immuniteetin takia jäädä, mutta lopulta oli kuitenkin mentävä sairaalaan tarkkailuun. Tajunta hämärtyi ja koko keho vaan laamaantui, enkä itsekseni pärjännyt enää mitenkään. Tuntui kuin olisi anestesialääkettä kehossa. Sitä ei vain pysty ymmärtämään, miten ennen ihan toimiva elimistö voi käyttäytyä näin. Päiviä on mennyt nesteruokavaliolla, kun tuntuu ettei kroppa jaksa edes ruokaa prosessoida.  

No, hengissä kuitenkin ollaan, vaikka usko on ollut koetuksella. Tutkimusrumba jatkuu taas, siltä varalta että taustalla olisikin muuta kuin nykyiset diagnoosit. Selkäydinpunktiosta on löytynyt poikkeavuuksia, jotka yleisesti viittaavat MS-tautiin tai muuhun keskushermoston tulehdukseen, ja ihmetystä on herättänyt myös todella alhainen kortisoli, joka taas yleensä viittaa lisämunuaisen vajaatoimintaan. Infektiolääkäri kummasteli ärhäkästi koholla olevia vasta-aineita, mutta siirsi hoitovastuun takaisin neuropuolelle. Lisäksi on jatkuvasti kohonneita leukosyyttejä ja kohonnutta IgG indeksiä ja paastosokeritkin lähes diabetes lukemissa. Vähän kaikki siis vähän sekaisin. Borrelioosin mahdollisuus otetaan vähän väliä esille. Valitettavasti senkin varma diagnosointi on täysin arpapeliä, ja voi jäädä mysteeriksi, vaikka vasta-aineet siihenkin ovat roimasti koholla. Ehkä borrelioosi tai home ynnä muut ympäristöaltistukset ovat saanet elimistön aivan sekaisin, tai ME on pahenemisvaiheessa, ja osoittaa mitä se pahimmillaan voi olla. Sitä, että liikkumiseen tarvitsee pyörätuolia, ja arjessa pärjäämiseen tarvitsee toisen ihmisen apua 24 tuntia vuorokaudessa. Täyttä painajaista siis.


Tutkimukset ja sairaalassa vietetty aika eivät ole herkkua ihmiselle, joka ennen pyörtyi pienestä verikokeestakin.  
Tammisaaren sairaalassa kuuntelin hourailevaa mummoa, joka tykkäsi höpötellä öisin: 
"Yksin minä täällä vaan makaan, kaikki ovat livistäneet...Tuleeko minusta edes ihmistä enää, että voisin vain olla taas niin kuin muut." Samaan aikaan nauratti ja itketti sitä vaikeroimista kuunnellessa. Omien ajatusten ollessa aika samanlaisia.
Niin. Sitähän me sairastuneet vain haluaisimme. Olla niin kuin muut.
Viikon mökkireissua Taamisaaressa ja juhannuksen viettoa saaristossa odotin kuin kuuta nousevaa, vaan ei sekään mennyt ihan odotusten mukaan. Kunto heikkeni päivä päivältä ja loppuviikon olin Tammisaaren sairaalassa, mistä siirryinkin sitten melkein suoraan Meilahteen. Terveessä porukassa oma tilanne tulee esille entistä selvemmin, ja itselle tulee harvinaisen selväksi, ettei todellakaan ole niin kuin muut. Enemmän kuin mitään, sitä haluaisi vain elää nuoren ihmisen huoletonta elämää muiden mukana, mutta harmittavan usein päätyy makaamaan kivussa ja koomassa, odottamaan epätoivoisesti toimintakyvyn palaamista. Toimintakyvyn, joka tuntuu usein vain loittonevan loittonemistaan. Joskus on helpompi vetäytyä syrjään, kuin katsoa terveitä ihmisiä vierestä, kun omassa kehossa eläminen on suuren osan ajasta pelkkää tuskaa. Onneksi mökillä mukana oli kuitenkin minulle rakkaat, jotka tietävät tilanteeni. Ja oli meillä tietysti hauskaakin. Hulvattomia pelihetkiä, soutamista upeassa saaristossa ja grillausta auringon laskussa. Paikka oli niin ihana, että kyllähän siellä kelpasi sairastaa siinä missä muuallakin, vaikka mielummin olisi ollut paremmassa kunnossa.


On järjettömän turhauttavaa sairastaa sairautta, jota edes lääkärit eivät kykene varmuudella diagnosoimaan, ymmärtämään tai hoitamaan. Yleislääkärit eivät ymmärrä mitään, ja erikoissairaanhoidon yksiköistä pompin toiselle pysymättä itsekään kärryillä siitä mitä tapahtuu ja missä.
Luulin jo jollain tavalla hyväksyneeni ME ja MCS diagnoosit, mutta kuluneiden viikkojen jälkeen en mitenkään suostu hyväksymään ajatusta siitä, että menettäisin itsenäisen, muista riippumattoman ja aktiivisen elämän nyt, 26-vuotiaana, juuri kun ajattelin löytäneeni oman polkuni. Sitä vain odottaa kuin kuuta nousevaa, että yhtenä aamuna heräisin niin, että tämä mystinen tulehdustila kehossa olisi historiaa. Silti välillä pelottaa, että niin ei käykään. Viime aikoina tilani on mennyt kovaa vauhtia romahtaen niin vaikeaksi, että ottaisin melkein minkä tahansa diagnoosin, johon olisi mahdollisuus saada oikeilla lääkkeillä toimiva hoito. Sen pystyi jo hyväksymään, ettei pysty ihan niin helppoon ja huolettomaan elämään  kuin ennen, mutta näitä jaksoja, kun vessaan pääseminenkin omatoimisesti tuottaa ongelmia, kauppareissusta puhumattakaan on vaikea hyväksyä. Harva pystyy ymmärtämään mitä tällainen sairaus on oikeasti käytännössä, mutta onneksi on kourallinen läheisiä, jotka ovat tukena.

Edelleen ollaan siis hitaan toipumisen tiellä sairaalakunnosta, mutta toivon mukaan suunta on kuitenkin jo parempaan.