perjantai 8. joulukuuta 2017

Mikä ihmeen "invisible illness"?


Tuntuu, että todella usein kohtaan ihmettelyä siitä, miten freesin, positiivisen ja huolitellun ulkokuoren taakse voi kätkeytyä ihminen, joka ei pahimmillaan pääse omin voimin kauppaan, ja jolle normaalien arkisten askareiden suorittaminen ilman apukäsiä saattaa ajoittain olla mahdotonta. Stereotypioissamme työ- tai toimintarajoitteinen ihminen on todennäköisesti tietyn ikäinen, näköinen ja oloinen, mutta joskus ennakkokäsityksemme voi kuitenkin pettää, ja vakavista toimintarajoitteista kärsiikin se yhteiskunnan iloinen, sosiaalinen ja huoliteltu yksilö.
Jotkut sairaudet ovat niin sanotusti näkymättömiä, ja luin juuri blogipostauksen siitä, mitä kanssaihmisten olisi hyvä tietää jos kohtaat ihmisen jolla on näkymätön sairaus. Olin suunnitellut kirjoittavani esseetä brändi-imagon kehittymisestä ja blogiin eettisestä muodista tai jostain muusta vähän mukavammasta, mutta viime viikkojen haasteista johtuen päätinkin jatkaa juuri lukemastani aiheesta.

Myalginen enkefalomyeliitti sekä home- ja kemikaaliyliherkkyys ovat varmasti sairauksia jotka on helppo kategorisoida "harmittomiksi" ja "näkymättömiksi" pikku vaivoiksi, joista kärsii niin pienen pieni prosentti väestöstä, että tämän pienen prosentin elämän laadun parantamiseksi olisi typerää tuhlata sen enempää yhteiskunnan resursseja. Nämä näkymättömästi sairaat on helppo unohtaa jonnekin normaalin ihmismassan sekaan epämääräisine "pikku" oireineen, mutta valitettava tosiasia on, että päällepäin näkymätönkään sairaus ei oikeasti ole näkymätön sitä sairastavalle. Päin vastoin, se on hyvinkin näkyvä, joka ikinen päivä.

Yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan homeille ja mykotoksiineille altistuminen aiheuttaa pitkään jatkuessaan solukuolemia ja mitokondrioiden toimintahäiriöitä. Pitkään jatkuva matala-asteinen tulehdus pitää elimistön jatkuvassa tulehdustilassa, ja johtaa kasvaviin vaurioihin terveissä aivosoluissa. Jos mykotoksiineja on elimistössä pysyvästi, seurauksena on krooninen sairaus. Amerikkalaistutkimuksessa on selvitetty Myalgisen enkefalomyeliitin puhkeamisen yhteyttä homealtistukseen ja tutkimuksissa on löydetty yhteyksiä näiden välillä. Myalginen enkefalomyeliitti kuuluu WHO:n tautiluokitusten mukaan hermostollisten sairauksien luokkaan, ja sitä sairastava kärsii invalidisoivasta fyysisestä uupumuksesta, kognitiivisista häiriöistä, päänsärystä, lihaskivuista, suolistovaivoista ja erilaisista hermoston ongelmista. Hometoksiinien ja sisäilman materiaalipäästöjen on raportoitu aiheuttavan kaikkea hermosto- ja keuhko-oireiden välillä, kuten pahoinvointia, väsymystä, päänsärkyä, hengitystieinfektioita ja astmaa.
Jokainen lukija voikin sitten pähkäillä, että kuinka näkymätön sairaus loppuen lopuksi on kyseessä. Sairaus ei näy pelkästään haasteina sairastuneen joka päiväisessä arjessa, vaan se näkyy myös sekaisin menneissä veriarvoissa, tulehdusmuutoksina selkäydinnäytteessä, ja se kiistättä näkyy, kuuluu ja tuntuu sairastuneen keuhkoissa ja poskionteloissa. 

On todella helppo ajatella, että siistin ja iloisen näköinen ihminen ei voi olla vaikeasti sairas ja kärsiä invalidisoivista fyysisistä oireista. On helppo ajatella ettei omilla toimillaan ja valinnoillaan voi vaikuttaa suuren mittakaavan asioihin ja ongelmiin. On myös helppo ajatella, että asia joka ei ole itselle tuttu, ei voi olla totta. Tämän käsityksen vuoksi sairastunut joutuu kohtaamaan ennakkoluuloja, kyseenalaistamista ja vähättelyä monissa sosiaalisissa kontakteissa joita arkeen mahtuu, oli kohtaamisessa kyse sitten terveydenhuollon henkilöstöstä, sukulaisista, kollegoista tai vakuutusyhtiön virkailijoista. Vaan mitäpä jos heittäisi hetkeksi ennakkoluulot nurkkaan ja kohtaisi sen sijaan ihmisen empatian kautta. Vaikka jokainen meistä ei sairastu homeesta vakavasti tai saa siitä edes nuhaa, niin tosiasia on, että osa sairastuu. Osa menettää toistamiseen kotinsa, terveytensä, uransa ja omaisuutensa home- ja kemikaalisairauksien vuoksi. Mitä jos sen sijaan että vain unohdamme ja kyseenalaistamme näiden sairastuneiden avun tarpeen, yrittäisikin hetkeksi astua sairastuneen saappaisiin ja miettiä millaista on pärjätä sairauden kanssa joka varjostaa jokaista päivää ja jokaista valintaa elämässä, mutta jonka olemassaolon ja vakavuuden vain murto-osa ihmisistä ymmärtää ja myöntää. Kaikkea ei toki kukaan voi eikä tarvitsekaan täysin ymmärtää, mutta uskon että empatian kautta moniin vaikeastikin ymmärrettäviin asioihin voisi suhtautua vähemmän epäluuloisesti tai tuomitsevasti. Empatia on loppuen lopuksi ratkaisu todella moniin asioihin, ja siitä jokaisella meistä olisi varmasti aina paljon opittavaa. Tarkoitukseni ei ole tekstilläni yrittää vakuuttaa tai todistaa mitään tai ketään, mutta halusin kirjoittaa aiheesta jonka koen tärkeänä ja ajankohtaisena.
Tänään sainkin lähipiiristä yhden erinomaisen neuvon, jota aion noudattaa:
Näkymätöntä sairautta on turha yrittää väkisin todistaa tai selittää kaikille, koska sen voi täysin ymmärtää vain toinen saman kokenut. Ainut mitä sairauden kanssa voi tehdä, on selittää se läheisille parhaan kykynsä mukaan, mutta muiden suhtautuminen ja ymmärtäminen on loppuen lopuksi vain heistä kiinni. Voimme yrittää purkaa ennakkoluuloja, esittää hienovaraisia toiveita ja oikaista loputtomia väärinkäsityksiä, mutta lopulta ainut asia minkä voimme tehdä, on elää itse omaa sairautta kunnioittaen ja ottaa vastaan sen verran ymmärrystä ja empatiaa, kuin mitä suinkin on tarjolla. Joskus myös väärinymmärrykset, pahalta tuntuvat neuvot tai välinpitämätön kohtelu on annettava anteeksi, unohdettava ja jatkettava eteenpäin edes yrittämättä oikaistakaan niitä. Mitä voimme tehdä, on oman kokemuksen kautta oppia empaattisempaa suhtautumista muita kohtaan, ja toivoa sitä samaa itseä kohtaan.   

Juuri tällä kyseisellä hetkellä, omassa arjessani sairaus näyttäytyy niin, että viidettä viikkoa lähes yhteen soittoon kärsin hengitystieinfektioista joita antibiootit ja kortisonit yhdessäkään eivät selätä, ja pahimmillaan olen ollut täysin vuodepotilaana en päiviä, vaan viikkoja. Eilisen koulupäivän jälkeen olin niin heikossa kunnossa että kotiin selviäminen omin voimin vaati ponnisteluja, ja viime yönä heräsin keuhkot ja kurkku kuroutuneena umpeen ja poskiontelot kuin tulessa. Olotila on jälleen yksinkertaisesti niin heikko, että lyhyt kauppareissukin vie jalat alta. Niin sanotut fibromyalgia pisteet ympäri kehoa ovat äärimmäisen kosketusarat, ja tämän saman, koko kehoa jäytävän säryn muistan kuin eilisen päivän kolmen vuoden takaa, kun sairastumiseni puhkesi.
Tämän tekstin tarkoituksena ei ole uhriutua, vaan yksinkertaisesti jakaa informaatiota siitä, miten vaikeasta ja elämää rajoittavasta sairaudesta voi olla kyse, vaikkei se joka hetki näkyisikään päälle päin. Homeongelmat ja niiden aiheuttamat sairastumiset ovat kovasti vähäteltyjä siitäkin huolimatta että lukemattomat ihmiset ovat täysin kestämättömässä tilanteessa sairastumisten takia.

Homeen aiheuttama sairaus on luonteeltaan kumulatiivinen, mikä tarkoittaa sitä että elimistö muistaa aiemmat altistukset. Tästä syystä siedättäminen ei auta (KOKEILTU ON...) koska sairaus etenee ja pahenee altistusmäärän lisääntyessä. Aivan kuten Myalginen enkefalomyeliitti, jossa elimistön energiansäätelykyky on sekaisin, ei parane rasitukselle siedättämällä, vaikka ulkopuolisen onkin helppo kannustaa "ottamaan itseään niskasta kiinni" tai toteamaan että "pystyy kyllä jos vain haluaa".
Itsekin yritin optimistisena pistää itseni neljävuotiseen siedätyshoitoon sisäilmaongelmaiseen oppilaitokseen, koska usko oman terveyden kestämiseen ja motivaatio täyspäiväiseen opiskeluun on niin suuri että infektiolääkäreiden varoituksetkin kalpeni niiden rinnalla. En ole halunnut uskoa lääkäreiden varoituksia siitä, että homeinen oppilaitos yhdistettynä koulun päivittäiseen hajustekoktailiin ja ainakin osittain tekstiilialaan, ei ehkä mahdollisesti ole tilanteessani se ihan kaikkein järkevin yhtälö. Onni onnettomuudessa, opiskelijaterveydenhuolto ja koulun henkilökunta ovat ottaneet asian vakavasti ja ymmärtäneet sen vähättelemättä tai kyseenalaistamatta (lääkäreiden lausunnot kenties puhuvat jo puolestaan). Edessä on etäopintojen ja henkilökohtaisen opintosuunnitelman räätälöinti kevätlukukaudelle, jotta opinnot voisivat jatkua "pienistä" haasteista huolimatta. Etäopinnot eivät toki lohduta sitä ikävää jota tunnen rakkaita opiskelijakollegoitani kohtaan jos joudun heistä olemaan erossa, mutta uskon että asiat järjestyvät parhain päin. Terveys menee kuitenkin edelle, aina. 

Vastoinkäymisiä on siis ollut, ja hetkittäin todellakin olen hakannut päätäni seinään, mutta niillä on mentävä mitä on annettu. Ainut ratkaisu on hengittää syvään, olla kärsivällinen, mennä päivä kerrallaan ja ratkaisukeskeisyys edellä eteenpäin. Vaikka terveydellinen syöksykierre alkoi ennen marraskuun alkua, kuuluu tänne Lahteen paljon hyvääkin. Sairastelusta huolimatta olen ehtinyt järjestää hauskat naamiaissynttärit, tehdä tilaustöitä kuvitusten saralla, suorittaa yhden ylimääräisen kurssin Tampereen ammattikorkeakoulussa, läpäistä ensimmäisen kurssin koulussa täysin pistein ja aloittaa etänä suoritettavan laulukurssin (Tämä viimeinen sellaisen hetken seurauksena, kun todellakin hakkasin päätäni seinään, heh). Harmittavan usein sairaus rajoittaa menemisiä ja tekemisiä, ja ennen kaikkea rajoittaa niistä toipumista, mutta itselle tärkeiden asioiden ylläpitäminen pitää positiivisena ja flown päällä, vaikka sitten sieltä sängyn pohjalta käsin. Sisulla vain eteenpäin ratkaisuja etsien, ei tässä ole muita vaihtoehtoja.
Valtava kiitos kaikille ystäville, perheelle, vertaistuelle ja sukulaisille kaikesta avusta ja tuesta, olette korvaamattomia ja ansaitsisitte mitalin kun onnistutte pitämään mut näinkin järjissäni. 

Muutama kuva marras- ja joulukuulta!
Pus, ja valoisaa joulun odotusta kaikille! <3







1 kommentti :